.png "عصر ایران")
۰۲ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۲ دی ۱۴۰۳ - ۱۶:۵۲
پزشکیان: زمانی که ما دانشجو بودیم بحث حجاب و بی‌حجاب مطرح نبود تمام دعوا سر نحوه حل مشکلات مردم بود (فیلم) حذف غربالگری قربانی می گیرد: کودکانی که نابینا می شوند و بر اثر نارسایی کلیوی می میرند
برای جلوگیری از این بیماری می‌توانیم با انجام تست ساده غربالگری، ناقلین را شناسایی و با هدایت آنها به انجام مشاوره ژنتیک و راهنمایی برای تشخیص قبل از لانه گزینی و تولد نوزاد از این موضوع پیشگیری و جلوگیری کنیم.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان از شناسایی ۱۵ فرد مبتلا به سندرم نادر ژنتیکی "سنیور لاکن" برای نخستین بار در این استان و شهر رمکان جزیره قشم خبر داد.
دکتر پونه نیکویی روز سه شنبه در گفت و گو با ایرنا، افزود: این سندرم نادر ژنتیکی (Senior-Loken syndrome) در جهان با شیوع یک در یک میلیون تولد زنده باعث نابینایی در کودکان زیر پنج سال، اختلال شدید کلیوی در نوجوانان و در مراحل شدیدتر منجر به دیالیز و مرگ مبتلایان به آن می شود.
وی با اشاره به اینکه یکی از عوامل تاثیر گذار در بیمارهای ژنتیکی ازدواج های فامیلی است که خطر ابتلا به بیمارهای ژنتیکی در آنها ۲ تا سه برابر بیشتر از ازدواج‌های غیرفامیلی است، گفت: در این سندرم نادر مبتلایان از نظر ذهنی کاملا سالم هستند، والدین مبتلایان هم سالم و ناقل بی علامت می باشند؛ برای همین شناسایی ناقلین بی علامت در پیشگیری از این بیماری مهم و حائز اهمیت است.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان توضیح داد: با انجام آزمایش های مختلف ژنتیکی در شهر رمکان جزیره قشم توسط این مرکز مشاوره مشخص شد که آمار مبتلایان به این سندرم در این شهر ۶ در ۱۰۰ هزار نفر است که آمار بسیار بالایی است و ۶۰ برابر بیشتر از آمار جهانی محسوب می شود.
نیکویی اضافه کرد: بیشترین پراکندگی این بیماری در شهرستان مرزی قشم در شهر رمکان ثبت و گزارش شده به طوری که از یکهزار و ۵۵۰ نفر ساکنان این شهر یک نفر به این سندرم نادر ژنتیکی مبتلاست.
وی گفت: طبق آخرین ارزیابی های انجام شده در این شهر از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل این سندرم است که هیچ گونه علامتی ندارد و در صورت ازدواج فامیلی ۲ فرد ناقل با یکدیگر در هر بارداری ۲۵ درصد امکان بروز این بیماری در فرزندان آنان وجود دارد.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان بیان کرد: با توجه به شرایط یادشده مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان اقدام به بررسی و انجام آزمایش های لازم از تمامی مبتلایان به این سندرم در شهر رمکان جزیره قشم کرد که هزینه های آن از سوی بهزیستی استان پرداخته شده است.
وی با بیان اینکه ۵۰ درصد علت نابینایی ها در شهر رمکان نیز به علت ابتلا به این سندرم است، اظهار کرد: طبق تحقیقات و آزمایش های انجام شده در این شهر ۴۰ درصد بیماران دچار نارسایی کلیه این شهر هم که دیالیز می شوند از مبتلایان این سندرم هستند.
نیکویی اعلام کرد: برای جلوگیری از این بیماری می‌توانیم با انجام تست ساده غربالگری، ناقلین را شناسایی و با هدایت آنها به انجام مشاوره ژنتیک و راهنمایی برای تشخیص قبل از لانه گزینی و تولد نوزاد از این موضوع پیشگیری و جلوگیری کنیم.
وی تصریح کرد: در شهر رمکان جزیره قشم پنج هزار و ۲۸۵ نفر در سنین باروری هستند که از این تعداد ۲ هزار و ۷۵۱ نفر مرد و ۲ هزار و ۵۳۴ نفر زن هستند که می توانیم در مرحله اول انجام این آزمایش ساده جمعیت مردهای این شهر را غربالگری کنیم که برای جلوگیری از گسترش این سندرم نادر و غربالگری به ۲۰ میلیارد تومان منابع مالی نیاز داریم.
رمکان، شهری از توابع بخش مرکزی شهرستان قشم در استان هرمزگان است.
این شهر در ۲۸ کیلومتری جنوب غرب شهر قشم قرار دارد و طبق تقسیمات کشوری در سال ۱۴۰۰ رمکان از روستا به شهر تبدیل شده است.
جزیره قشم با وسعت یک هزار و ۵۰۰ کیلومتر مربع از تنگه هرمز به موازات ساحل جنوبی ایران به طول ۱۳۵ کیلومتر و عرض میانگین ۱۱ کیلومتر از توابع هرمزگان است و ۳۰۰ کیلومتر خط ساحلی دارد.
شهرستان قشم شامل جزیره‌های قشم، هنگام و لارک با حدود ۱۵۰ هزار نفر جمعیت از تنگه هرمز به موازات ساحل استان هرمزگان به طول ۱۵۰ و عرض میانگین ۱۱ کیلومتر در میان آب‌های خلیج فارس گسترده شده است.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
رضا ناجی بازیگر: این روزها سبزی پاک می‌کنم و با چهار جایزه جهانی بیکارم هشدار جدی به پرسپولیس؛ یک تصمیم اشتباه، سرنوشت استقلال را تکرار می‌کند قطر کشورهای اروپایی را به قطع گاز تهدید کرد آغاز فروش هفت محصول ایران‌خودرو (+جزئیات) طلسم مس رفسنجان و نیمکت پرسپولیس؛ نامی که رمز تغییر شد! تصمیم جنجالی اتحادیه جهانی کشتی؛ جام‌های جهانی ۲۰۲۵ لغو شد بازداشت همسر مالک شرکت موبایل موسوی آمل/ ثبت ۵ هزار شکایت هنگام آلودگی هوا کودکان از چه نوع ماسکی استفاده کنند؟ راهکارها و نکات کلیدی برای موفقیت در مذاکره حکایت ارتباط پیدا شدن نفت و دموکراسی آمریکایی! (فیلم) رهبر انقلاب: اگر روزی بخواهیم اقدامی کنیم نیازی به نیروهای نیابتی نداریم (فیلم) اولین فرماندار زن مازندران منصوب شد بهزیستی: تا پایان سال به تمام زوج های پشت نوبت دریافت جهیزیه، جهیزیه اعطا می‌شود رضا پهلوی: من یک فرد آزاد هستم و نمی‌خواهم در راه مبارزه برای آزادی ایران، آزادی خودم را از دست بدهم که "معامله" منصفانه‌ای نیست! (فیلم) جولانی کت و شلوار پوشید و کراوات زد/ دیدار با وزیر خارجه ترکیه در کاخ بشار اسد (+عکس)
اخبار و تحلیل های ترکیه