۲۷ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۲۷ آبان ۱۴۰۳ - ۰۹:۰۷
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۴۲۵۰۱۳
تاریخ انتشار: ۱۴:۳۸ - ۲۷-۰۷-۱۳۹۴
کد ۴۲۵۰۱۳
انتشار: ۱۴:۳۸ - ۲۷-۰۷-۱۳۹۴

زندگی یک خانواده‌ تهرانی در سایه «ایدز»

بدیعی اما مصر است و باز می‌گوید: «اصلا وجدان‌درد نگیر. الان پزشکان وظیفه دارن همه رو به چشم مثبت نگاه کنن. اگر کوتاهی کنه اون پزشک باید عذاب وجدان بگیره نه شما. شما مثل من، فرقی نداری. اگه منم برم دندونپزشکی موظفه تصور کنه من مثبتم. پس اصلا ناراحت نباش و نیازی نیست بگی. من به تو قول میدم...».

قرارمان رأس ساعت دو بعدازظهر بود. از خیابان پارک محله تهرانسر می‌شود آدرس باشگاه مثبت را گرفت. از داخل پارک کوچک لاله، ساختمان کوچک و سفید باشگاه مثبت مؤسسه سیمای سبز رهایی پیداست.

«شرق» در ادامه نوشت: دو مرد جلوی در ایستاده‌اند و به‌سرعت به یکی از اتاق‌ها راهنمایی‌ام می‌کنند؛ اتاقی کوچک که در آن زنی با روپوش سفید به همراه بهاره چیت‌ساز که فعال اجتماعی است و مرد و زنی جوان که به نظر می‌رسد از کارمندان مؤسسه هستند با لبخندهایی ساده و مهربان نشسته‌اند. فرصت نمی‌شود با همه دست بدهم. چیت‌ساز می‌گوید این آقا و خانمی که می‌بینید عضو باشگاه مثبت ما هستند و اچ‌آی‌وی مثبت دارند.

در تمام مدت حضورم در باشگاه به صورت زن جوان فکر می‌کنم که مبادا دست‌ندادنم را به پای این بگذارد که از قبل می‌دانسته‌ام اچ‌آی‌وی مثبت دارد. چای را که تعارف می‌کنند با ولع می‌نوشم. با خودم می‌گویم شاید اگر مثل همیشه چای را نخورده باقی بگذارم فکر بد کنند، فکر اینکه کسی که با یک اچ‌آی‌وی مثبت دست نمی‌دهد طبعا در جایی که او رفت‌ و آمد دارد هم لب به چای نمی‌زند.

اسم مرد جوان «امین» است؛ خوش قد و بالا و ٣١ ساله با پوستی تیره و نگاهی جدی و البته بی‌اطمینان. اسمش را هم مستعار انتخاب کرده و با اکراه اجازه می‌دهد ضبط روشن شود. امین می‌گوید که دلش نمی‌خواهد زندگی آرامش به خاطر هیجانات و پرکردن صفحه یک روزنامه دستخوش اتفاقات عجیب‌ و غریب شود. امین و «مریم»، حالا جزء باشگاه مثبت‌ها هستند و از دردسرهای معمولی زندگی‌شان می‌گویند چون صداقت دارند. مریم می‌گوید که برای رفتن به دندانپزشکی مشکلات زیادی دارد. می‌گوید اگر بگوید که مثبت است، احتمال کمی دارد که پزشکی حاضر بشود او را معاینه کند.

ندا بدیعی، مشاور باشگاه اما تأکید می‌کند اصلا لزومی ندارد که آنها اعلام کنند که مثبت هستند چون پزشکان موظف هستند همه را به چشم مثبت نگاه کنند و بعد از معاینه هر مریض وسایلشان را ضد عفونی کنند. بدیعی به من می‌گوید: «شما اگر مثلا کم‌خونی داشته باشی، هر جایی بری که لازم نباشه، اعلام می‌کنی می‌گی سلام من کم‌خونم؟»

مریم می‌گوید: «من وجدانم قبول نمی‌کنه، دوست دارم آخرین نفر برم. آخه تقصیر ما که نیست. بی‌گناه این‌طوری شدیم.»

بدیعی اما مصر است و باز می‌گوید: «اصلا وجدان‌درد نگیر. الان پزشکان وظیفه دارن همه رو به چشم مثبت نگاه کنن. اگر کوتاهی کنه اون پزشک باید عذاب وجدان بگیره نه شما. شما مثل من، فرقی نداری. اگه منم برم دندونپزشکی موظفه تصور کنه من مثبتم. پس اصلا ناراحت نباش و نیازی نیست بگی. من به تو قول میدم...».

امین تندوتند چیزهایی را روی کاغذ می‌نویسد. با احتیاط از او می‌پرسم چه شد که ایدز گرفت و او بدون اینکه سرش را بلند کند می‌گوید: «اول اینکه ما عقیده داریم اصلا مهم نیست از چه راهی گرفتیم. بیشتر مهمه کاری کنیم که جلوی افزایش آمار مبتلایان به این بیماری گرفته بشه. اما برای شما باید تعریف کنم. من چهار سال مواد مصرف می‌کردم و اون زمان مثل حالا نبود و مراکز دی‌آی‌سی وجود نداشت که سرنگ رایگان در اختیار معتادان قرار بده. اون زمان ما می‌رفتیم داروخونه و به ما می‌گفتن سرنگ نداریم. در صورتی‌که داشتن و به ما نمی‌دادن. مجبور بودیم بریم جاهایی که پاتوق معتاد‌است و سرنگ‌ها رو جمع کنیم یا طرف بعد از اینکه تزریق می‌کرد سرنگش رو می‌گرفتیم و با آب داغ به قول خودمون تمیزش می‌کردیم.

اما من وقتی متولد شدم اچ‌آی‌وی مثبت نبودم. توی جامعه بیماری رو گرفتم. یکی از افراد فامیل ما هپاتیت C داشت. از عمل جراحی هم این بیماری رو گرفته بود. یعنی مهم نیست از چه راهی. باید با این بیماری به‌گونه‌ای برخورد بشه که تر و خشک با هم نسوزن. یکی مثل مریم که از شوهرش گرفته، تقصیرش چیه؟ مهم اینه که بتونن به ما کمک کنن و تبعیض بین ما قائل نشن.

الان سه ساله روز جهانی ایدز رو توی تقویم نداریم. چرا؟ چطور می‌شه که مسئولان این مسئله رو کتمان می‌کنن؟ این خودش یک انگ و تبعیضه دیگه. وقتی مسئولان نسبت به اچ‌آی‌وی تبعیض قائل میشن خب از دیگران چه انتظاری میشه داشت؟ من روی خودم کار کردم و سعی می‌کنم به جامعه خسارت نزنم. کسایی هستن که وقتی مسئولان چنین رفتاری باهاشون دارن تصمیم می‌گیرن به جامعه خسارت بزنن و اتفاقا خسارت هم می‌زنن. ویروسش رو انتقال میدن. چون شرایط روحیشون به هم می‌ریزه».

امین تعریف می‌کند که بعد از چهار سال تصمیم می‌گیرد اعتیادش را ترک کند. ترک می‌کند و می‌رود سراغ ورزش. پینگ‌پنگ بازی می‌کند و زندگی‌اش را سر و سامان می‌دهد. نامزد می‌کند و بعد هم سربازی می‌رود. در دوران سربازی از دوستانش می‌شنود که بچه‌هایی که معتاد بودند آزمایش داده‌اند و هپاتیت C‌ داشته‌اند. امین هم از روی احتیاط که مبادا هپاتیت گرفته باشد آزمایش می‌دهد و می‌بیند هم هپاتیت C دارد و هم اچ‌آی‌وی مثبت است.

«من سرباز بودم. چند تا از دوستام آزمایش داده بودن و فهمیده بودن هپاتیت C دارن و به منم پیشنهاد دادن چون یک دوره‌ای معتاد بودم بِرَم آزمایش بدم. من قبل از اینکه بفهمم اچ‌آی‌وی مثبت هستم ترک کردم. وقتی هم آزمایش دادم برخوردی با من شد که خوف برم داشت.».

امین می‌گوید آن روزها در پادگان آزمایش داده و وقتی فهمیده‌اند او مثبت است، در اتاق جلسه گرفته‌اند و امین می‌شنیده که افسوس می‌خوردند امین دو سه سال دیگر بیشتر زنده نیست. امین حرف‌ها را می‌شنیده و می‌ترسیده. بعد هم می‌گوید چند نفر از سربازان وقتی می‌فهمند او بیمار است می‌ترسند و از او فاصله می‌گیرند و تصمیم می‌گیرند آزمایش بدهند. آنجا به او می‌گویند می‌تواند برای معافی اقدام کند و امین از همانجا تصمیم می‌گیرد که مسیر زندگی‌اش را کنترل کند.

امین می‌گوید: «من این شانس رو داشتم که خونوادم در پذیرش بیماریم مشکلی نداشتن. اونا توی بیمارستان امام‌خمینی مشاوره شدن و تونستن با بیماری من کنار بیان اما خیلی از بچه‌ها هستن که خونواده‌هاشون اونا رو نپذیرفتن. اونا فرزنداشون رو طرد می‌کنن. خونواده یکی از بچه‌ها، زیرزمین رو واسه پسرشون درست کردن و حتی زمان غذا‌خوردن و ظرفاشون رو هم جدا کردن. حالا من نزدیک ٩ ساله پاکم و مثل بقیه مردم زندگی می‌کنم. زندگیم خوبه. توی مرکز مشاوره به من گفتن تو می‌تونی عمر طبیعی داشته باشی و دارو بخوری».

امین می‌گوید اوایل داروهایش رایگان بود. آن موقع‌ها هنوز دارو نمی‌خورده و فقط یک آزمایش وایرلود و سی‌دیفور می‌داده: «آزمایش وایرلود خیلی گرونه. آزمایشا قبلا توی بیمارستان امام‌خمینی رایگان انجام میشه اما حالا برای آزمایش ما رو جای دیگه‌ای می‌فرستن. حتی اتاق خون‌گیری نداریم چون کسی که حاضر بشه از بچه‌های اچ‌آی‌وی خون بگیره هم نداریم. الان پنج هزار عضو بیمارستان امام خمینی آزمایش‌هاشون رو بیرون انجام میدن.»

امین حالا مجبور است دارو مصرف کند؛ داروهایی که قدرت بدنی‌اش را می‌گیرد و نمی‌تواند مانند گذشته فعالیت کند. امین مجبور است هر روز افاویرنز و لامیوودین مصرف کند؛ داورهایی که باعث سرگیجه‌های مداومش می‌شود. او می‌گوید: «هر شب بعد از خوردن داروها سرگیجه می‌گیرم و نمیتونم بیدار بمونم. این سرگیجه تا ظهر روز بعد همراهمه. برای همین مجبورم بعدازظهرها به مغازم برم و همین راندمان کاریم رو پایین آورده و باعث شده درآمدم کم بشه.

خواستم از حقوق پدر مرحومم که توی کارخانه بافندگی پارچه کار می‌کرد، استفاده کنم و حقوق ازکارافتادگی بگیرم اما به من گفتن تو از کارافتاده نیستی، در حالی‌که دوستام که پدراشون بازنشسته نیروهای مسلح بودن تونستن حقوق پدراشون رو دوباره متصل کنن و از اون خرج زندگی بدن. من زن و بچه دارم. نمی‌دونم چرا کسی که اچ‌آی‌وی داره رو ازکارافتاده حساب نمی‌کنن. کاش می‌شد این حقوق رو به من منتقل کنن. پدرم این همه سال کار کرده که بچه‌هاش توی آینده آرامش داشته باشن».

امین زن و بچه دارد. مگر می‌شود؟ مگر می‌شود کسی که ایدز دارد با زنی سالم ازدواج کند و بچه‌ای سالم هم داشته باشد؟ او با خنده می‌گوید: «وقتی فهمیدم اچ‌آی‌وی دارم به برادرم گفتم زنگ بزن به نامزدم همه‌چیزو بگو تا بره دنبال زندگیش بره اما نامزدم قبول نکرد. درباره بیماری من آگاهی پیدا کرد و فهمید سال‌ها می‌تونه بدون اینکه بیمار بشه کنار من زندگی کنه. ما با هم ازدواج کردیم. پنج ساله ازدواج کردیم و دخترمون بهار حالا پنج‌ماهه‌ست».

خانم بدیعی می‌گوید مردی که اچ‌آی‌وی مثبت دارد می‌تواند از طریق شست‌وشوی اسپرم‌هایش کودکی سالم داشته باشد اما هزینه شست‌وشوی اسپرم بسیار بالاست و امین این پول را نداشت. او و همسرش تصمیم می‌گیرند زیر نظر پزشک از راه طبیعی باردار شوند و همسرش هر روز داروی پیشگیری از ایدز را مصرف کند و خوشبختانه حالا پنج ماه است فرزندشان به دنیا آمده و نامش بهار است؛ دختری سالم که ثمره زندگی آرام امین و همسرش است.

امین اما قوی است. این را می‌شود از چشم‌هایش فهمید. او مشاوره می‌گیرد و متوجه می‌شود با کنترل بیماری می‌تواند مثل یک آدم عادی به زندگی‌اش ادامه دهد.

حالا نوبت مریم است؛ زنی ٣٤ ساله که از همسرش بیماری را گرفته. مریم می‌گوید: «حامله بودم و ماه‌های آخر بود که حالم بد شد. وقتی رفتم بیمارستان متوجه شدم اچ‌آی‌وی مثبت دارم و از همسرم که اعتیاد داشت گرفتم. جالب اینجاست که خونوادش و خودش می‌دونستن که بیماره اما به من چیزی نگفته بودن. خدا رحم کرد که ماه هشتم بارداری فهمیدم که بیمارم و تونستم بچه‌مو نجات بدم. پسرم عباس سالمه و همسرم پنج ساله فوت کرده. بچه رو امانت پیش یکی از مراکز بهزیستی گذاشتم تا بتونم شرایط زندگیمو سر و سامون بدم و بعد عباس رو پیش خودم بیارم».

مریم می‌گوید مدت‌ها در یک تولیدی کار می‌کرده و حسب اتفاق مدیر تولیدی متوجه بیماری‌اش می‌شود و او را اخراج می‌کند. مریم سه ماه است که کرایه خانه نداده و هر روز امیدوارانه نیازمندی‌های همشهری را بالا و پایین می‌کند‌ اما به نتیجه نمی‌رسد. اشک‌هایش سرازیر می‌شود و می‌گوید: «من گناهی نداشتم. شوهرم رو هم وقتی مرد بخشیدم اما زندگیم نمی‌چرخه. میخوام بچمو پیش خودم بیارم. هیچ‌کس رو ندارم. خونوادم برعکس خونواده امین من رو قبول نکردن و فقط مادرم سالی یه بار میاد جلوی در و منو می‌بینه. هیچ‌کس رو ندارم. من اینجا سعی کردم با بچه‌ها خودمو تطبیق بدم و کمی شرایطم رو عوض کنم. بیماریمو پذیرفتم و می‌دونم قسمتم این بوده و شاید خدا منو امتحان میکنه».

مریم می‌گوید خانواده شوهرش می‌دانسته‌اند که او مثبت است و به او نگفته‌اند و همین او را می‌سوزاند. به امین می‌گویم می‌خواهم یک سؤال تلخ از تو بپرسم. می‌دانی چقدر دیگر زنده می‌مانی؟ امین بدون اینکه صورتش و نگاهش عوض شود می‌گوید: «اصلا برام مهم نیس. برام مهمه که بعد از مرگم زن و بچم راحت زندگی کنن.»

ماجراهای زیادی را از زبان مسئولان باشگاه می‌شنوم. آنها می‌گویند سعی می‌کنند اقدامات اولیه پزشکی را در همین باشگاه سبز سلامت بگیرند. برایم از روزهای سختی می‌گویند که زنان باردار اچ‌آی‌وی مثبت در بیمارستان‌ها سپری می‌کنند و هیچ پزشکی حاضر نیست آنها را درمان کند. از زندگی‌های پرغصه‌شان و نیازهای شدید مالی بیماران اچ‌آی‌وی حرف می‌زنند. حالا یخ هر دویشان باز شده است. موقع خداحافظی با خوشحالی دستانم را سمت مریم دراز می‌کنم و دستش را توی دستم می‌فشارم. بعد امین موبایلش را درمی‌آورد و عکس دخترش را نشانم می‌دهد. صورت گرد و خندان بهار پنج‌ماهه آخرین تصویری است که از باشگاه مثبت در ذهنم ثبت می‌شود.

ارسال به دوستان
نامه یک سناتور به Valve: این همه نازی در استیم چه می‌کنند؟! علت افزایش آلودگی هوای پایتخت ۴۵ هزارمیلیاردتومان پول فیلترشکن به جیب چه کسانی رفته؟ آزمایش پهپاد کامیکازه جدید کره شمالی با انفجار یک خودروی BMW (+عکس) عراقچی: آغاز مذاکرات با اروپایی‌ها، احتمالا به‌زودی/ منتظر هستیم سیاست‌های جدید آمریکا اعلام شود /شایعه دیدار با ایلان ماسک خبرسازی بود مزدا 626 ام‌ پی‌ اس: سامورائی نایاب ژاپنی! (+عکس) قابل توجه دلواپس‌ها؛ مذاکره بزرگ بهتر از جنگ بزرگ است درباره انتقال سهام عدالت متوفیان بعد از ۱ مرداد ۹۹ دولت روسیه اپل را وادار کرد چند اپلیکیشن خبری را از اپ‌استور حذف کند کمیسیون تلفیق بودجه ۱۴۰۴: خبری از خرید سربازی در بودجه ۱۴۰۴ نیست حمله کیهان به اصلاح طلبان: آنها می خواهند دوقطبی موافق و مخالف مذاکره با امریکا بسازند رشد ۲۰ درصدی گازگرفتگی در پاییز / ۳ استان در صدر آمار مسمومیت سازمان نظام پرستاری خواهان استقرار نیروی پلیس در بیمارستان ها شد گنجینه عیلامی‌ها در تخت جمشید (+ عکس) پزشکیان برای صرفه جویی در برق و گاز در منزل خود چه کار می کند ؟