بزرگترين مامويت محك؛ حمايت همه جانبه از كودكان مبتلا به سرطان

آن زمان که متوجه می‌شوی فرزندت به سرطان مبتلا شده است، خبرش چنان بر شانه‌هایت سنگینی می‌کند که مجالی برای تصمیم‌گیری درست نخواهی داشت. همین لحظه است که نگاه مهربان یک همراه امید را در دلت جاری می‌کند و لبخند را بر لبانت می‌نشاند.

به گزارش فارس؛  مددکار، همان همراه است که در مؤسسه خیریه محک از ابتدای ورود خانواده کودک مبتلابه سرطان تا آن لحظه که قطع درمان می‌شود یا حتی زمانی که خبر از دست رفتن کودکش را می‌شنود، لحظه‌ای کنار نمی‌نشیند و همدم شادی و غم آن‌ها است. شغل مددکار و اخلاق حرفه‌ای او اقتضا می‌کند که همواره در کنار مددجو باشد تا با تدابیر تخصصی، مشاوره مددکاری و فعالیت‌های حرفه‌ای‌اش مرهمی بر زخم‌های بیمار و خانواده باشد. مددکاران اجتماعی از چنان اهمیتی برخوردارند که میلاد امیرالمؤمنین(ع) در تقویم به آن‌ها اختصاص‌یافته است. به همین مناسبت با ندا دادخواه، سرپرست واحد مددکاری مؤسسه خیریه محک به گفت‌وگو نشستیم و از دغدغه‌های مددکاری و ویژگی‌های این حرفه پرسیدیم.

مددکاری که با کودک مبتلابه سرطان و خانواده او در ارتباط است، چه ویژگی متفاوتی با دیگر مددکاران دارد؟

مشکلات گروه مددکاران با توجه به ویژگی‌های این حوزه، پیچیدگی‌های خاص خود را دارد. چراکه مراجع ما کودک مبتلابه سرطان است که روند درمان سخت و طولانی در پیش دارد. بنابراین در وهله اول باید بتواند با کودکان و خانواده‌هایی که قومیت‌های مختلف، مشکلات خانوادگی گوناگون و آسیب‌های اجتماعی متفاوتی تجربه کرده‌اند، به بهترین شیوه ارتباط برقرار کند. باید فرهنگ و آداب‌ورسوم ایران را بشناسد و حتی بافرهنگ سوگ اقوام مختلف آشنا باشد. از طرف دیگر باید نیازسنجی و اولویت‌بندی کارها را به‌سرعت انجام دهد. مداخله در بحران نیز ویژگی دیگر مددکاران اجتماعی در محک است. محک جزو معدود مؤسساتی است که مددکار همراه با تیم درمانی فعالیت می‌کند که در نتیجه مددکار باید درباره درمان، عوارض درمان و واکنش نسبت به دارو نیز اطلاعاتی داشته باشد. فراموش نکنید درمان سرطان کودک یک درمان چندوجهی است که تنها در صورت ارتباط متقابل گروه‌های چند تخصصی چون پزشکی، پرستاری، مددکاری، روانشناسی، روانپزشکی، حمایتی و غیره می‌تواند به مؤثرترین شیوه تحقق یابد.

بر اساس گفته‌های شما می‌توان گفت که مددکار در محک، اولین فردی است که کودک مبتلابه سرطان و خانواده‌اش با او در ارتباط هستند؟

دقیقاً. بنابراین حالت چهره و نحوه برقراری ارتباط مددکار محک برای ما بسیار مهم است تا بتواند آرامش و انرژی را به‌خوبی به کودک مبتلابه سرطان و خانواده‌اش انتقال دهد. واحد مددکاری در کنار واحد روانشناسی فعالیت می‌کند و بیشترین ارتباط را با کودک و خانواده‌دارند. خانواده کودک مبتلابه سرطان با لبخند مددکار آرامش می‌گیرد و راحت‌تر می‌تواند با بیماری فرزندش کنار بیاید. در محک می‌گوییم «اینجا امید ادامه دارد» و مددکار اجتماعی تلاش می‌کند تا این موضوع را محقق سازد. وقتی خانواده‌ای باخبر بیماری سرطان فرزندش مواجه می‌شود با یک بحران ابتدایی که به شکل‌های گوناگون انکار، اضطراب، خشم، آشفتگی و... بروز می‌یابد روبرو می‌شویم. وظیفه بخش مددکاری است که در این برهه همراه کودک و خانواده تا مرحله پذیرش پیش رود تا روند درمان در سریع‌ترین و کاراترین شکل ممکن پی گرفته شود. همچنین خانواده در مسیر درمان نیاز به دریافت کمک‌های مالی و حمایتی برای تأمین هزینه‌های درمان و نیز حفظ کیان خانواده و کیفیت زندگی والدین، کودک بیمار و سایر فرزندان دارد که بخش مددکاری مدیریت این موضوع را به عهده دارد.

نیازسنجی در خصوص انواع خدمات موردنیاز گروه هدف از وظایف مهم این بخش است و مؤسسه بر اساس این نیازها است که به برنامه‌ریزی برای تولید عواید و نحوه خدمت‌رسانی می‌پردازد.

چه نوع خدماتی در بخش مددکاری اجتماعی به کودک مبتلابه سرطان و خانواده‌اش ارائه می‌شود؟

مددکار در ابتدای ورود کودک با خانواده او مصاحبه‌ای انجام می‌دهد و شرایط خانوادگی و روانشناختی خانواده را مورد بررسی قرار می‌دهد. مهم این است که بیمار به‌تنهایی در نظر گرفته نمی‌شود بلکه شرایط پدر، مادر و فرزندان سالم خانواده نیز بررسی می‌شود. مددکار نیازسنجی لازم را به شکلی همه‌جانبه و جامع انجام می‌دهد و تعیین می‌کند تا از این طریق نیازهای دارویی، رفاهی و حمایتی کودک مبتلابه سرطان و خانواده‌اش تأمین شود.

بخشی از کار ما پیگیری کارهای درمانی کودکان است. به‌عنوان‌مثال بیماری که برای بخشی از درمان خود به پزشکی خارج از بیمارستان نیازمند است را به پزشک مربوطه ارجاع می‌دهیم. یا زمینه اسکان بیماران شهرستانی را در اقامتگاه محک و یا در مسافرخانه‌های طرف قرارداد و اسکان بیماران پیوند شده را در اقامتگاه محک در محدوده ستارخان تهران فراهم می‌کنیم. در صورت نیاز هزینه ایاب و ذهاب بیماران نیز پرداخت می‌شود.

حمایت از کودک مبتلابه سرطان تا چه زمان و چه سنی ادامه دارد؟

حمایت ما از کودک مبتلابه سرطان هیچ زمانی به پایان نمی‌رسد. در حقیقت اگر فردی زیر 16 سال مبتلابه سرطان شود نوع سرطان او سرطان کودک محسوب می‌شود و لذا تا هر سنی که درمان ادامه یابد تحت حمایت محک خواهد بود و خدمات حمایتی حتی پس از قطع درمان نیز ادامه می‌یابد و ما تلاش می‌کنیم بیماران تحت پوشش محک را از منظر ارائه خدمات درمانی، تحصیلی، ازدواج، اشتغال و غیره حمایت کنیم.

در خصوص مددکاران محک مستقر در بیمارستان دولتی و دانشگاهی هم کمی توضیح دهید.

مددکاران مستقر ما، داوطلب هستند. داوطلبان را آموزش می‌دهیم. در حال حاضر مددکاران داوطلب در 10 بیمارستان در تهران و 15 بیمارستان در شهرستان‌ها که بخش خون و آنکولوژی کودک دارند مستقر هستند. البته باید بگویم که مددکاران محک خدمات خود را در 32 بیمارستان دانشگاهی و دولتی در سراسر ایران ارائه می‌دهند ولی در 25 بیمارستان مددکار مستقر داریم. مؤسسه خیریه محک تلاش می‌کند تا از این طریق خدمات درمانی و حمایتی در سراسر کشور به‌طور عادلانه توزیع شود و دسترسی کودک و خانواده به خدمات محک در سراسر ایران تسهیل شود.

داوطلبان مددکاری در چه بخش‌های دیگری به کمک محک می‌آیند؟

داوطلبان با هماهنگی بخش مددکاری درزمینه تحصیل و آموزش کودکان مبتلابه سرطان نیز فعالیت می‌کنند. محک به دنبال حفظ کیفیت زندگی کودکان تلاش کرده است تا مدرسه محک را همراه بیماران سازد. در این مسیر مدرسه محک مطابق با اصول سازمان آموزش‌وپرورش فعالیت خود را با حضور معلمان داوطلب برای کودکان علاقه‌مند و آن‌هایی که شرایط جسمانی مناسبی دارند شکل‌گرفته است که حفظ تعامل کودک تحت درمان با فضای آموزشی مدرسه و جلوگیری از ترک تحصیل کودک به دلیل طولانی بودن فرآیند درمان و همچنین تقویت مهارت‌های زندگی در وی و خانواده‌اش هدف این مدرسه است. بسته کتاب هم با کتاب‌های متنوع به اتاق‌های بستری می‌رود و علاوه بر پر کردن اوقات فراغت کودکان و خانواده آن‌ها، با توزیع کتاب برای ایجاد انگیزه به آن‌ها تلاش می‌کند.

شما به ارائه کتاب به خانواده‌ها اشاره کردید. فعالیت دیگری برای پدر و مادر کودک مبتلابه سرطان نیز شکل می‌گیرد؟

همان‌طور که گفته شد کمک به خانواده جهت یادگیری مهارت‌های مدیریت و کنترل بحران و آگاهی دادن به آن‌ها درباره بیماری کودک و سازگاری و انطباق با تغییرات ناشی از بیماری از مهم‌ترین آموزش‌های مددکاران به خانواده‌هاست. همچنین به مناسبت‌های مختلف مذهبی مراسم مولودی و عزاداری برای خانواده‌ها برگزار می‌شود. با کمک داوطلبان محک نیز فعالیت‌های هنری که زمینه اشتغال فکر را فراهم می‌کند برگزار می‌شود به‌عنوان‌مثال کارگاه سفال برای پدران یا تهیه زیورآلات، بافتنی و خیاطی برای مادران در سال‌های گذشته برگزارشده است. حتی در بسیاری موارد والدین کودکان مبتلابه سرطان به کمک گروه والدین داوطلب کودکان محک آمده و در تهیه شیرینی برای مراسم آن‌ها را همراهی کرده‌اند.

درباره گروه والدین داوطلب کودکان توضیح دهید.

محک از سال 2000 به عضویت کنفدراسیون والدین کودکان مبتلابه سرطان درآمده است و از آن زمان تاکنون گروه والدین داوطلب کودکان در محک شکل‌گرفته است. اعضای این گروه والدینی کودکان مبتلابه سرطان هستند که یا کودکشان قطع درمان شده و یا فوت‌شده است. این افراد با توجه به داشتن تجربه، می‌توانند بهترین راهنما برای والدینی باشند که به‌تازگی متوجه بیماری فرزندشان شده‌اند. به اعضای گروه در فواصل زمانی مشخص و طی برگزاری جلساتی با بخش روانشناسی و مددکاری، آموزش‌های لازم در خصوص مشکلات والدین، نحوه برخورد والدین با بیماری و نحوه برخورد کودک با بیماری داده می‌شود و تلاش می‌شود تا از طریق حمایت‌های گروه والدین داوطلب کودکان محک شرایط پذیرش بیماری توسط خانواده‌ها تسهیل شود.