.png "عصر ایران")
۰۵ بهمن ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۵ بهمن ۱۴۰۳ - ۰۹:۵۷
تصاویری دیگر از گسترش دوباره آتش سوزی در لس‌آنجلس (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
نماینده مجلس : در شرایط فعلی کشور، FATF یک ضرورت است / روسیه و چین هم از ایران خواسته اند به FATF بپیوندد ادعای آکسیوس : ایرانی ها می‌خواهند مذاکرات بر سر یک توافق هسته‌ای جدید را از سر بگیرند احتمال افزایش ۱۰۰ هزار تومانی یارانه ها در سال آینده ترامپ : امیدوارم ایران بر سر پرونده هسته‌ای خود توافق کند / طی روز‌های آینده در این باره دیدار‌هایی خواهم داشت مجلس سنای آمریکا، صلاحیت « جان رتکلیف » به عنوان رئیس جدید سازمان سیا را تایید کرد این ماده به جای کلر، استخر را ضدعفونی می‌کند خواص معجزه آسای برگ درخت زیتون + نسخه لاغری پهپاد ابابیل ۵ چه موتوری را در خود جای داده است؟(+عکس) 10 غذایی که میل به شکر را فوراً کاهش می دهند اسپیس ایکس در برابر بلو اوریجین؛ مقایسه رقابت فضایی ایلان ماسک و جف بزوس خواص هندوانه دیم، پخته و زرد برای پوست و سلامتی بدن مصرف سبزیجاتی که برای سلامت چشم ضروری است رازهای نگهداری از گیاه زیبای پتوس + روش نگهداری و آب دادن بهترین مرطوب‌کننده‌های گیاهی پوست امارات در فهرست سیاه اتحادیه اروپا قرار دارد