شناسایی ۱۸۵ نوع بیماری نادرِ مغز و اعصاب

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری نادر در این اطلس برای بخش مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم یکی از ویژگی‌های خوب این اطلس این است که تمام داده‌های آن براساس اطلاعاتی است که از بیماران کشورمان تهیه شده است و مانند سایر کتاب‌های مرجع که منبع آن‌ها خارجی است، نیست.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، درباره اطلس بیماری‌های نادر مغز و اعصاب گفت: تعداد بیماران نادری که ما در کتاب اطلس بیماران نادر مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری است.

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به آخرین آمار بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور گفت: براساس آخرین کمیسیونی که در بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شده‌است، الان تعداد بیماری‌های نادری که شناسایی شده‌اند، ۴۲۲ نوع بیماری است که از این تعداد ۱۰۷ نوع بیماری از صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج که مجلس در نظر گرفته و در اختیار بیمه سلامت قرار داده است، پوشش داده می‌شود. این ۱۰۷ نوع بیماری جزو شایع‌ترین بیماری‌هایی است که در گروه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد یعنی به طور مثال ممکن است یک گروه از این بیماری‌ها ۳۰۰ عضو بیمار داشته باشد یا یک گروه دیگر ممکن است هزار تا دو هزار بیمار عضو داشته باشد. بنابراین این ۱۰۷ نوع بیماری تعداد بیشتری از بیماران نادر را شامل می‌شوند. ضمن اینکه از نظر هزینه‌های دارویی و درمانی هم به هرحال بیماری‌هایی است که بیمار با آن‌ها مشکلات بیشتری دارد و هزینه آنها نیز سنگین‌تر است.

وی ادامه داد: بعد از این همه مدت که بیماران نادر مورد غفلت بوده‌اند، اما الان شاهد هستیم که خدا را شکر صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج می‌تواند تا حدود زیادی داروهای این بیماران را تحت پوشش قراردهد. بیمه سلامت در این مدت به خوبی عمل کرده است و آرزویی که سال‌ها بیماران نادر و خانواده‌های بیماران داشته‌اند تا حدود با پوشش این صندوق محقق شده است. اگر به همین منوال پیش برویم تعداد بیشتری از بیماری‌ها تحت پوشش قرار می‌گیرند، ضمن اینکه صرف دارو تحت پوشش این صندوق قرار نمی‌گیرد، بلکه دارو، تجهیزات پزشکی، بستری و هر آنچه که در درمان بیماران نادر لازم است تحت پوشش این صندوق قرار گرفته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیمه سلامت تنها یک بخشی از بیمه بیماران نادر است، تصریح کرد: مشکل بیماران ما زمانی شروع می‌شود که بیمه آن‌ها سلامت نباشد، وقتی که یک بیمار نادر از ابتدا تحت پوشش بیمه سلامت بوده است، ما مشکلی نداریم اما زمانی که تحت پوشش بیمه دیگری غیر از سلامت قرار دارد مانند بیمه تامین اجتماعی و یا دیگر بیمه‌های پایه است اوضاع تغییر می‌کند. البته الان با تمهیداتی که انجام شده و توصیه‌هایی که صورت گرفته به تدریج این مشکلات بیمه تامین اجتماعی هم در حال رفع شدن است. ما امیدواریم که مشکل بیمارانی که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند به صورت کامل رفع شود. البته از ابتدا یک مقاومتی در این خصوص وجود داشت، اما خوشبختانه وضعیت بهتر شده است.

ادراکی با بیان اینکه بیمار نادر که در بنیاد نام او ثبت شده است به طور اتوماتیک تحت پوشش بیمه پایه قرار می‌گیرد، گفت: مشکل ما مسئله بیمه تکمیلی این بیماران است، چراکه بیمه پایه کفاف داروهای بیماران نادر را اصلا نمی‌دهد. خوشبختانه در یبمه سلامت تمهیدات خوبی گذاشته شده است و بر این مبنا هر آنچه که نیاز این بیماران است و نیاز به بسته جدیدی است و شامل تجهیزات پزشکی و توانبخشی است، تحت پوشش صندوق قرار می‌گیرد و بسته خدمتی این بیماران محدود نشده است. همچنین با توجه به اینکه از نظر علمی وابسته به اطلس بیماری‌های نادر هستیم و به طور مدام نیز این اطلس به روز می‌شود، بخش علمی بیمه سلامت نیز به این اطلس توجه دارند، چراکه بیمارانی که در این اطلس آمده است همه از بیماران کشور خودمان شناسایی شده‌اند. بیمه سلامت نیز به ما قول داده است، براساس آیتم‌هایی که در این اطلس آمده است، بتوانیم جایگاه کاملی را برای بیماران مغز و اعصاب نادر داشته باشیم.

وی با اشاره به اینکه جلد چهارم اطلس بیماری‌های نادر، به نام بیماری‌های نادر مغز و اعصاب منتشر شده است، گفت: تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری نادر در این اطلس برای بخش مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم یکی از ویژگی‌های خوب این اطلس این است که تمام داده‌های آن براساس اطلاعاتی است که از بیماران کشورمان تهیه شده است و مانند سایر کتاب‌های مرجع که منبع آن‌ها خارجی است، نیست. ما امیدواریم با معرفی بیشتر بیماران نادر، صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بتواند در بیمه سلامت پوشش کاملی از این بیماران داشته باشد، چراکه داروهای این بیماران جزو داروهایی نیست که بیماران بتوانند از سبد خانوار آن‌ها را تهیه کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید براینکه طبق سند ملی بیماری‌های نادر همه بیماران نادر در هنگام مراجعه به بیمارستان‌ها باید بدون هیچ مشکلی بستری شوند، خاطرنشان کرد: اما اشکال کار این است که در ابتدای امر هنگام بستری شدن ممکن است عناوین مختلفی از سوی مرکز ارائه دهنده خدمت مطرح شود مانند اینکه این مرکز قرارداد ندارد یا قرارداد تمدید نشده است و… البته خوشبختانه بیمه سلامت عملکرد خوبی داشته و به سرعت پرداختی‌های خود را نسبت به بیماران نادر پرداخت کرده است.

ادراکی با بیان اینکه بودجه صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر باید به موقع تامین شود تا مشکلی برای بیماران ایجاد نشود، تصریح کرد: هر چقدر که به تعداد بیماری‌های نادر زیر پوشش صندوق افزوده می‌شود مجلس باید به فکر این باشد که اعتبار صندوق را برای سال آینده اعتبار مناسبی در نظر بگیرد، البته من شنیدم که اعتبار هفت هزار میلیارد را برای صندوق در نظر گرفته‌اند، اما این اعتبار کمی نگران کننده است، اگرچه شدت و سرعت تحت پوشش قرار گرفتن بیماری‌های نادر در این چندماهه اخیر خیلی خوب بوده اما این بیماری‌ها هزینه‌های بسیار سنگینی دارند. من فکر می‌کنم و نگرانم که خدایی ناخواسته این عدد صندوق به موقع نتواند بیمه سلامت را تامین کند، بنابراین معتقدم سازمان برنامه و بودجه در این خصوص یک بررسی مجدد داشته باشد و عددی را که در اختیار این صندوق قرار می‌دهد بازبینی شود تا خدایی نکرده سیر درمان بیماران نادری که درمان‌شان شروع و به موقع دارو دریافت می‌کنند متوقف نشود، چراکه داروی یک بیماری نادر باید تا پایان عمر به بیمار ارائه شود و اگر در دریافت دارو برای بیمار وقفه ایجاد شود، دوباره بیماری به نقطه ابتدای خود باز می‌گردد و تمام زحمات از بین می‌رود. بنابراین هنر یک سیستم درمانی کارآمد درخصوص بیماری نادر در این است که داروی باکیفیت را به موقع و به صورت مستمر به بیمار برساند.

وی درباره تولید داروی بیماران نادر در داخل کشور گفت: البته ما خوشحال می‌شویم که شرکت‌های داخلی هم از تکنولوژی بالا استفاده کرده و اقدام به تولید داروی بیماران نادر کنند، اما متاسفانه استقبالی نمی‌شود چراکه زیاد صرفه اقتصادی ندارد.