وی افزود: در همایش بنیاد بیماریهای نادر علاوه بر ارائه اطلاعات درباره این بیماریها به پزشکان، برنامه‌ای مردمی برگزار می‌شود که در آن از بیمارانی که به خوبی از خود مراقبت کرده‌اند و فعالان این حوزه تقدیر می‌شود.

دبیر علمی همایش بیماریهای نادر گفت: تاکنون در حال شناسایی بیماریهای نادر بوده‌ایم به گونه‌ای که تاکنون حدود 12 بیماری را کددار کرده‌ایم و با طی شدن این مرحله، اطلاع‌رسانی عمومی را افزایش می‌دهیم.

به گزارش مهر عبدالرضا معادی در آستانه همایش روز جهانی بیماریهای نادر افزود: از سال آینده با چاپ بروشور و پمفلت و توزیع آنها در مراکزی مانند بیمارستانها و خانه‌های سلامت شهرداری، آموزش عمومی بیماریهای نادر را گسترش می‌دهیم.

وی با بیان اینکه بیماریهای نادر تنوع زیادی دارند، اظهار کرد: حدود 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده است. بنابراین، مهمترین مسئله، اولویت‌ بندی این بیماریها است و پس از طی این مرحله نسبت به اطلاع‌ رسانی درباره پیشگیری، علایم بیماریهای نادر و نحوه نگهداری از این بیماران اقدام می‌شود.

دبیر علمی همایش بیماریهای نادر با اشاره به برگزاری همایش بیماریهای نادر در روز سه شنبه گفت: در این همایش، بیماریهای نادر به گروههای پزشکی معرفی می‌شوند. البته پیش از این در نشریه بنیاد بیماریهای نادر اطلاعاتی درباره این دسته از بیماریها به مردم، پزشکان و پرستاران داده شده بود و پیش از انتشار نشریه نیز این کار از طریق سایت بنیاد بیماریهای نادر انجام می‌شد.

وی افزود: در همایش بنیاد بیماریهای نادر علاوه بر ارائه اطلاعات درباره این بیماریها به پزشکان، برنامه‌ای مردمی برگزار می‌شود که در آن از بیمارانی که به خوبی از خود مراقبت کرده‌اند و فعالان این حوزه تقدیر می‌شود.

دبیر علمی همایش بیماریهای نادر تاکید کرد: هدف از برگزاری این برنامه تاکید بر قابل پیشگیری و قابل مدیریت بودن بیماریهای نادر پس از ابتلا به این عوارض است چرا که این بیماران می‌توانند فعالیت اجتماعی داشته باشند و در عرصه اجتماع به موفقیت دست یابند.

معادی در پایان اظهار کرد: هدف بنیاد بیماریهای نادر آموزش مدیریت این بیمار‌یها و توانمندسازی بیماران است.

همایش علمی بیماریهای نادر و گردهمایی عمومی بیماریهای نادر به ترتیب صبح و بعدازظهر روز سه‌شنبه نهم اسفند ماه در تالار امام بیمارستان امام خمینی (ره) و سالن همایشهای بین‌المللی صدا و سیما برگزار می‌شود.