.png "عصر ایران")
۰۳ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۳ دی ۱۴۰۳ - ۱۱:۴۷
آدم برفی ۲۰ متری هم ساخته شد (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
رقص جنجالی ترامپ در راه بازگشت به قدرت (فیلم) سقوط هواپیمای تاجر برزیلی/ ۱۰ کشته حمله پلنگ ها به خانه‌ها در مازندران/ کم شدن غذای این حیوان در طبیعت مضرات استفاده از موبایل بلافاصله قبل و بعد از خواب کارشناس ارشد دیپلماسی انرژی: بیش از ۱۵۰ تن مازوت به خورد مردم می‌دهیم «ایرپاد پرو» به حسگر ضربان قلب و دمای بدن مجهز می‌شود «سنوار ۲» که اسرائیل می‌ترسد او را آزاد کند، کیست؟ اصلی ترین تفاوت ویتامین دی و کلسیم طرز تهیه هویج پلو با سینه مرغ؛ یک غذای متفاوت و لذیذ (فیلم) هشدار عباس عبدی به پزشکیان : این آخرین فرصت است اعلام قیمت ۲۴ محصول ایران خودرو در دی ۱۴۰۳ (+جدول) فردین از قهرمان گیشه تا قربانی سیستم سینما؛ بازخوانی گفت‌وگویی قدیمی با تقی مختار دستگیری ۲ پیمانکار شهرداری خرم آباد به جرم ارتشاء چرا نباید به محض بیدار شدن از خواب گوشی را چک کرد؟ تهران/ دستگیری ۵۱ سارق موبایل قاپ و مالخر
اخبار و تحلیل های ترکیه