۲۲ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۲۲ دی ۱۴۰۳ - ۰۰:۱۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
معاون رئیس ستاد ارتش اسرائیل درخواست استعفا کرد ضرغامی: دروغ چرا؟ اگر فیفا گیر نمی‌داد نمی‌گذاشتیم خانم‌ها به استادیوم بروند/ ۵۰ سال پیش دین مردم خیلی محکم‌تر بود (فیلم) واژگونی اتوبوس در مسیر زاهدان - بم با ۹ مجروح انهدام شبکه‌ جاسوسی در خوزستان خانه مل گیبسون، بازیگر مشهور هالیوود، کاملا در آتش سوخت تعطیلی پنجشنبه‌ها در یزد تا پایان بهمن معاون بهداشت دانشگاه شهید بهشتی: سن شروع مصرف دخانیات در کشور به ۹ سال رسیده گل سه امتیازی سردار آزمون الاهلی را صدرنشین کرد مژگان شجریان: ۳۶ ساعته که در آمریکا برق نداریم! (فیلم) سوئیس از ایران خواستار «تحقیق کامل» درباره مرگ تبعه خود شد یک مقام مسئول: نخبگان ایران از پشت دَر ماندن و بی توجهی فرار می کنند تصاویری دیده‌نشده از انهدام بزرگترین باند سارقان منزل (فیلم) متخصص بیماری‌های عفونی: آنتی بیوتیک باعث طولانی شدن بیماری می‌شود حمله اسرائیل به یمن با ۲۰ جنگنده/ رهاسازی بیش از ۵۰ بمب لحظه عجیب شکار پهپاد توسط تمساح؛ انفجار باتری در دهان تمساح! (فیلم)
نظرسنجی
با انتقال پایتخت از تهران به جایی دیگر موافقید؟