وی ادامه داد: وقتی میزان توزیع داروی بیماران تالاسمی نسبت به سال‌های قبل ۵ میلیون تنزل پیدا می‌کند بیانگر این است که دارو به اندازه کافی در اختیار بیماران قرار نگرفته است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: توزیع داروی تزریقی بیماران تالاسمی از ۱۰ میلیون دوز در سال۸۸ به ۵ میلیون دوز در سال ۹۲ رسیده است.

"مجیدآراسته" در گفت و گو با ایلنا در مورد آخرین وضعیت دارویی بیماران تالاسمی گفت: اگرچه واردات تعدادی داروی خارجی را داشته‌ایم و مقداری دارو هم در داخل کشور تولید شده‌است اما اکنون در خیلی از مراکز، دارو به اندازه نیاز بیماران وجود ندارند، از همین رو دارو را سهمیه‌بندی کرده‌اند.

وی تصریح کرد: به طور مثال اگر بیماری در ماه ۱۰۰ تا۱۲۰ دارو نیاز داشته باشد در بهترین وضعیت امکان تامین ۴۰تا۵۰ و در بیشتر موارد ۲۰ تا۳۰ دارو را دارد.

آراسته با تاکید بر اینکه دارو به اندازه نیاز بیماران تالاسمی در اختیار داروخانه‌ها قرار نمی‌گیرد، افزود: بزرگ‌ترین نگرانی ماا ین است که اگر این وضعیت ادامه پیداکند طی چند ماه آینده به شدت با عوارض بیماری تالاسمی به دلیل درمان ناقص بیماران رو به رو خواهیم بود.

وی با ابراز تاسف از اینکه براساس تعداد واقعی بیماران دارو درخواست و سهمیه‌بندی نمی‌شود، افزود: ۲۰هزار بیمار تالاسمی داریم که ۱۲تا ۱۳هزار نفر از آنها داروی تزریقی و بقیه داروی خوراکی مصرف می‌کنند و تعدادی هم شاید نیاز به دارو نداشته و یا نسبت به سایر بیماران کمتر به دارو نیاز دارند.

آراسته با اشاره به اینکه درسال‌های ۸۵، ۸۶، ۸۷ و۸۸ سیر صعودی مصرف داروهای تزریقی را داشتیم، افزود: به طوری که در آن سال‌ها حداقل بین ۹ تا۱۰ میلیون دوز، داروی تزریقی مصرف بیماران تالاسمی بوده است که این نشان می‌دهد بیماران تالاسمی کمتر از این نمی‌توانند دارو مصرف کنند. این درحالی است که درسال‌های۹۰ و ۹۱ داروی تزریقی ما ۵ میلیون دوز توزیع شده است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران خاطر نشان کرد: از آنجایی که در سال‌های اخیر مصرف داروی بیماران تالاسمی به ۵ میلیون کاهش پیدا کرده و کسی هم چیزی نگفته است، ملاک درخواست دارویی برای بیماران تالاسمی در امسال‌‌ همان میزان داروی توزیعی سال گذشته است.

آراسته افزود: مسئولان این طور فکر کردند چون در سال گذشته ۵ میلیون دارو توزیع کرده‌ایم و مشکلی هم نبوده است پس الان هم توزیع ۵ میلیون دارو کافی است در حالی که مشکلات بسیاری به وجود آمده اما به مسئولان منتقل نشده است.

وی با ابراز تاسف از اینکه ملاک مصرف دارو بیماران تالاسمی در سال ۹۲ میزان داروی توزیعی یکی دو سال اخیر است، افزود: این درحالی است که ملاک باید نیاز واقعی بیماران تالاسمی باشد.

آراسته خاطر نشان کرد: وقتی می‌گوییم ۲۰ هزار بیمار تالاسمی داریم که از بین آن‌ها ۱۲هزار نفر نیاز به داروی تزریقی دارند یعنی این تعداد نه حالا درحد ایده آل آن که ۱۲۰ واحد دارو است بلکه در حد متوسط بین ۸۰ تا۱۰۰ واحد دارو در ماه نیاز دارند که براین مبنا درسال حدود۱۰تا۱۲میلیون دوز در سال، داروی تزریقی لازم داریم که این میزان معمولی دارو نیز برای بیماران فراهم نیست.

وی تاکید کرد: یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌های ما این است که افرادی که در این زمینه تصمیم‌گیری می‌کنند آشنایی کاملی با مشکلات بیماری تالاسمی ندارند.