۰۲ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۲ آذر ۱۴۰۳ - ۰۴:۰۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۳۹۵۵۰۴
تاریخ انتشار: ۱۵:۳۰ - ۲۱-۰۲-۱۳۹۴
کد ۳۹۵۵۰۴
انتشار: ۱۵:۳۰ - ۲۱-۰۲-۱۳۹۴

درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییس جمهور

هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد ، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.

به گزارش ایرنا، فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری ، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا به ای ابی اظهارداشت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون پاسخی با دستگاه های مربوطه داشته ایم و از رییس جمهوری می خواهیم دستور دهند بیماری ای بی (E B) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.

وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.

هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.

اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود.
ارسال به دوستان
پف زیر چشم و درمان آن نخستین بالن فتوولتائیک آماده پرواز شد(+عکس) چرا انسان‌ها دیر بالغ می‌شوند؟ فسیل ۱٫۸ میلیون ساله پاسخ می‌دهد میوه پالمیرا یا سیب یخی؛ سوپر میوه‌ای که معجزه‌ درمان چاقی است افراد در رویارویی با ویروس‌های تنفسی، درگیر برونشیت حاد می‌شوند بهترین رژیم غذایی بیماران کلیوی تصویب قطعنامه علیه ایران در شورای حکام/ پاسخ ایران؛ راه‌اندازی مجموعه قابل‌توجهی از سانتریفیوژهای جدید و پیشرفته نیمار در دبی خانه خرید (+عکس) خطوط تلگراف کرج؛ عکسی از دورۀ قاجار که یک شاهکار مینیمالیستی است غریب‌آبادی: قطعنامه ضد ایرانی در نشست شورای حکام تبعاتی برای ایران نخواهد داشت لاریجانی و اعلام آمادگی برای توافق جدید هسته ای با امریکا روسیه: قطعنامه ضدایرانی تروئیکا در شورای حکام از حمایت چشمگیری برخوردار نیست هشدار پوتین به غرب: ما آماده‌ایم کارهای ساده روزانه که از ابتلا به آنفولانزا و سرماخوردگی جلوگیری می کنند کرواسی از ترکیه پهپاد خرید