مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر: تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری نادر در این اطلس برای بخش مغز و اعصاب شناسایی کردهایم یکی از ویژگیهای خوب این اطلس این است که تمام دادههای آن براساس اطلاعاتی است که از بیماران کشورمان تهیه شده است و مانند سایر کتابهای مرجع که منبع آنها خارجی است، نیست.
کد خبر: ۹۳۵۱۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۲۴
او با دقت علائم پسرش را در ابزار هوش مصنوعی وارد کرد و چت جیپیتی در کمال تعجب یک تشخیص احتمالی پیشنهاد کرد. تشخیص این هوش مصنوعی سندرم طناب نخاعی متصل بود که یک بیماری عصبی غیر معمول به حساب میآید. این تشخیص باعث شد تا کورتنی به یک گروه فیسبوکی بپیوندد که در آن والدین تجربیات خود را در برخورد با کودکان مبتلا به این بیماری به اشتراک گذاشته بودند.
کد خبر: ۹۰۷۷۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۷
خواننده پاپ کشور در مورد بیماریاش توضیح داد.
کد خبر: ۶۴۵۴۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۲۸
کد خبر: ۶۳۶۱۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۴
آزمایشات بیمارستان نشان داد این دختر مبتلا به بیماری نادر ی با نام " هماتیدروزیس" است که حتی عده ای از مردم از وجود آن مطلع نیستند. هنوز علت دقیق ابتلا به این بیماری که در زمان باستان نیز مشاهده شده است مشخص نیست.
کد خبر: ۶۳۰۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۴
کد خبر: ۵۸۵۱۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۲۰
"شانتی" که تمام روزش را بر روی یک تخت مخصوص سپری می کند و اغلب در حال زمزمه کردن یا آواز خواندن است اکنون تبدیل به یک جاذبه توریستی در روستایش در شمال هند شده است.
کد خبر: ۵۰۰۵۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۷/۲۹
شرایط حساس زندگی این خانواده موجب شد که بن، پدر خانواده، از کارش در محیط زیست استعفا دهد تا در امر نگهداری از کودکان به کمک مادر خانواده بیاید.
کد خبر: ۴۷۲۹۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۳/۲۰
کد خبر: ۴۷۱۴۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۳/۱۲
درک و آشنایی با این شرایط نادر پزشکی ممکن است به یافتن درمانی مناسب برای آنها کمک کند و پژوهش مستمر در این زمینه ادامه داشته است. به همین ترتیب، افزایش آگاهی به منظور پشتیبانی از افراد مبتلا به بیماری های کمتر شناخته شده و خانواده های آنها نیز اهمیت دارد.
کد خبر: ۳۹۳۱۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۲/۰۶
استفاده از داروهای موجود و بهره گیری از ترکیبی از آنها برای درمان بیماری های سخت و صعب العلاج یکی از مهمترین اتفاقات دنیای پزشکی است که هر بار روی داده با استقبال محافل علمی – پزشکی جهان همراه بوده است.
کد خبر: ۳۷۵۳۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۰/۱۸
بیماری درکوم، اختلال بسیار نادری است که با رشد بافت چربی (لیپوماس) به صورت دردناک همراه است. این رشد عمدتا در بالای بازوها و ران رخ میدهد و زیرجلدی است. درد همراه با این بیماری اغلب بسیار شدید است. بیماری درکوم در بزرگسالان و عمدتا زنان شایع بوده و گاهی با اضافهوزن، افسردگی، بیحالی و گیجی همراه است. علت دقیق بیماری درکوم نامشخص است.
کد خبر: ۳۲۱۲۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۱۱/۲۸
معلم فداکار مریوانی جامعه را با یک بیماری نادر آشنا کرد
درکشورهای توسعه یافته تنها خدمت به این بیماران، آموزش، شناخت و خودباوری است. تبلیغات فرهنگی درسطح جامعه وآشنایی همه مردم با این عارضه موجب تسکین روحیه بیماران می شود ومردم مطمئن می شوند براي افراد سالم هيچ واگير و عارضه اي ندارد.
کد خبر: ۳۲۰۵۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۱۱/۲۴
همچنين اين شرايط نادر «ديلا» سه ساله را از راه رفتن و صحبتكردن محروم ساخته و ديد او تا حدودي از بين رفته است. اين احتمال وجود دارد عفونت دوران بارداري مادر «ديلا» علت ابتلا او به اين بيماري باشد.
کد خبر: ۲۲۴۷۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۱/۰۵/۰۵
وی افزود: در همایش بنیاد بیماریهای نادر علاوه بر ارائه اطلاعات درباره این بیماریها به پزشکان، برنامهای مردمی برگزار میشود که در آن از بیمارانی که به خوبی از خود مراقبت کردهاند و فعالان این حوزه تقدیر میشود.
کد خبر: ۲۰۳۱۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۰/۱۲/۰۸
وی افزود: بنا بر هماهنگیهای وزارت بهداشت با سازمان ثبت احوال، برای هیچ نوزادی تا زمان ارایه نتیجه آزمایش خون برای کنترل فاکتور pku، شناسنامه صادر نمیشود.
کد خبر: ۱۸۷۰۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۰/۰۸/۰۵
وی با بیان اینکه تاکنون 100 هزار نفر در کشور عضو کارت سلامت نادر شدند یادآور شد: تعداد بیماران نادر در کشور روبه افزایش است.
کد خبر: ۱۶۱۸۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۰/۰۱/۲۰