۰۴ فروردين ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۴ فروردين ۱۴۰۴ - ۰۳:۳۰
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
بلیط هواپیما فلای تودی
غار آبی – تاریخی سهولان مهاباد متعلق به هزاره قبل از میلاد(+عکس) خواص تخمه ژاپنی چیست و نحوه شکستن تخمه جابانی چگونه است؟ آیا شما هم «برآمدگی داروین» دارید؟ این اثر باقی‌مانده از تکامل شاید زمانی برای شنیدن بهتر مفید بوده باشد! شهادت یکی از رهبران حماس در حمله اسرائیل نماد پزشکی در ایران باستان !(+عکس) ترتیل جزء بیست و سوم قرآن کریم با صدای استاد محمد صدیق منشاوی (صوتی) بازداشت 7 نفر در کردستان / اتهام : فعالیت تبلیغی علیه نظام در پوشش جشن‌های نوروزی از طرز تهیه پودر کاری و خواص آن چه می دانید؟! سریع‌ترین جاسوس جهان؛ تصاویری از ساخت اس آر-71 "پرنده سیاه" اینتگرا تایپ آر: نماد اصالت و عملکرد در دنیای خودروهای ژاپنی (+عکس) ویلای "کند-کاو" ؛ زیبایی های رتبه اول گروه مسکونی تک‌ واحدی جایزه معمار (+عکس) ظرافت سبز و قهوه‌ای در آفرینش یک حشره(عکس) وزیر دفاع آمریکا: ترامپ مذاکره با ایران را ترجیح می دهد مرسدس ضدگلوله پلیس آلمان؛ W126 با مسلسل MP5 در دل درب ها! (عکس) هشدار وزیر ارشاد درباره تحریک گسل‌های قومی و مذهبی در ایران