۰۲ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۲ دی ۱۴۰۳ - ۱۸:۱۹
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۶۰۷۴۶۶
تاریخ انتشار: ۱۰:۲۱ - ۱۵-۰۲-۱۳۹۷
کد ۶۰۷۴۶۶
انتشار: ۱۰:۲۱ - ۱۵-۰۲-۱۳۹۷

کابوس PKU (عکس)

PKU یک بیماری ژنتیکی و ارثی نادر است که کودکان مبتلا به آن باید همواره در رژیم غذایی خاصی باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند. در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد و حتی ممکن است که به مرگ آنها نیز ختم شود.

از عوارض بیماری PKU میتوان به ناهنجاری های رفتاری مانند بیش فعالی، تشنج، عقب ماندگی، حرکات بی هدف و همینطور بوی نامطبوع و ضایعات پوستی اشاره کرد.

نگهداری و هزینه های بالای درمانی یکی از اصلی ترین مشکلات خانواده های مبتلا به این بیماری محسوب میشود که اغلب آنها را درگیر کرده است.

"مرجان" یکی از بیماران PKU ، دختری 31 ساله و ساکن اسلامشهر است. بیماری او باعث شده که نتواند به درستی راه برود و بینایی اش را نیز از دست داده است. وی همچنین رفتارهایی از خود بروز میدهد که خارج از اراده ذهنی اش است.

پدر "مرجان" سالهاست فوت کرده و او به همراه مادر و برادرش که او نیز از مشکلات روانی رنج میبرد زندگی میکند. خانواده "مرجان" به علت هزینه های بالای درمانی قادر به فراهم کردن نیاز های او نیستند. "مرجان" هر روز و هر شب کابوس PKU را در ذهن خود مرور میکند...

منبع: باشگاه خبرنگاران

ارسال به دوستان
غذای خیابانی در افغانستان؛ پخت چپلی کباب و تخم مرغ کباب (فیلم) دیدار وزیر خارجه ترکیه با جولانی در دمشق تغییرات لباس جولانی / از پیراهن سبز تا کروات (عکس) هزینه‌های نجومی سعودی‌ها؛ ۱۵۰ میلیون یورو برای رضایت ایجنت‌های فوتبال تجمع دلالان موتورهای میلیاردی در فدراسیون؛ سوءاستفاده از نام ورزشکاران و حتی مجوز متوفیان برای واردات موتورهای میلیاردی! سیاست عجیب تراکتور در قبال VAR؛ هم می‌خواهند، هم نمی‌خواهند ایران حملات هوایی آمریکا به اهدافی در صنعا را به شدت محکوم کرد جهش خیره‌کننده قیمت صیادمنش؛ سومین بازیکن ارزشمند ایران شد ارائه این مواد غذایی در تمام پروازها ممنوع شد ریخت و پاش عربستان در فوتبال، هزینه ۵ ورزشگاه را بر باد داد کوشک نخبگان ایران در وین اتریش(+فیلم و عکس) شوک در الهلال؛ ژسوس با وجود قهرمانی‌ها، رفتنی شد! مازندران/ یک مرد به علت شدت سرما در داخل خودرو یخ زد و جان باخت جعل مدرک، قهرمان دوومیدانی را ۴ سال محروم کرد فروش سینمای ایران در هفته گذشته ؛ «هفتاد سی» با فاصله در جایگاه اول