.png "عصر ایران")
۱۸ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۸ آبان ۱۴۰۳ - ۰۷:۰۰
رهبر انقلاب: تداوم مبارزه امروز حماس، معنایش شکست اسرائیل است (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
قرص ویتامین E را چند روز یکبار بخوریم؟ سوسک دایناستید شاخدار؛ سوسک شاخدار ۱۷ سانتیمتری که ۷۰۰ میلیون تومان قیمت دارد(+عکس) قدیمی ترین کشتی های نظامی که همچنان خدمت می‌کنند(+عکس) یک دنیا خواص باورنکردنی زیره سبز برای درمان و لاغری درمان نفخ شکم با این گیاه دارویی نکات مهمی که هنگام تشنج ناشی از تب در کودکان باید انجام دهید از پلنگ جگوار تا روح رولزرویس /زیباترین نشان‌های لوکس خودرویی کدام‌اند؟ (+عکس) کدام کشورها برای استفاده از هوش مصنوعی آمادگی بیشتری دارند؟ (+ نقشه) آیا می دانید اولین جنگنده جهان را چه کسی و کجا سرنگون کرد؟ علائم سکته قلبی خاموش ارتش ابرسربازان چین: جمع آوری بزرگ ترین پایگاه داده DNA جهان در پکن (+عکس) بقایی پرتاب موفق دو ماهواره ساخت ایران را تبریک و وظایف آنها را تشریح کرد ادعای رسانه صهیونیست: اسرائیل در حال بررسی حمله به عراق است علی لاریجانی: نباید کارهایمان را به ترامپ پیوند بزنیم/ عاقبت مسیر نتانیاهو معلوم است تعداد شهدای لبنان به ۳۱۰۲ نفر رسید