۰۲ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۲ آذر ۱۴۰۳ - ۱۱:۱۸
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۳۹۵۵۰۴
تاریخ انتشار: ۱۵:۳۰ - ۲۱-۰۲-۱۳۹۴
کد ۳۹۵۵۰۴
انتشار: ۱۵:۳۰ - ۲۱-۰۲-۱۳۹۴

درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییس جمهور

هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد ، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.

به گزارش ایرنا، فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری ، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا به ای ابی اظهارداشت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون پاسخی با دستگاه های مربوطه داشته ایم و از رییس جمهوری می خواهیم دستور دهند بیماری ای بی (E B) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.

وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.

هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.

اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود.
ارسال به دوستان
موشک‌های ویژه حزب‌الله فراتر از تل‌آویو را هدف قرار دادند/ انهدام تانک مرکاوای ارتش اشغالگر کدام سامانه مرجع اصلی اطلاعات مکانی و سکونتی افراد است؟ وزیر علوم: در چند سال اخیر، ۲۵ درصد از استادان دانشگاه مهاجرت کرده‌اند /بسیاری به خاطر معیشت می روند پیش بینی آب و هوا در هفته آینده/ آغاز بارش‌ ها از دوشنبه با ورود سامانه جدید تصویب ۱۲۴ هزار میلیارد تومان طرح برای محرومیت‌زدایی از سیستان و بلوچستان روزهای آفتابی تیم‌های ایتالیایی در زمستان اروپا دستگاه های کارت خوان اولیه چه شکلی بودند؟ (فیلم) تاریخ برگزاری کنکور ۱۴۰۴ معلوم شد فرمانده سابق نیروهای مسلح اوکراین: جنگ جهانی سوم رسماً آغاز شده است انتصاب یک قاضی برای بررسی پرداخت غرامت به قربانیان جنایات جنگی استرالیا در افغانستان «خطای کنکورد»؛ تله هزینه‌های هدر شده امروز با حافظ: دلِ عالمی بِسوزی چُو عِذار بَرفُروزی بیشترین جست‌وجوی ایرانی‌ها در آبان ۱۴۰۳ چه بود؟(اینفوگرافی) موارد مصرف و خواص جالب عرق اترج را اینجا بخوانید! مدت زمان حافظه گربه چقدر است؟