بیماری پروانه‌ای یک بیماری ژنتیکی پر درد است. آن‌ها به پانسمان‌هایی نیاز دارند که معمولا کم است اما مدتی پیش یونیسف تعداد بیشماری از آن را به ایران هدیه داد.

کیفیت پایین

دانلود

فیلم اصلی

کیفیت خوب

دانلود

فیلم اصلی

عصر ایران؛ سمیه جاهد عطاییان و حسن ظهوری ــ بیماری E.B که در ایران آن را با نام پروانه‌ای می‌شناسیم. یک بیماری ژنتیکی پر درد است. در این بیماری پوست مثل بال‌های یک پروانه، آنقدر شکننده و آسیب‌پذیر است که فقط یک ضربه کوچک لازم دارد تا خونریزی آغاز شود. اگر ضربه‌ای هم وارد نشود، تاول‌ها دمار از روزگار بیمار در می‌آورند. برای همین است که همیشه بدن یک بیمار مبتلا به E.B زخمی و حتی خون‌الود است. در دنیا از هر یک میلیون نفر، پنج هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند. هرچند تا کنون ۸۵۰ نفر در ایران شناسایی شده‌اند اما پیش‌بینی می‌شود جمعیت‌شان حدود ۱۲۰۰ نفر باشد. کسانی که با رنج دردناکی زندگی می‌کنند. رنجی که البته می‌شد از دردهای آن کم کرد.

آن‌ها به پانسمان نیاز دارند. پانسمان‌های مخصوصی که به دلیل تحریم‌های یک‌جانبه آمریکا به ایران وارد نشد و باعث شد ذخایر آن در ایران تمام شود. اما دوباره پر شد. آن‌هم به همت یونیسف، صندوق حمایت بین‌المللی کودکان که در زمینه غذا، دارو و بهداشت هم فعالیت می‌کند. تعداد‌ش مشخص نیست اما آنچه ذخایر پانسمان کودکان ای بی را پر کرد، وزنی نزدیک به حدود ۶ تن داشت. یعنی تامین پانسمان همه بیماران ایران تا ۳ سال.

از این مقدار تا کنون ۲ تن آن تحویل انجمن ای بی ایران داده شده اما دیگر از مابقی آن خبری نیست و هیچ پاسخی هم داده نمی‌شود. این گزارش را ببینید تا بیشتر در این‌باره بدانید.

بیشتر بخوانید:

سخنگوی قوه قضاییه: شکایت خانواده بیماران پروانه ای علیه ۳۰ نفر در آمریکا

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

نوروفیبروماتوز؛ یک بیماری ژنتیکی که واگیر ندارد اما مردم به آن گیر می‌دهند (فیلم)

دردسرهای یک عارضه ژنتیکی/ این بیماری واگیردار نیست، مبتلایان را آزار ندهید (فیلم)

تماشاخانه