عصر ایران - نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما با حضور تعدادی از وزرا و چهره های سرشناس برگزار شد.

علی ربیعی وزیر کار و رفاه اجتماعی و سید محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش وزرای شرکت کننده در این همایش بودند. علی ربیعی وزیر رفاه در این همایش با اشاره به تلاش های مرحوم علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: " بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود.دسته ای از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند.برخی از این افراد جنس متفاوتی دارند و نمی‌توان نسخه واحدی برای آن‌ها ارائه کرد و دولت‌ها در این زمینه نمی‌توانند کاری کنند و در نتیجه سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر باید برای این افراد خدماتی را فراهم کنند."

وزیر رفاه افزود: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است.یکی از مهم‌ترین کارهایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است.در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد. "

سید محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش هم در این همایش با اشاره به دانش آموزان مبتلا به بیمار یهای نادر گفت:" در جامعه دانش آموزی تعدادی مبتلا به بیماری نادر هستند و اغلب از نظر اقتصادی وضعیت مناسبی ندارند و آموزش و پرورش باید سهمی در کاهش آلام این افراد و تحصیل آنها داشته باشد.بر همین اساس بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود ."

در این مراسم علاوه بر چهره‌های هنری و سیاسی، علی دایی، منصور برزگر، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، حسن رنگرز، بهنام ابوالقاسم‌پور نیز حضور داشتند که به عنوان سفیر بیماری های نادر در ایران انتخاب شدند.

بیماری نادر به تعدادی از بیماری‌ها گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از 5نفر در 10 هزار نفر است. این شیوع کم باعث شده‌است که تشخیص این بیماری‌ها، به سختی امکان پذیر باشد. تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده‌است.یماری‌های نادر را به بیماری‌های یتیم نیز می‌شناسند و آن به این دلیل است که هیچ روش درمانی موثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راه‌های درمانی بکارگرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بیماری‌های نادر است.

نهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر/عکاس: امیر حسین خیرخواه