مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از بازگشایی پرونده موسوم به خونهای آلوده خبر داد و گفت: اولین قربانی ایدز در ایران یک کودک هموفیلی ۷ساله بود که این کودک مبتلا به فاکتور ۸ بود و در سال ۶۶ فوت شد.
کد خبر: ۹۲۱۶۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۰۷
کد خبر: ۶۱۱۲۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۳
طبق تعریف بنیاد ملی هموفیلی، بیماری هموفیلی B یک اختلال ژنتیکی است که فرد فاقد پروتئین موردنیاز برای لخته شدن خون موسوم به فاکتور IX است یا نوع فاکتور IX که تولید می کند معیوب است.
کد خبر: ۵۱۰۸۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۲
هموفیلی بیماری خونی است که شدت خونریزی در افراد مبتلا به این بیماری متفاوت با افراد عادی است و زمان خونریزی در این افراد طولانی است مشکلاتی را برای آنان ایجاد میکند.
کد خبر: ۴۱۲۹۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۵/۳۰
کانون هموفیلی ایران نیز باتوجه به تعطیلی سفارت انگلیس در تهران با تأمین هزینههای سفر این دو بیمار از طریق خیرین امکان مراجعه این دو بیمار را به سفارت انگلیس در آنکارا فراهم کرد. اما متأسفانه سفارت انگلیس در آنکارا فارغ از اهداف خیرخواهانه و انسان دوستانه گروهی از خیرین انگلیسی و ایرانی از صدور ویزا برای این دو بیمار که امیدوار به بهرهمندی از این روش درمانی جدید بودند خودداری کرد.
کد خبر: ۳۸۴۲۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۰۶
متاسفانه نداشتن معافيت پزشكي را شرط احراز اكثر و يا تمام سمتهاي شغلي و استخدامها قرار مي دهند. اين اقدامات عملا محروم كردن بيماران خاص است كه از خدمت وظيفه عمومي معاف هستند.
کد خبر: ۲۸۸۰۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۵/۰۷
عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران گفت: متاسفانه در فضای این گفتگوها باید از در دسترس بودن به موقع دارو برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص ابراز نگرانی نمود. ترخیص یکی از محموله های 8000 ویالی فاکتور 8 حدود 8 روز پیش مشکل را حل نکرد و یک اقدام موقتي برای شرایط ویژه بیماران هموفیلی بود.
کد خبر: ۲۸۷۷۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۵/۰۶
به نظر مي رسد مسئولين حوزه سازمان غذا و دارو از اورژانسي بودن نياز بيماران هموفيلي به دارو درکی ندارند و كاملا خونسرد وضعيت فعلي رانظاره مي نمايند و شايد در پايان دولت انگيزه اي براي رفع بحران ها ندارند.
کد خبر: ۲۸۴۰۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۴/۱۶
دبير علمي پنجمين كنگره بينالمللي هپاتيت تهران با اشاره به وجود يكميليون و 400 هزار مبتلا به هپاتيت B گفت: با اقدامات سالهاي اخير شيوع اين بيماري در كشور از 3 به كمتر از 2 درصد كاهش يافته است اين در حالي است كه شيوع هپاتيتC در كشور 0.5 تا 1 درصد است.
کد خبر: ۲۷۱۰۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۲/۱۵