۰۲ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۲ آذر ۱۴۰۳ - ۰۴:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۶۰۷۴۶۶
تاریخ انتشار: ۱۰:۲۱ - ۱۵-۰۲-۱۳۹۷
کد ۶۰۷۴۶۶
انتشار: ۱۰:۲۱ - ۱۵-۰۲-۱۳۹۷

کابوس PKU (عکس)

PKU یک بیماری ژنتیکی و ارثی نادر است که کودکان مبتلا به آن باید همواره در رژیم غذایی خاصی باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند. در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد و حتی ممکن است که به مرگ آنها نیز ختم شود.

از عوارض بیماری PKU میتوان به ناهنجاری های رفتاری مانند بیش فعالی، تشنج، عقب ماندگی، حرکات بی هدف و همینطور بوی نامطبوع و ضایعات پوستی اشاره کرد.

نگهداری و هزینه های بالای درمانی یکی از اصلی ترین مشکلات خانواده های مبتلا به این بیماری محسوب میشود که اغلب آنها را درگیر کرده است.

"مرجان" یکی از بیماران PKU ، دختری 31 ساله و ساکن اسلامشهر است. بیماری او باعث شده که نتواند به درستی راه برود و بینایی اش را نیز از دست داده است. وی همچنین رفتارهایی از خود بروز میدهد که خارج از اراده ذهنی اش است.

پدر "مرجان" سالهاست فوت کرده و او به همراه مادر و برادرش که او نیز از مشکلات روانی رنج میبرد زندگی میکند. خانواده "مرجان" به علت هزینه های بالای درمانی قادر به فراهم کردن نیاز های او نیستند. "مرجان" هر روز و هر شب کابوس PKU را در ذهن خود مرور میکند...

منبع: باشگاه خبرنگاران

ارسال به دوستان
کدر شدن چراغ‌های خودرو؛ دلایل و راهکارهایی برای پیشگیری و ترمیم پف زیر چشم و درمان آن نخستین بالن فتوولتائیک آماده پرواز شد(+عکس) چرا انسان‌ها دیر بالغ می‌شوند؟ فسیل ۱٫۸ میلیون ساله پاسخ می‌دهد میوه پالمیرا یا سیب یخی؛ سوپر میوه‌ای که معجزه‌ درمان چاقی است افراد در رویارویی با ویروس‌های تنفسی، درگیر برونشیت حاد می‌شوند بهترین رژیم غذایی بیماران کلیوی تصویب قطعنامه علیه ایران در شورای حکام/ پاسخ ایران؛ راه‌اندازی مجموعه قابل‌توجهی از سانتریفیوژهای جدید و پیشرفته نیمار در دبی خانه خرید (+عکس) خطوط تلگراف کرج؛ عکسی از دورۀ قاجار که یک شاهکار مینیمالیستی است غریب‌آبادی: قطعنامه ضد ایرانی در نشست شورای حکام تبعاتی برای ایران نخواهد داشت لاریجانی و اعلام آمادگی برای توافق جدید هسته ای با امریکا روسیه: قطعنامه ضدایرانی تروئیکا در شورای حکام از حمایت چشمگیری برخوردار نیست هشدار پوتین به غرب: ما آماده‌ایم کارهای ساده روزانه که از ابتلا به آنفولانزا و سرماخوردگی جلوگیری می کنند