.png "عصر ایران")
۱۹ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۹ آبان ۱۴۰۳ - ۰۰:۰۱
لحظه شکار کاپی بارا توسط جگوار (فیلم) بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد (+عکس)
الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.
زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج می‌برد که باعث می‌شود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوت‌های خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.
روزیاتو نوشت: الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.
افرادی که از سندرم ویلیامز رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبه‌ها با مشکل مواجه‌اند.
الکساندرا اخیراً در مصاحبه‌ای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»
ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»
ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمی‌شناسد گاهی می‌تواند او را در موقعیت‌های مخاطره‌آمیزی قرار دهد زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش می‌گیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند اما برخی چرا. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»
الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند چون با این کار خوشحال می‌شود اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.
او سال‌های اول زندگی‌اش را در یک مدرسه معمولی گذراند اما وقتی به سنی رسید که بچه‌ها دیگر آن‌قدرها پذیرا نبودند، خانواده‌اش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.
در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت. آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازه‌یافته خود در شبکه‌های اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.
در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهن‌هایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسل‌کننده است» بر آنها نقش بسته بود.
این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
گاردین : در حادثه آمستردام ؛ هواداران اسرائیلی آغازکننده تنش بودند! لیبرمن : یهودیان اروپا به اسرائیل مهاجرت کنند عراقچی : هیچ وقت از تهاجم روسیه به اوکراین حمایت نکرده ایم رئیس اسرائیل : حوادث آمستردام ۷ اکتبر را یادآوری کرد/ این حادثه جدی و زنگ خطر است وعده ترامپ به محمود عباس: برای توقف جنگ تلاش خواهم کرد اتهام جدید آمریکا به ایران : فردی به نام فرهاد شاکری را برای ترور ترامپ اجیر کرده بود! عراقچی : جمشید شارمهد رهبر یک گروه تروریستی بود / اگر خانواده اش مایل باشند، ما مشکلی نداریم که کالبد شکافی صورت گیرد دختر امام خمینی(ره) : غزه و لبنان به حمایت ما نیاز دارند تا بمانند و مقاومت کنند سقوط سنگ در جادۀ هراز یک فوتی برجای گذاشت آکسیوس : در تماس تلفنی ترامپ با زلنسکی، ایلان ماسک نیز روی خط بود/ رئیس جمهور اوکراین از آنچه که از ترامپ شنید، دلگرم شد صید کوسه ماهیان ممنوع ۷ خاصیت شگفت انگیز کیوی زمان حراج ربع سکه جدید/ آخرین مهلت واریز وجه اعلام شد یونیفل : اسرائیل عمداً نیروهای ما را هدف قرار می‌دهد هشدار معنادار زیدآبادی : باید گوش به زنگ بود!