بسیاری از بیمارانی که به مرکز مراجعه می کنند لب به ناله نفرین مسئولین دارند تا جایی که می گویند: ای کاش آن ها هم به این بیماری گرفتار شوند تا شاید گوشه ای از درد و غم ما را درک کنند.

مژگان محسنی نیا، مدیر اجرایی انجمن ‌ام.اس با بیان این موضوع که بیاران ‌ام.اس از آسیب پذیر‌ترین اقشار جامعه هستند، گفت: «عمده‌ترین مشکلات بیماران مبتلا به ‌ام اس، دارو است.
مسئله قیمت و کمیاب بودن دارو هر دو مشکلاتی است که بیمار‌ان ام اسی را درگیر کرده است.‌ این بیماری در درجه اول به سیستم اعصاب حمله می‌کند. پس حفظ آرامش اولین فاکتور کنترل بیماری برای این افراد است. زمانی که برای بیماران اردو‌هایی برگزار می‌کردیم به چشمان خود دیدیم که شرایط روحی، فردی که در بستر بیماری است بهتر می‌شود و به حالت بسیار بهتری از وضعیت روانی و جسمانی برمی‌گردند.»

به گزارش ایسنا وی افزود: «مشکلات اقتصادی و فاصله طبقاتی برای عده خاصی از جامعه روز به روز صدمه و آسیب بیشتری را در پی دارد. در بسیاری از موارد، داروهای مورد نیاز این افراد تک نسخه‌ای است و باید از طریق واردات به دست بیمار برسد. نباید فراموش کرد که در اکثر موارد حتی اگر دارو موجود باشد نیز توانایی مالی تهیه آن برای بیمار وجود ندارد.»

مدیر اجرایی انجمن در رابطه با فعالیت‌های انجمن ‌ام اس گفت: «این انجمن به شخصه تحت پوشش هیچ نهاد و ارگان خاصی نیست. انجمن‌ ام اس ایران غیر انتفاعی بوده و تنها با کمک خیرین در حال فعالیت است. این انجمن حدود ۱۴ سال است که فعالیت خود را شروع کرده است.»

وی با تأکید بر وضعیت بحرانی خانم‌ها در معقوله بیماری ‌ام اس گفت: «خانم‌ها در بحث ‌ام اس بسیار آسیب پذیر‌تر هستند. چه خود آن‌ها گرفتار ‌ام اس باشند و چه جزو خانواده فرد بیمار باشند. اگر خودشان بیمار باشند با بی‌توجهی خانواده و مخصوصاً همسر مواجه می‌شوند. در موارد بسیاری دیده شده است که آقایان تقاضای جدایی می‌کنند و یا در عین وجود همسر بیمار خود در خانه اقدام به ازدواج مجدد می‌کنند. همین ضربه‌های روحی باعث کاسته شدن سرعت در روند درمان بیمار می‌شود. بیماری ‌ام اس به خودی خود صعب العلاج است و این فشار‌های عصبی نیز باعث دیر درمانی در این بیماری می‌شود.»

این دارو در ابتدا حدود ۳.۵ میلیون تومان بود و در طول چند ماه اخیر قیمت آن به مرز ۱۱ میلیون رسیده است

به گفته وی در حالت دوم یعنی حالتی که در آن خانم، خانواده بیمار ‌ام اسی است؛ چه در نقش مادر و چه همسر باید در عین حال که پرستار بیمار است نقش پرستار و سرپرست خانواده را نیز ایفا کند و در هر حال تمام کمبود‌ها بر دوش خانم خانواده خواهد افتاد.

وی با اشاره به فرمایش مقام معظم رهبری مبنی بر اینکه نگذاریم بیماران دغدغه‌ای غیر از درد بیماری خود داشته باشند گفت: «این مسئله هنوز عملی نشده است. ما انتقاد بسیار زیادی را به عنوان سخنگوی این بیماران داریم. زمانی که آمار و ارقام هزینه‌های سرسام آوری که در طی یک روز برای مصارف تفریحی خرج می‌شود در تلویزیون اعلام می‌شود، درک این موضوع که یک بیمار ‌ام اسی در تنگنای بسیاری برای تهیه هزینه داروی خود است، بسیار دردناک و تأمل برانگیز می‌شود.»

زبان بیماران ‌ام اسی به دعای مسئولین باز شده است

وی در رابطه با مشکلات تهیه دارو افزود: «دارویی بود که به صورت تک نسخه‌ای برای بیماران تجویز می‌شد. این دارو در ابتدا حدود ۳.۵ میلیون تومان بود و در طول چند ماه اخیر قیمت آن به مرز ۱۱ میلیون رسیده است. این دارو باید به صورت مداوم برای مدت زمان خاصی برای بیماران تزریق شود. در رابطه با دارو زمانی که دارو توسط پزشک تجویز می‌شود بدون هیچ چون و چرایی باید تهیه و مصرف شود در صورتی که در بسیاری موارد بیمار توانایی تهیه دارو را ندارد و این موضوع تا به جایی کشیده است بیماران ‌ام اس لب به ناله و نفرین گشوده‌اند. بسیاری از بیمارانی که به مرکز مراجعه میکنند لب به ناله نفرین مسئولین دارند تا جایی که می گویند: ای کاش آن ها هم به این بیماری گرفتار شوند تا شاید گوشه ای از درد و غم ما را درک کنند.»

مژگان محسنی نیا، با تأکید بر این نکته که هر روزی که می‌گذرد فرصت‌های بسیاری را از دست می‌دهیم گفت: «بیایید نوش دارو بعد از مرگ سهراب نباشیم. نمی‌توانیم درمان کنیم اما اگر به جا و به موقع به بیمار رسیدگی شود، بیماری‌ ام اس تا حدی که اکنون با آن مواجه هستیم پیش نخواهد رفت. هزینه‌های بسیاری که هم اکنون در مراکز درمان ‌ام.اس پرداخت می‌شود، در صورت جا افتادن فرهنگ پیشگیری می‌تواند تماماً به عنوان پس انداز و سرمایه گزاری برای جلوگیری از ابتلا به این بیماری صعب العلاج تلقی شود.»

به گزارش ایسنا ؛مدیر اجرایی انجمن‌ ام اس در پایان با مطرح کردن محدودیت پوشش بیمه برای داروهای‌ ام اس ادامه داد: «تعداد بسیار پایینی از داروهای پایه‌ای بیماران‌ ام اس که هزینه‌های پایینی هم دارد تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. ما انتظار داریم که داروهای جدیدی که قیمت‌های بسیار بالایی دارند تحت پوشش بیمه قرار گیرد. با سرپرست جدید وزارت بهداشت نیز در این مورد تعاملات و نامه نگاری‌هایی انجام شده و هم اکنون منتظر جوابیه ایشان هستیم.»

تماشاخانه