.png "عصر ایران")
۰۶ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۶ آذر ۱۴۰۳ - ۱۷:۳۳
علیرضا قربانی در گفتگو با سروش صحت: در خلوتم به تلاوت قاریان مصری گوش می‌کنم (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
تغيير اغلب مديران ارشد بنگاه های مهم اقتصادی كشور در دولت وفاق ملی؟! دستیار رئیس جمهور: افزایش سرسام‌آور هزینه‌های درمان ناباروری و عدم پوشش بیمه‌ای، چالشی جدی است سبک معماری مینیمالیسم اسکاندیناویایی را پسند می کنید؟(+عکس) حضور مؤثر بانک صادرات ایران در همایش و نمایشگاه بانکداری نوین و نظام‌های پرداخت یازدهم/«سپینو»، میهمان ویژه همایش حل مشکل کاهش نرخ باروری با تشویق زوج‌ها به فرزندآوری دوم پایان عملیات گروگانگیری در فیروزآباد استان فارس با کشته شدن شرور مسلح پاخری؛ گیاهی شفابخش یا سمی خطرناک/ ممنوع در آلمان و اتریش حمله هوایی رژیم اسرائیل به بیروت جهانگیر درویش، طراح استادیوم تختی درگذشت محمدعلی نائینی رئیس ستاد مرکزی بزرگداشت 9 دی شد روشنگری ساترا درباره وجود کارگزاری‌ها و دریافت پول برای ممیزی آثار شبکه نمایش خانگی مصرف برق نجومی سفارت ایتالیا در تهران ادای احترام مسی به مارادونا پزشکیان: عدالت در توزیع منابع و شایسته‌سالاری اولویت دولت است رونمایی از کتاب جدید یونس شکرخواه ؛ سپید در اَندِلُس