۱۸ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۸ شهريور ۱۴۰۳ - ۰۶:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۳۹۵۵۰۴
تاریخ انتشار: ۱۵:۳۰ - ۲۱-۰۲-۱۳۹۴
کد ۳۹۵۵۰۴
انتشار: ۱۵:۳۰ - ۲۱-۰۲-۱۳۹۴

درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییس جمهور

هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد ، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.

به گزارش ایرنا، فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری ، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا به ای ابی اظهارداشت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون پاسخی با دستگاه های مربوطه داشته ایم و از رییس جمهوری می خواهیم دستور دهند بیماری ای بی (E B) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.

وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.

هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.

اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود.
ارسال به دوستان
مجموعه دیدنی های بدون شرح! 9 تفاوت بین دو تصویر را پیدا کنید (سرگرمی تصویری) بهترین مواد غذایی پایین آورنده قند خون سفر به ایران قدیم؛ پس از جنگ اول جهانی، جامعه‌ی ملل می‌خواست عراق را به ایران واگذار کند(+عکس) تکمیل بزرگ‌ترین پروژه تخریب سد در آمریکا؛ دومین رود بزرگ کالیفرنیا پس از یک‌قرن احیا شد(+عکس) اشتباهی که باعث زردی دندان‌ها می‌شود دعوای پزشکان سنتی و اروپایی بر سرچه بود؟ / ماجرای فروش جسد قبل از مرگ و ساخت کتابخانه (+عکس) خطرات حذف کامل روغن از غذا و برنامه غذایی هگسیاس کورنایی؛ فیلسوفی که «غم‌انگیزترین کتاب تاریخ» را نوشت ترکیب مدرنیته و نوستالژی؛ کوپه رنو ۱۷ با موتور برقی دوباره زنده می‌شود(+عکس) داروهای کاهش وزن می‌توانند در کاهش مرگ‌ومیر ناشی از کرونا موثر باشند ۵ تکنولوژی تعیین کننده و بسیار پیشرفته هواپیماهای جنگی نیروی هوایی ایالات متحده (+عکس) ارتش یمن: پهپاد جاسوسی آمریکا را سرنگون کردیم هاآرتص: اسرائیل کرانه باختری را به غزه دوم تبدیل کرده است رونمایی از ورزشگاه رویایی اینترمیامی؛ خانه جدید مسی و ستاره‌ها (+عکس)