.png "عصر ایران")
۰۵ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۵ آذر ۱۴۰۳ - ۱۹:۳۲
هیجان و جنون یکی از پرفرازونشیب‌ترین روزهای خرید / بلک فرایدی یا جمعه سیاه چطور به وجود آمد؟ (فیلم) ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.
به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
کنسرت «منظومه سیمرغ» تمدید شد؛ حضور فرهاد فخرالدینی روی صحنه پس از یک دهه رسانه صهیونیستی: ادله‌ای درباره دست داشتن ایران در ترور خاخام اسرائیلی وجود ندارد پیکه: بدترین روز فوتبالی‌ام، روزی بود که به خاطر کاتالونیا هو شدم پیام وزیر ارشاد به گردهمایی هنرمندان پیشکسوت چمدان 8 میلیاردی سوغات کشتی ایران از روسیه! رضاوند به ترکیب استقلال بازگشت فراجا: کشف بیش از 7 میلیون لیتر انواع فرآورده‌های نفتی قاچاق انفجار یک معدن در گنجه رودبار/ شکسته شدن شیشه های منازل جین گودال؛ زنی که شامپانزه‌ها را به دنیا شناساند هوش مصنوعی رشیدپور را به مذاکره با ایلان ماسک فرستاد (فیلم) بزرگترین بسته تحریمی انگلیس علیه نفتکش‌های روسیه الیکا عبدالرزاقی با پوشش کردی در جشنواره تئاتر کردستان (عکس) پانتسیر-اس1: محافظان ولادیمیر پوتین در دریاچه ولدای/ آمریکا هم عاشق پانتسیر است! (+فیلم و عکس) ابتلای یک چهارم اسرای فلسطینی به بیماری‌های پوستی کارترون رسماً سرمربی سپاهان شد