جوانی جمعیت به چه قیمتی؟ افزایش نگرانی‌ها از تولد نوزادان معلول با ممنوعیت غربالگری

33 ماه از ابلاغ قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت غربالگری مادران باردار گذشته و تا امروز ، وزارت بهداشت هیچ آماری درباره معلول زایی ارائه نداده جز اینکه ادعا می‌کند با وجود کاهش 200 هزار غربالگری بارداری در طول اجرای قانون جوانی جمعیت ، هیچ موردی از افزایش ناهنجاری جنین گزارش نشده و دو روز قبل هم رییس مرکز جوانی جمعیت وزارت بهداشت گفت: «در سال 1402 با کمک گروه‌های مردمی 4700 فرزند از سقط عمدی نجات پیدا کردند.»

امیر حسین بانکی پور ؛ نماینده مجلس یازدهم و دوازدهم و رییس کمیسیون مشترک قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در مجلس هم؛ در گفت و گو با « اعتماد » ضمن توضیح نتایج مثبت اجرای قانون جوانی جمعیت، افزایش معلول زایی طی 3 سال اخیر را رد می کند و می‌گوید : « در گزارش های پزشکی قانونی و وزارت بهداشت ، عددی از افزایش نوزادان معلول نسبت به قبل از اجرای قانون نداشتیم و اعداد مثل سابق است اگرچه که در فضای مجازی جنجالی در این زمینه به راه افتاده، تاکید قانون جوانی جمعیت، حذف غربالگری اجباری بود.

اجبار غربالگری مادران باردار ، درآمد بسیار خوبی برای گروهی از پزشکان و مراکز ایجاد می کرد چون درآن زمان ، هزینه هر غربالگری در مرحله اول حدود 400 هزار تومان و در مرحله دوم ، حدود سه میلیون تومان بود و یک چرخه کثیف اقتصادی ایجاد شده بود که اعتراضات امروز بسیاری از متخصصان ، به دلیل حذف این درآمد قابل توجه است. تا قبل از اجرای قانون جوانی جمعیت ، روال به این صورت بود که هر مادر باردار در مراجعه به متخصصان زنان باید غربالگری انجام می داد و به 10 درصد مادران باردار گفته می شد که احتمالا جنین شما مبتلا به سندروم داون است در حالی که احتمال ابتلای جنین به سندروم داون کمتر از یک دهم درصد بود و تا 99.92 درصد جنین ها سالم بودند اما فقط با همین خبر ، مادر دچار استرس بسیار شدید می‌شد.

طبق مطالعاتی که وزارت بهداشت انجام داد با انجام مرحله دوم غربالگری و به دلیل تشخیص های تهاجمی تکمیلی ، حدود 22 هزار جنین سالم از بین رفتند. با اجرای قانون جوانی جمعیت ، تعداد غربالگری ها نسبت به 1401 و 1400 بسیار کاهش یافت و از چارچوب اجبار خارج شد چون اجبار این غربالگری ، برای خانواده ضرری به مراتب بیش از فایده داشت. با این حال ، طبق اطلاع ما ، غربالگری در بعضی مطب ها همچنان در حال انجام است و قانون به درستی اجرا نمی شود اما اجرای قانون در این سه سال ، نتایج مثبتی داشته از جمله اینکه تسهیلات بانکی ، زمین ، خودرو و بیمه مادران باردار و بیمه درمان ناباروری ایجاد شده و همچنین ، توزیع رایگان اقلام پیشگیری از بارداری متوقف شد چون طبق تجربه جهانی، موفق ترین سیاست کنترل جمعیت ، توزیع رایگان این اقلام است و حالا که سیاست های نظام به سمت افزایش باروری است، توزیع رایگان باید متوقف می شد ولی عرضه آزاد این اقلام همچنان برقرار است و هر فردی با هزینه شخصی می تواند انواع این اقلام را خریداری کند.

طبق گزارش سازمان ثبت احوال و وزارت بهداشت ، با اجرای این قانون نرخ باروری در 15 استان رو به افزایش رفته در حالی که طی 7 سال اخیر این نرخ در این استان ها به شدت کاهش یافته بود و نرخ موالید سقوط 30 درصدی داشت . علاوه بر این ، تا پیش از اجرای قانون جوانی جمعیت ، فاصله تولد فرزند اول تا ازدواج ، بیش از 5 سال بود و با اجرای قانون به 3 سال کاهش یافته و همچنین با افزایش معنادار تعداد تولد فرزند سوم و چهارم و پنجم مواجه هستیم و نرخ باروری بالای 35 سال هم 15 درصد افزایش یافته است.»

آقای « سین » متخصص ژنتیک و صاحب یک آزمایشگاه ژنتیک در یکی از استان‌های مرکزی کشور، مایل است گمنام بماند تا در پناه همین گمنامی بتواند درباره احتمال پررنگ افزایش تولد نوزادان معلولی بگوید که از پاییز 1400 و به دنبال اجرای قانون جوانی جمعیت به دنیا آمده‌اند.آقای سین می‌گوید که در دوره بارداری مادر، بسته به سطح غربالگری و با شیوه‌های مختلف، حدود 30 بیماری نادر، تک ژنی، ارثی و ناهنجاری کروموزومی در جنین قابل تشخیص است و حتی با غربالگری پیش از بارداری، می‌توان ژن‌های مخرب را در بدن زن و مرد شناسایی کرد.

آقای سین تاکید می‌کند که در ایران، غربالگری پیش از بارداری حتی از غربالگری دوره بارداری مهم‌تر است چون در این غربالگری بیش از 10 هزار بیماری نادر از طریق بررسی ژن این بیماری‌ها در پدر و مادر شناسایی می‌شود و با توجه به اینکه اغلب بیماری‌های ژنتیک در ایران ناشی از ازدواج فامیلی است، با غربالگری پیش از بارداری و اقدامات تشخیصی، از انتقال ژن مخرب به جنین جلوگیری خواهد شد . آقای سین تاکید می‌کند که در تمام کشورهای پیشرفته جهان، غربالگری مادران باردار و زوج‌های جوان و نوزادان، شاخصی از توسعه است چون ازتحمیل بار مالی ناشی از معلولیت‌های قابل پیشگیری جلوگیری می‌کند.

*نمایندگان مجلس یازدهم که قانون « جوانی جمعیت » را نوشتند و با ماده ۵۳ این قانون، انجام غربالگری ‍‌بارداری را ممنوع کردند، با کدام اقدامات پیشگیرانه مخالف بودند ؟

آنها با غربالگری سندروم داون مخالف بودند و در نهایت هم توانستند مخالفت خودشان را به اجرا برسانند . در این غربالگری، هر مادر باردار در شهر و روستا توسط شبکه بهداشتی شناسایی می‌شد و بعد از انجام یک سونوگرافی خاص، به آزمایشگاه معرفی می‌شد تا فاکتورهای بیوشیمیایی بدن مادر اندازه‌گیری شود . جواب آزمایش و نتیجه سونوگرافی باید به عددی می‌رسید که اگر این عدد از یک دویست و پنجاهم بیشتر بود، باید با تکنولوژی پیشرفته‌تری، نتیجه غربالگری را کنترل می‌کردیم تا از ناهنجاری کروموزمی جنین مطمئن شویم. مجموع نتایج غربالگری باید با تکنولوژی تشخیص پیش از تولد، کنترل می‌شد تا مطمئن شویم که سلول‌های جنینی مشکل دارند. تنها بعد از دریافت این نتیجه نهایی بود که والدین می‌توانستند تصمیم بگیرند آیا با رضایت خودشان و بخصوص، رضایت مادر، برای انجام سقط درمانی به پزشکی قانونی معرفی شوند یا اینکه فرزندشان با همان ناهنجاری‌های ژنتیکی متولد شود.

هیچگاه سقط درمانی در پزشکی قانونی بر اساس نتیجه غربالگری بارداری انجام نشد و هیچگاه همکاران ما در آزمایشگاه‌های ژنتیک، بر اساس نتیجه غربالگری بارداری، مادر را به سقط جنین هدایت نکردند چون هیچ مادری نمی‌توانست به صرف نتیجه غربالگری برای سقط جنین اقدام کند . ما بارها از زبان مادران باردار این جمله را شنیدیم که « تمایلی به سقط ندارم و می‌خواهم بچه سندروم داون به دنیا بیاورم». و البته بعد از ابراز تمایل مادر به نگهداشتن فرزندش، هیچ کسی نمی‌توانست او را مجبور به سقط جنین کند.

*یعنی فقط تشخیص یک بیماری منجر به تصویب ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت شد ؟

خیر . در غربالگری جنین، علاوه بر سندروم داون باقی مشکلات جنین و از جمله، سندروم ادوارد، سندروم پاتو، ناهنجاری‌های کروموزوم جنسی مثل سندروم ترنر، سندروم کلین فلتر و سندروم ژاکوب هم شناسایی می شد و حتی با مشاهده تصویرها متوجه می‌شدیم که جنین دست و پا ندارد یا سر جنین بزرگ‌تر از اندازه طبیعی است .»

نتایج تحقیقی که سال 1401 و با عنوان « تحلیل بالینی و اقتصادی سیاست پیشگیری از تولد جنین‌های سندروم داون » توسط متخصصان و استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ارومیه منتشر شد، نشان داد که در سال 1399، هر خانواده دارای بیمار مبتلا به سندروم داون، بیش از 368 میلیون تومان بابت هزینه بیماری‌های فرد مبتلا پرداخت کرده است . در این تحقیق اعلام شده بود: «بدون هرگونه مداخلات پیشگیرانه و درمانی، سالانه بیش از 1000 نوزاد با این بیماری در ایران متولد می‌شود . مشکلات پزشکی افراد مبتلا به سندروم داون، از یک سو باعث افت کیفیت زندگی ایشان و بروز مشکلات و پیچیدگی‌هایی در زمینه‌های آموزشی و درمانی برای مبتلایان می‌شود و از سوی دیگر، بار قابل‌توجهی به مراقبت‌کنندگان و خانواده‌های ایشان تحمیل می‌کند . در صورت اجرای سیاست‌های پیشگیرانه با نرخ موفقیت 90 درصدی، سالانه می‌توان حدود 382 میلیارد تومان صرفه جویی اقتصادی داشت.»

محققان این تحقیق همچنین اعلام کردند: « خطر سندروم داون با افزایش سن مادر افزایش می یابد . به طور متوسط ، این خطر در گروه سنی مادران باردار 12 تا 29 سال ، یک در 1500 تولد زنده ، در گروه سنی 30 تا 34 سال ، یک در 800 تولد زنده ، در گروه سنی 35 تا 39 سال، یک در 270 تولد زنده ، در گروه سنی 40 تا 44 سال ، یک در 100 تولد زنده و در مادران بالای 45 سال ، یک در هر 50 تولد زنده است . »

قانون جوانی جمعیت، 24 مهر 1400 در مجلس یازدهم تصویب شد و آبان همان سال رییس دولت سیزدهم، قانون را برای اجرا ابلاغ کرد . هدف اصلی قانون جوانی جمعیت، افزایش فرزندآوری بود و بنابراین، در بندهای مختلف قانون، هر اقدام مغایر با فرزندآوری، لغو و مشمول مجازات شد. با مواد 51، 53 و 56 این قانون، توزیع و فروش آزاد تمام اقلام پیشگیری از بارداری ممنوع شد، توزیع رایگان و یارانه‌ای اقلام پیشگیری از بارداری در خانه‌های بهداشت روستایی و مراکز درمان دانشگاهی متوقف شد، هرگونه توصیه به استفاده از وسایل پیشگیری از بارداری، جرم و مشمول مجازات شد، عقیم‌سازی مردان و زنان ممنوع شد، غربالگری مادران باردار در تمام مراکز بهداشت ممنوع شد، تمام پزشکان و ماماها و بهورزها از توصیه و تشویق به غربالگری دوره بارداری منع شدند، انجام غربالگری مادر باردار به تمایل والدین یا تشخیص پزشک زنان ؛ آن هم به شرط ارایه اسناد متقن مبنی بر ضرورت غربالگری ، مشروط و محدود شد، بیمه و حمایت دولت از غربالگری مادران باردار حذف شد.

در حالی که نمایندگان مجلس برای متخلفان نادیده گرفتن ممنوعیت غربالگری مادران باردار، مجازات حبس، جریمه نقدی و ابطال 3 تا 5 ساله پروانه فعالیت در نظر گرفته بودند، وزارت بهداشت دولت سیزدهم هم در حمایت از این تصمیم مجلس، در بخشنامه‌ای خطاب به روسای دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور تاکید کرد:« هرگونه آموزش، مشاوره، توصیه به انجام غربالگری ناهنجاری‌های جنینی در مراکز بهداشتی درمانی پایگاه‌های سلامت ممنوع است . پایش مستمر عملکرد مدیران و روسای شبکه بهداشت و درمان و پرسنل از جمله بهورزان، مراقبان سلامت، ماماها و پزشکان و برخورد با متخلفان صورت پذیرد . متخلفان از اجرای دستور‌العمل مذکور، مشمول مجازات از جمله حبس، جزای نقدی، ابطال پروانه پزشکی و ... خواهند شد.»

آقای سین می‌گوید با اجرای ماده 53 قانون جوانی جمعیت و از آبان 1400، اطلاع‌رسانی درباره پیشگیری از تولد نوزاد معلول در کشور به صفر رسید و روند رصد و پایش سلامت جنین به‌شدت افت کرد و در این 33 ماهی که گذشت، بسیاری از مادران، چه در شهر و چه در روستا و مناطق محروم و دورافتاده، باردار شده و می‌شوند بدون آنکه تا زمان زایمان، پایش تشخیصی برای‌شان انجام شود و البته در تعداد زیادی از بارداری‌های رصد نشده، حتما ناهنجاری‌های کروموزومی و بیماری‌های ژنتیک وجود دارد و نوزاد با این بیماری‌ها متولد می‌شود و آماری از این تولدهای ناقص موجود نیست.

«تخمین من از مراجعات مرکز خودم و باقی آزمایشگاه‌های ژنتیک این است که مراجعات در این 3‌سال نسبت به قبل از پاییز 1400 به یک سوم رسیده . در گفت‌وگو با متخصصان زنان و پریناتولوژیست متوجه شدم که مراجعات غربالگری مادران باردار به این گروه هم بسیار کاهش یافته است . هزینه آزمایش‌های ژنتیک در این سه سال گران‌تر شده و امسال هزینه یک نوع تست NIPT حدود 6 میلیون تومان و تست ‌های دقیق‌تر حدود 8 میلیون تومان است در حالی که در این سه سال، مردم از نظر اقتصادی و معیشتی، روز به روز فقیرتر شده‌اند . اطلاع‌رسانی متوقف شده و مردم نمی دانند که مادر باردار یا زوجین باید غربالگری دوره بارداری یا مشاوره ژنتیک پیش از بارداری انجام بدهند . آن تعداد کمی هم که می‌دانند ، به دلیل گرانی هزینه آزمایش‌ها ، منصرف شده اند . در این 3سال، همکاران ما با ترس از اینکه مبادا با توصیه غربالگری به یک مادر باردار، مجوز شغل‌شان را از دست بدهند، سکوت کردند با وجود آنکه با مشاهده کاهش مراجعات مادران باردار برای غربالگری، مطمئن هستند که در این مدت، آمار نوزادان معلول و دارای ناهنجاری ژنتیکی به دلیل نقص دوره جنینی افزایش یافته است.»

نیمه اول دهه 1390 مسوولان وزارت بهداشت بارها درباره تعداد نوزادان دارای معلولیت و تبعات فراگیر نبودن غربالگری ژنتیک دوره بارداری هشدار دادند .

سال 1394 اشرف سماوات که در آن زمان ریاست اداره ژنتیک وزارت بهداشت را برعهده داشت، اعلام کرد که هر سال 5 مورد از هر 100 تولد زنده و حدود 80 هزار نوزاد با اختلالات ارثی، ژنتیکی و کروموزومی در کشور متولد می‌شوند و از بیماری‌های متابولیک مثل PKU، ناهنجاری‌های کروموزومی مثل سندروم داون و بیماری‌های ارثی خونی مثل تالاسمی به عنوان شایع‌ترین بیماری‌هایی نام برد که با غربالگری مادر باردار قابل تشخیص و پیشگیری است .

برآورد بار مالی تولد نوزادان معلول دلیلی بود که در قانون برنامه 5‌ساله ششم توسعه، دولت از ابتدای سال 1396 تا پایان 1400 مکلف به تامین هزینه غربالگری اجباری برای مادران باردار شد . طبق ماده 75 این قانون و تبصره‌هایش، ثبت ازدواج دایم مشروط به ارایه گواهی انجام غربالگری ژنتیک بود و باید از محل افزایش حق‌التحریر ثبت طلاق، هزینه آزمایش ژنتیک زوج‌های بی‌بضاعت تامین می‌شد. آذر 1396 و چند ماه بعد از آغاز اجرای برنامه ششم توسعه ، انوشیروان محسنی بندپی که در آن زمان ریاست سازمان بهزیستی کشور را برعهده داشت ، اعلام کرد که با اجباری شدن غربالگری ژنتیک برای مادران باردار ، از این پس سالانه از تولد 30 هزار نوزاد معلول جلوگیری خواهد شد.»

آقای سین می گوید : « طبق متون مرجع ، از هر 100 تولد زنده ، ممکن است 3 نوزاد با نقص و اختلال متولد شوند ولی در کشورهایی مثل ما که حدود 40 درصد ازدواج ها و در بعضی مناطق تا 80 درصد ازدواج ها ، فامیلی است ، این عدد ممکن است به 5 تا 6 در هر 100 تولد زنده برسد.»

*آیا در کشوری مثل ایران، تولد سالانه ۶۰ هزار نوزاد معلول ایرادی دارد؟

« نوزاد معلول، یعنی بار جدید بر دوش جامعه . نوزاد معلول، یعنی کاهش پیشرفت جامعه . یک کودک معلول، یک خانواده و یک طایفه را گرفتار می‌کند . وقتی یک نوزاد معلول متولد می‌شود، در اغلب موارد، والدین از اقدام برای بارداری جدید خودداری می‌کنند چون حوصله یک کودک معلول جدید را ندارند . »

مریم کاشانیان استاد و مدیر گروه زنان دانشگاه علوم پزشکی ایران و دبیر انجمن علمی متخصصان زنان و زایمان ایران است و به « اعتماد » می‌گوید: «پیش از تصویب و اجرای قانون جوانی جمعیت، به خانواده‌ها پیشنهاد می‌شد که روش‌هایی برای غربالگری سلامت جنین بابت پایش بعضی ناهنجاری‌های کروموزومی و آناتومیک وجود دارد و خانواده، اجباری در پذیرش این پیشنهاد نداشت چنان‌که بسیاری از والدین می‌گفتند ما می‌خواهیم فرزندمان با همین مشکلات متولد شود. پیش از سال 1400 هیچ اجباری در انجام غربالگری دوره بارداری نبود اما وقتی انجام می‌شد، نتیجه غربالگری حتما باید با یک روش تشخیصی تثبیت می‌شد.

در صورت وجود هر ناهنجاری در این نتایج و فقط به شرط رضایت و تمایل خانواده، کل مدارک به پزشکی قانونی ارسال می‌شد تا تیم متخصصان پزشکی قانونی با بررسی این مدارک تصمیم بگیرند که آیا چنین مشکلات کروموزومی یا آناتومیک ممکن است برای زندگی آینده این جنین بسیار مشکل‌ساز باشد و در صورت ناهنجاری‌های کروموزومی جنین، با استفاده از قاعده عسر و حرج و با شرایط خاص و در ایام پیش از 4 ماهگی جنین (ولوج روح) با تصمیم قطعی یک تیم متخصص در سازمان پزشکی قانونی، مجوز سقط درمانی صادر می‌شد.»

کاشانیان در توضیح خساراتی که در این 3‌سال به دنبال اجرای قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت غربالگری دوره بارداری ، به خانواده ایرانی وارد شده به « اعتماد » می‌گوید: «مخالفان غربالگری می‌گفتند سقط‌های قانونی بر مبنای نتایج غربالگری بوده در حالی که من فکر نمی‌کنم حتی یک مورد سقط قانونی بر مبنای نتایج غربالگری اتفاق افتاده باشد مگر اینکه خانواده با تمایل خودش برای سقط اقدام کرده باشد . با اجرای قانون جوانی جمعیت، غربالگری رایگان در تمام مراکز بهداشت ممنوع شد با وجود آن‌که مرکز بهداشت، اولین مکان مراجعه یک خانم باردار است چون در این مراکز، ماماها و پزشکان عمومی فعال هستند اما طبق این قانون، ماماها و پزشکان عمومی، حق صحبت از غربالگری دوره بارداری و پیشنهاد این روش پایش به مادر باردار را ندارند.

در این 3‌سال، غربالگری دوره بارداری فقط برای خانواده‌هایی امکان‌پذیر بوده که پول دارند و همین امروز هم به خانواده‌ها پیشنهاد می‌شود که در صورت تمایل، غربالگری دوره بارداری را انجام بدهند و کسی نمی‌تواند به مادر بگوید که تو حق درخواست غربالگری نداری . با این قانون، راه تولد فرزند سالم فقط برای جمعیت پولدارتر هموار شد چون اقشار نیازمند به دلیل ناتوانی مالی قادر به انجام غربالگری نیستند و ممکن است فرزندی به دنیا بیاورند که دچار ناهنجاری‌های ژنتیکی باشد و تولد چنین فردی، قطعا هدف این قانون را تامین نخواهد کرد چون فرد ناتوان و ناسالم نمی‌تواند برای جامعه‌اش سازنده باشد.»

کاشانیان هیچ تخمینی از آمار معلول‌زایی در 3‌سال اخیر و بعد از اجرای قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت غربالگری مادران باردار ندارد اما بابت رخدادهای بدتری ابراز نگرانی می‌کند.

«با اجرای این قانون، متاسفانه آموزش روش‌های پیشگیری از بارداری محدود شد و تا همین امروز سعی بر این بوده و هست که آموزش این روش‌ها از کتاب‌های درسی و حتی از رشته تخصصی و دانشگاهی زنان و زایمان حذف شود که البته این تلاش، کار بسیار غلطی است . به موازات این تلاش، توزیع رایگان اقلام پیشگیری از بارداری هم حذف شده در حالی که همین اقلام رایگان از تولدهای ناخواسته و تولدهای برنامه‌ریزی نشده جلوگیری می‌کرد. دولت موظف است شرایطی برای کاهش بارداری ناخواسته فراهم کند نه اینکه مانع از روش‌های پیشگیری از بارداری شود چون ادامه اجرای چنین محدودیت‌هایی، حتما در دراز مدت به نتیجه معکوس می‌رسد.

زوجی که به هر دلیلی مایل به بارداری نیستند یا شرایط اقتصادی و اجتماعی و فرهنگی‌شان برای فرزندآوری مهیا نیست، با دریافت رایگان اقلام پیشگیری از بارداری، ممکن است در یک مهلت زمانی مناسب، برای فرزندآوری اقدام کنند اما حاملگی ناخواسته و مشکل ساز حتما به سمت سقط جنایی می‌رود؛ سقط‌هایی در شرایط بسیار بد و خطرناک که مادر را با خطر خونریزی‌های شدید، آسیب به قسمت‌های مختلف بدن و عفونت مواجه می‌کند؛ عفونتی که قابلیت باروری مادر را به خطر می‌اندازد و حتی جانش را می‌گیرد . همین امروز، سقط‌های غیرقانونی به شکل‌های بسیار بدی در حال انجام است و می‌تواند به فجایعی منجر شود که حتما مغایر با جوانی جمعیت است.»

آمار سقط غیرقانونی، آنقدر که در شهرهای بزرگ شر به پا کرده، در شهرهای کوچک و مناطق محروم خبرساز نشده . در مناطق محروم، اوضاع مطابق خواست طراحان و مدافعان قانون جوانی جمعیت پیش رفته و بهورزهای روستایی، مهم‌ترین وظیفه‌شان در این 3‌سال این بوده که در دفترشان، ستون « مادر باردار » را هرچه باریک‌تر و پر ردیف‌تر خط‌کشی کنند تا انبوه اسم‌های جدید و تکراری در این وانفسای گرانی و بی‌پولی، در این صفحات جا بگیرد.

خانم « عین » بهورز یکی از روستاهای « قلعه‌گنج » استان کرمان است . قلعه‌گنجی که در این دهه بابت شدت محرومیت به الگوی فقر کشور تبدیل شده با روستاهای بی‌جاده‌اش و کپرهای بدون برق و آبش و کنج‌های مخوفش در کوه و دره‌ها و نقطه‌های نادیدنی مثل « کلاهون » و آدم‌هایی که در تاریکی و تشنگی و تنهایی، زنده می‌مانند . خانم عین، بهورز یکی از همین روستاهاست و برایم تعریف می‌کند که در این 3‌سال، شبکه بهداشتی شهر تهدیدشان کرده که اگر به مادر باردار، آموزش پیشگیری از بارداری بدهند یا توصیه‌ای بگویند که بوی « غربالگری جنین » بدهد، توبیخ و کسر حقوق در انتظارشان خواهد بود . خانم عین، همه این 3‌سال، شکم‌های بالا آمده مادرهای بارداری را شاهد بوده که نان کافی برای خوردن ندارند اما تنها دلخوشی‌شان، بچه‌دار شدن است در روستاهای فراموش شده‌ای که با پیچ مورب بسترخشکیده رودخانه‌ها به هم وصل می‌شوند.

« 3سال قبل مسوول شبکه من را صدا کرد و گفت از این به بعد فقط باید روش بارداری سالم آموزش بدهی . تمام اقلام پیشگیری از بارداری را هم آمدند و جمع کردند و بردند و گفتند پیشگیری بی‌پیشگیری و زن‌های این منطقه فقط باید بچه بزایند . بهشان گفتم این مردم آرد برای نان پختن ندارند، چطور بچه اضافه کنند ؟ گفتند اگر به گوش‌مان برسد آموزش پیشگیری از بارداری داده‌ای، می‌فرستیمت مرز کرمان و سیستان و بلوچستان . بهشان گفتم قبل از اجرای این قانون هم در این روستاها کلی بچه معلول داشتیم چون اغلب ازدواج‌ها در این منطقه فامیلی و خویشاوندی است . وقتی آمار بچه‌های تالاسمی و کر و لال روستاها را بهشان گفتم، راضی شدند که برای ازدواج‌های فامیلی، آموزش تشخیص پیش از تولد بدهم و در هماهنگی با شبکه بهداشت، برای آزمایش به مرکز استان اعزام شوند . ولی این آموزش بی‌فایده است چون مادرها برای آزمایش نمی‌روند.

می‌گویند پول آزمایش نداریم. هزینه آزمایش 6 میلیون تومان است . برای مردمی که با نان کارگری روزمزد زندگی می‌کنند، 6 میلیون تومان خیلی گران است . البته توی این سه سال در این روستاها بچه معلول به دنیا نیامده ولی زن‌های باردار وقتی به خانه بهداشت می‌آیند که اسم‌شان را ثبت کنم، زیر لب و جوری که نشنوند می‌گویم چه خبرتان است ؟ این یکی 8 تا بچه، آن یکی 5 تا بچه، این یکی 7 تا بچه . مگر می‌خواهید مدرسه باز کنید؟ جرات نمی‌کنم بهشان بگویم چهار تا بچه بس است . کافی است یک نفر از روستا به شبکه خبر بدهد که من تشویق به جلوگیری از بارداری کرده‌ام.»

آقای « میم » بهورز یکی از روستاهای ایرانشهر در استان سیستان و بلوچستان است و می‌گوید اگرچه در این 3سال، هیچ بچه معلولی در منطقه به دنیا نیامده ولی بیماری بومی این منطقه، تالاسمی است و تعداد بیماران تالاسمی هم خیلی زیاد است . شبکه بهداشت به آقای میم گفته که آموزش و پیشنهاد پیشگیری از بارداری ممنوع است و همه خانواده‌ها باید روش‌های بارداری سالم را یاد بگیرند .

« به ما گفتند اگر پیشنهاد پیشگیری از بارداری بدهید جریمه‌تان می‌کنیم و توبیخ می‌شوید .به ما گفتند این خانواده‌ها فقط باید فرزند بیاورند . قبلا وسایل پیشگیری از بارداری، هم در خانه بهداشت و هم در داروخانه‌ها بود . در خانه بهداشت، پولی از مردم نمی‌گرفتند و رایگان بود. حالا همه وسایل را از خانه بهداشت و داروخانه‌ها جمع کرده‌اند و افراد عادی اصلا به این وسایل دسترسی ندارند و اگر کسی آشنا و پارتی در داروخانه یا شبکه بهداشت داشته باشد، می‌تواند با چند برابر قیمت، وسایل پیشگیری از بارداری تهیه کند . آمار مادر باردار در این منطقه انفجاری شده. در این منطقه 25 خانه بهداشت داریم . تا سه سال قبل، باید روستا به روستا دنبال مادر باردار می‌گشتیم ولی الان توی اتاق‌مان نشسته‌ایم و روزانه برای 10 مادر باردار پرونده درست می‌کنیم؛ مادران بارداری که بچه سه‌ماهه و چهار‌ماهه دارند و حتی فاصله باروری را هم رعایت نکرده‌اند و دوباره باردار شده‌اند . این منطقه، 1900 نفر جمعیت دارد و وضع معیشت مردم افتضاح است.

مردم برای نان شب‌شان مشکل دارند . اغلب مادران به دلیل سوءتغذیه نمی‌توانند به بچه‌شان شیر بدهند ولی اسم شیرخشک در این منطقه مثل اسم رمز است . برای مادری که دوقلو زاییده بود، با التماس به شبکه بهداشت توانستیم پرونده درست کنیم و قرار شد ماهانه دو قوطی شیرخشک به این مادر بدهند ! خیلی از والدین اینجا به بچه‌شان آب جوش می‌دهند چون توان تهیه شیرخشک ندارند و چون درآمدی ندارند . همین الان یک مادر باردار که دو هفته قبل زایمان کرد، 15 روز است که در بیمارستان بستری است چون بدون شناسنامه است و از شوهرش 15 میلیون تومان برای ترخیص زنش پول خواسته‌اند و شوهر گفته ندارم.»

*اجازه دارید به مادرها برای غربالگری ژنتیک توصیه کنید ؟

«مادر بارداری که پول ندارد کجا برود ؟ اینها برای شام شب‌شان پول ندارند . یک نوبت رفت و برگشت از روستا به شهر، 200 هزار تومان کرایه ماشین می‌خواهد و اینها چنین پولی ندارند. تنها آزمایشگاه ژنتیک در کل استان، در زاهدان است. تا 3سال قبل، مادر باردار را به دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر می‌فرستادیم تا به زاهدان اعزام شود. با اجرای قانون جوانی جمعیت ، گفتند مادر باید با هزینه خودش به زاهدان برود. تا چند سال قبل دختر و پسرهای این منطقه حتی آزمایش پیش از ازدواج انجام نمی‌دادند. از وقتی رقم وام ازدواج چند برابر شد، آزمایش می‌دهند تا با عقدنامه رسمی، وام ازدواج بگیرند و از نتیجه همین آزمایش معلوم می‌شود که این دختر و پسر ، ژن تالاسمی دارند و بچه‌شان بیمار خواهد بود . شبکه بهداشت هم نتیجه‌آزمایش را می بیند و به ما پیام می‌دهد که این دختر و پسر را برای آزمایش ژنتیک به زاهدان بفرست و دختر و پسر می‌گویند نه پول کرایه راه داریم و نه پول آزمایش 6 میلیون تومانی. مثل اینها در این منطقه خیلی زیاد است . خیلی زیاد.»