۰۹ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۹ آذر ۱۴۰۳ - ۰۳:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۲۷۶۵۳
تاریخ انتشار: ۱۹:۳۳ - ۲۸-۰۹-۱۴۰۲
کد ۹۲۷۶۵۳
انتشار: ۱۹:۳۳ - ۲۸-۰۹-۱۴۰۲

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)
الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.

زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج می‌برد که باعث می‌شود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوت‌های خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.

روزیاتو نوشت: الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)

افرادی که از سندرم ویلیامز رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبه‌ها با مشکل مواجه‌اند.

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)

الکساندرا اخیراً در مصاحبه‌ای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»

ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)

ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمی‌شناسد گاهی می‌تواند او را در موقعیت‌های مخاطره‌آمیزی قرار دهد زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش می‌گیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند اما برخی چرا. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»

الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند چون با این کار خوشحال می‌شود اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)

او سال‌های اول زندگی‌اش را در یک مدرسه معمولی گذراند اما وقتی به سنی رسید که بچه‌ها دیگر آن‌قدرها پذیرا نبودند، خانواده‌اش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.

در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت. آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازه‌یافته خود در شبکه‌های اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)

در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهن‌هایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسل‌کننده است» بر آنها نقش بسته بود.

بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)

این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.

ارسال به دوستان
دانشمندان برای اولین بار تصویر یک «ذرۀ نور» را بازسازی کردند نگاهی به زندگی و فلسفه آناکسیماندر ۷ نوشیدنی گرم برای حفظ سلامت ریه‌ها نگاهی به تاریخچه شرکت بوگاتی و تغییر مالکیت آن در گذر زمان(+عکس) نمایندگی ایران در سازمان ملل: ادعاهای ضد ایرانی درباره سلاح‌های شیمیایی رد شد مراسم تشییع پیکر سردار شهید کیومرث پورهاشمی در تهران برگزار می‌شود آشنا شوید با سیب یخی؛ جواهر خنک طبیعت! (فیلم و عکس) استوری سروش صحت در واکنش به خبر توقیف برنامه‌اش توسط جام‌جم‌نشینان (عکس) اتحادیه اروپا بر لزوم اجرای احکام دیوان لاهه علیه مقامات اسرائیلی تأکید کرد اگر این بازی را به خاطر داری، در دهه چهارم عمرت قرار داری! (فیلم) چالش‌های اسرائیل و آمریکا در مدیریت غزه پس از جنگ مراحل ساخت گوشواره‌های پلیمری (فیلم) تمرینات پرسپولیس در دوحه ادامه دارد؛ ارونوف به تمرینات گروهی بازگشت سرنوشت شوکه‌کننده شیر جنگل: مجازات غیرمنتظره (فیلم) هشدار عراقچی : بازگشت تحریم سازمان ملل یعنی حرکت ایران به سمت تسلیحات اتمی