.png "عصر ایران")
۲۴ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۲۴ شهريور ۱۴۰۳ - ۰۰:۴۰
کباب ران بزرگ گاو در تنور به روش دوبانوی گیلانی (فیلم) حذف غربالگری قربانی می گیرد: کودکانی که نابینا می شوند و بر اثر نارسایی کلیوی می میرند
برای جلوگیری از این بیماری می‌توانیم با انجام تست ساده غربالگری، ناقلین را شناسایی و با هدایت آنها به انجام مشاوره ژنتیک و راهنمایی برای تشخیص قبل از لانه گزینی و تولد نوزاد از این موضوع پیشگیری و جلوگیری کنیم.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان از شناسایی ۱۵ فرد مبتلا به سندرم نادر ژنتیکی "سنیور لاکن" برای نخستین بار در این استان و شهر رمکان جزیره قشم خبر داد.
دکتر پونه نیکویی روز سه شنبه در گفت و گو با ایرنا، افزود: این سندرم نادر ژنتیکی (Senior-Loken syndrome) در جهان با شیوع یک در یک میلیون تولد زنده باعث نابینایی در کودکان زیر پنج سال، اختلال شدید کلیوی در نوجوانان و در مراحل شدیدتر منجر به دیالیز و مرگ مبتلایان به آن می شود.
وی با اشاره به اینکه یکی از عوامل تاثیر گذار در بیمارهای ژنتیکی ازدواج های فامیلی است که خطر ابتلا به بیمارهای ژنتیکی در آنها ۲ تا سه برابر بیشتر از ازدواج‌های غیرفامیلی است، گفت: در این سندرم نادر مبتلایان از نظر ذهنی کاملا سالم هستند، والدین مبتلایان هم سالم و ناقل بی علامت می باشند؛ برای همین شناسایی ناقلین بی علامت در پیشگیری از این بیماری مهم و حائز اهمیت است.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان توضیح داد: با انجام آزمایش های مختلف ژنتیکی در شهر رمکان جزیره قشم توسط این مرکز مشاوره مشخص شد که آمار مبتلایان به این سندرم در این شهر ۶ در ۱۰۰ هزار نفر است که آمار بسیار بالایی است و ۶۰ برابر بیشتر از آمار جهانی محسوب می شود.
نیکویی اضافه کرد: بیشترین پراکندگی این بیماری در شهرستان مرزی قشم در شهر رمکان ثبت و گزارش شده به طوری که از یکهزار و ۵۵۰ نفر ساکنان این شهر یک نفر به این سندرم نادر ژنتیکی مبتلاست.
وی گفت: طبق آخرین ارزیابی های انجام شده در این شهر از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل این سندرم است که هیچ گونه علامتی ندارد و در صورت ازدواج فامیلی ۲ فرد ناقل با یکدیگر در هر بارداری ۲۵ درصد امکان بروز این بیماری در فرزندان آنان وجود دارد.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان بیان کرد: با توجه به شرایط یادشده مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان اقدام به بررسی و انجام آزمایش های لازم از تمامی مبتلایان به این سندرم در شهر رمکان جزیره قشم کرد که هزینه های آن از سوی بهزیستی استان پرداخته شده است.
وی با بیان اینکه ۵۰ درصد علت نابینایی ها در شهر رمکان نیز به علت ابتلا به این سندرم است، اظهار کرد: طبق تحقیقات و آزمایش های انجام شده در این شهر ۴۰ درصد بیماران دچار نارسایی کلیه این شهر هم که دیالیز می شوند از مبتلایان این سندرم هستند.
نیکویی اعلام کرد: برای جلوگیری از این بیماری می‌توانیم با انجام تست ساده غربالگری، ناقلین را شناسایی و با هدایت آنها به انجام مشاوره ژنتیک و راهنمایی برای تشخیص قبل از لانه گزینی و تولد نوزاد از این موضوع پیشگیری و جلوگیری کنیم.
وی تصریح کرد: در شهر رمکان جزیره قشم پنج هزار و ۲۸۵ نفر در سنین باروری هستند که از این تعداد ۲ هزار و ۷۵۱ نفر مرد و ۲ هزار و ۵۳۴ نفر زن هستند که می توانیم در مرحله اول انجام این آزمایش ساده جمعیت مردهای این شهر را غربالگری کنیم که برای جلوگیری از گسترش این سندرم نادر و غربالگری به ۲۰ میلیارد تومان منابع مالی نیاز داریم.
رمکان، شهری از توابع بخش مرکزی شهرستان قشم در استان هرمزگان است.
این شهر در ۲۸ کیلومتری جنوب غرب شهر قشم قرار دارد و طبق تقسیمات کشوری در سال ۱۴۰۰ رمکان از روستا به شهر تبدیل شده است.
جزیره قشم با وسعت یک هزار و ۵۰۰ کیلومتر مربع از تنگه هرمز به موازات ساحل جنوبی ایران به طول ۱۳۵ کیلومتر و عرض میانگین ۱۱ کیلومتر از توابع هرمزگان است و ۳۰۰ کیلومتر خط ساحلی دارد.
شهرستان قشم شامل جزیره‌های قشم، هنگام و لارک با حدود ۱۵۰ هزار نفر جمعیت از تنگه هرمز به موازات ساحل استان هرمزگان به طول ۱۵۰ و عرض میانگین ۱۱ کیلومتر در میان آب‌های خلیج فارس گسترده شده است.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
۲ کشته در حادثه قطار باری هرمزگان کشف جالب دانشمندان درباره استفاده از تفاله قهوه خوردن دو عدد تخم مرغ در روز چه تأثیری بر سلامتی می‌گذارد؟ آزادی قاتلی که یک دقیقه و نیم بعد از اجرای حکم قصاص بخشیده شد محمد درویش: فرونشست ممکن است تا صحن مطهر امام رضا برسد هشدار سخنگوی وزارت خارجه به اتحادیه اروپا: وضع تحریم با پاسخ ایران روبه‌رو خواهد شد انگلیس : همکاری نظامی ایران و کره شمالی با روسیه تهدید است سخنگوی دولت : وزیر فرهنگ پیگیر حل مشکل بازیگران ممنوع‌الفعالیت درگذشت هوادار ملوان در فولادشهر (+عکس) سند همکاری های رسانه ای ایران و عراق در سفر رئیس جمهور به بغداد امضا شد مالیات عجیب برای کارمندان دولت محمد مهاجری : سازمان های نظارتی ، عملکرد همه مسئولان دولت رئیسی را در حوزه فساد احتمالی بررسی کنند/ قطعا روح شهید رئیسی شاد می‌شود ترامپ مهره روس ها است؟ اولین واکسن آبله میمونی برای استفاده جهانی تایید شد عملکرد جالب کنتور آب در اندازه گیری میزان مصرف (فیلم)