۲۴ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۲۴ آبان ۱۴۰۳ - ۰۸:۰۱
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۶۰۷۴۶۶
تاریخ انتشار: ۱۰:۲۱ - ۱۵-۰۲-۱۳۹۷
کد ۶۰۷۴۶۶
انتشار: ۱۰:۲۱ - ۱۵-۰۲-۱۳۹۷

کابوس PKU (عکس)

PKU یک بیماری ژنتیکی و ارثی نادر است که کودکان مبتلا به آن باید همواره در رژیم غذایی خاصی باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند. در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد و حتی ممکن است که به مرگ آنها نیز ختم شود.

از عوارض بیماری PKU میتوان به ناهنجاری های رفتاری مانند بیش فعالی، تشنج، عقب ماندگی، حرکات بی هدف و همینطور بوی نامطبوع و ضایعات پوستی اشاره کرد.

نگهداری و هزینه های بالای درمانی یکی از اصلی ترین مشکلات خانواده های مبتلا به این بیماری محسوب میشود که اغلب آنها را درگیر کرده است.

"مرجان" یکی از بیماران PKU ، دختری 31 ساله و ساکن اسلامشهر است. بیماری او باعث شده که نتواند به درستی راه برود و بینایی اش را نیز از دست داده است. وی همچنین رفتارهایی از خود بروز میدهد که خارج از اراده ذهنی اش است.

پدر "مرجان" سالهاست فوت کرده و او به همراه مادر و برادرش که او نیز از مشکلات روانی رنج میبرد زندگی میکند. خانواده "مرجان" به علت هزینه های بالای درمانی قادر به فراهم کردن نیاز های او نیستند. "مرجان" هر روز و هر شب کابوس PKU را در ذهن خود مرور میکند...

منبع: باشگاه خبرنگاران

ارسال به دوستان
سفر به تهران قدیم؛ «بچه‌های‌ خیاوان» اولین تهرونی‌ها با لهجه لاتی کلمات و عبارت‌هایی که هرگز نباید در اینترنت جستجو کنید یک ابهام درباره دولت رئیسی ؛ چه کسی دستور فیلترینگ اینستاگرام را داد؟ فناوری 6G برای باروری مردان خطرناک است سریع‌ترین هواپیمای مسافربری جهان چگونه ساخته شد و چرا دیگر پرواز نمی‌کند؟ راهنمای کامل شناخت بیماری‌های مرتبط با نفخ شکم: علل و درمان‌ها ولادیمیر پوتین سوار چه خودرویی می‌شود؟ / هیولایی که به تهران هم آمد(+عکس) مروری بر فرهنگ بومیان ژاپن؛ آینو (+عکس) گوگل از ابزار تعاملی Learn About برای آموزش رونمایی کرد یادگاری‌های دوست‌داشتنی یک سیارک هنگام وداع با زمین برای زودتر سیر شدن، قبل از وعده اصلی این مواد غذایی را بخورید کاستاریکایی‌ها، مهربان‌ترین مردم جهان «اصفهک» در فهرست بهترین روستاهای گردشگری جهان ثبت شد(+عکس) برای یادگیری بیشتر، در این زمان‌ها درس نخوانید هنوز ۹۰ درصد مردم این بیماری را نمی‌شناسند! خار پاشنه چیست و چگونه ایجاد می‌شود؟