اولین جشن و همایش گرامیداشت مبتلایان به بیماری ایکتیوز (ماهیاک) تحت عنوان «ماهیاکِ نارنجی» توسط بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان و با حضور تعدادی از بیماران ایکتیوزی، پزشکان و متخصصان این حوزه، برخی از هنرمندان سینما، تلویزیون و موسیقی و تعدادی از مسؤولان حوزه‌ی سلامت برگزار شد.

دکتر زهرا یوسفی مدیرعامل بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان در ابتدای این مراسم، هدف از برگزاری جشن ماهیاک نارنجی را آشنایی هرچه بیشتر مردم با بیماری ایکتیوز خواند و گفت: ایکتیوز نوعی بیماری ژنتیکی است که باعث خشک شدن و پوسته‌پوسته شدن شدید و غیرعادی پوست بدن می‌شود و فردِ مبتلا ناچار است تا پایان عمر با درد و مرارت ناشی از این بیماری زندگی کند چراکه هنوز درمانی قطعی برای بیماری ایکتیوز ساخته نشده است.

مدیرعامل دست‌های مهربان با بیان اینکه برخورد ناشیانه‌ی اغلب مردم با بیماران ایکتیوزی، این افراد را از جامعه طرد کرده است افزود: اغلب مردم از بیماری ایکتیوز و دشواری‌های مبتلایان به این بیماری اطلاعی ندارند و همین امر خود باعث شده تا یک درد دیگر بر دردهای بی‌شمار این عزیزان افزوده شود چون بسیاری از مردم در برخورد با این بیماران از آنان دوری کرده و موجب آزردگی آنان می‌شوند در حالی‌که این بیماری به‌هیچ‌وجه مُسری نیست.

دکتر یوسفی ضمن تأکید بر لزوم توجه بیشتر نهادها و مسؤولانِ حوزه‌های مرتبط به بیماران ایکتیوزی اظهار داشت: این عزیزان تا همین اواخر تحت پوشش هیچ انجمن و سازمانی نبوده‌اند چراکه هرکجا مراجعه کرده‌اند فقط یک جواب شنیده‌اند و آن اینکه این بیماری شامل بیماری‌‌های زیبایی می‌شود و هیچ بیمه و حمایتی برای آن نیست.

وی ادامه داد: این در حالی است که ایکتیوز اصلاً مربوط به زیبایی نیست بلکه عامل وراثتی و ژنتیکی دارد که طی آن، ژن‌های تولید عرق در بدن از کار افتاده و بدن، از انجام فرایند تعریق ناتوان است، به همین علت بدن فرد از درون بسیار داغ و پرحرارت شده و نه‌تنها پوست را، بلکه برخی اندام‌های حیاتی بدن از جمله قلب و ریه را نیز دچار آسیب‌های شدید می‌کند.

یوسفی در ادامه با تشریح چگونگی شکل‌گیری بنیاد دست‌های مهربان و فعالیت‌های این بنیاد گفت: دست‌های مهربان از سال 1386 به همت دکتر شهرام فرجی و با هدف حمایت از زنان سرپرست خانوار و کودکان بی‌سرپرست و بدسرپرست آغاز به کار کرد اما پس از مدتی خود را موظف دید در بخش‌های دیگرِ امور نیکوکاری نیز ورود کند، از جمله درمان بیماران خاص، مدرسه‌سازی، ساخت درمانگاه و کمک‌رسانی به نقاط محروم یا مناطق آسیب‌دیده نظیر عجب‌شیر و کرمانشاه.

این فعال حوزه‌ی خیریه‌ی کشور با بیان افتتاح چهاردهمین شعبه‌ی بنیاد دست‌های مهربان در کرمانشاه اظهار داشت: در ادامه‌ی کمپینی که از ساعات اولیه‌ی زلزله کرمانشاه آغاز کردیم هفته‌ی گذشته چهاردهمین شعبه‌ی بنیاد در این استان راه‌اندازی شد تا بتوانیم از نزدیک و به‌طور همیشگی با مشکلات مردم زلزله‌زده و دیگر اقشار نیازمند این استان مبارزه کنیم.

مدیرعامل بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان با اشاره به کمپین «نارنجی باشیم» و رنگ نارنجی که نماد این بنیاد است گفت: نارنجی رنگ صلح و آرامش و امید است. رنگی که انسان را به دوستی و مهربانی ترغیب می‌کند و از این جهت، ما همواره رنگ خود را نارنجی می‌دانیم و به دیگران نیز پیشنهاد می‌کنیم نارنجی‌بودن را سرلوحه‌ی زندگی خود قرار دهند.

وی در پایان سخنان خود ضمن تشکر از تمامی افرادی که از این بنیاد و مددجویان آن حمایت می‌کنند یادآور شد: فصل جدید فعالیت‌های بنیاد دست‌های مهربان با تحت‌پوشش قرار دادن و حمایت از بیماران ایکتیوزی آغاز شده و امیدواریم مردم عزیز و مهربان ایران در این راه، ما را یاری کنند.

در ادامه‌ی این مراسم، دکتر دیلمی روان‌شناس و مشاور خانواده ضمن بررسی اثرات عصبی و روانی این بیماری بر فرد بیمار و خانواده‌های ایکتیوزی، برخی راهکارهای روان‌شناسانه در برخورد با این بیماری را تشریح کرد.