.png "عصر ایران")
۰۸ بهمن ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۸ بهمن ۱۴۰۳ - ۲۰:۰۲
تصاویر دلنشین از لحظه چرت زدن یک جوجه پنگوئن (فیلم) حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، اظهار داشت: بیماری‌های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده‌های آنان، یکی از چالش‌های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری‌ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان‌کننده‌اند و نیازمند برنامه‌ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین زده می‌شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تأکید کرد: بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و بسیاری از آنان همچنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروم‌اند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنان است.
وی در ادامه با اشاره به ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بین‌المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهره‌گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه‌های مشترک تحقیقاتی می‌تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
امین حیایی بازیگر جدیدترین فیلم رسول صدرعاملی در فجر چهل و سوم (+عکس) داداش‌زاده: کنعانی‌زادگان افت زیادی کرده؛ بود و نبودش برای پرسپولیس فرقی ندارد! پیکر ده‌ها شهید از زیر آوار خارج شد/ افزایش شهدای غزه به ۴۷ هزار و ۳۱۷ نفر سهرابیان به خانه برمی‌گردد؟ کارشناس حقوقی: بازگشت به استقلال منع قانونی ندارد ناراحتی بازیگر سریال سوجان از برچسب شهرستانی زدن به بازیگران غیر تهرانی نکیسا: درباره زیان ۳۰۰ میلیاردی ذوب‌آهن هر وقت سند دیدم صحبت می‌کنم! / انتقاد باشگاه‌ها از تبلیغات باید مکتوب باشد قتل پسر به‌دست پدر در ایلام وزیر مستعفی اسرائیل: تنها راه‌حل پایان درگیری‌ها، آوارگی گسترده مردم غزه است! تأخیر در پروژه قطار سریع‌السیر؛ ترافیک، چالش جدی المپیک ۲۰۲۸ لس‌آنجلس حردانی جای رضاییان را گرفت؟ ابهامات درباره آینده ستاره استقلال زیر نظر موسیمانه فسخ قریب‌الوقوع قرارداد مسعود جمعه با استقلال رکوردشکنی طوسی در آمریکا؛ فدراسیون: رکورد بدون هماهنگی ثبت نمی‌شود تالیسکا در مقابل پرسپولیس بازی نخواهد کرد؛ انتقال رسمی به فنرباغچه نهایی شد تغییر محل برگزاری دیدار استقلال؛ مصاف با استقلال خوزستان در شهرقدس تبلیغ میزبانی جام جهانی بسکتبال با ستاره آمریکایی؛ اقدام قطر برای ۲۰۲۷ (+عکس)