بیماران اس‌ام‌ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده‌های‌شان ۹ ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رئیس‌جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تأمین داروی مدنظر صادر شد؛ اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و دارو قرار است تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تأمین شود. این بیماران و خانواده‌های‌شان دو روز تجمع کردند تا صدای‌شان را به مسئولان و رسانه‌ها برسانند.
به گزارش شرق، مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای که در این تجمع حاضر بود، به خبرنگار می‌گوید: ما برای تأمین دارو بار‌ها و بار‌ها تجمع کردیم تا صدای‌مان از طرف دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود. زمانی که وعده تأمین دارو داده شد، با هزار امید کار‌های ویزیت و چک‌آپ ضروری را انجام دادیم. به این امید که دارو به دستمان برسد؛ اما ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهور در تجمع آخر برای تأمین دارو می‌گذرد و حالا نه‌تن‌ها دارو در انبار مانده؛ بلکه اعلام کردند که دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.
در تمام طول این مدت که وعده داده شد، حال جسمانی بسیاری از بچه‌ها بدتر شده است. او با بیان اینکه حتی یک ساعت زمان هم برای این بچه‌های مبتلا به اس‌ام‌ای اهمیت دارد، می‌افزاید: دخترم مبتلا به تیپ ۲ از بیماری SMA است، حالا شرایط جسمانی‌اش به اندازه‌ای سخت شده که به تیپ یک از بیماری رسیده است. دخترم ساکشن می‌شود، به‌سختی حرکت می‌کند و با دستگاه اکسیژن می‌خوابد. سال پیش می‌توانست خودکار به دست بگیرد؛ اما حالا حتی قاشق هم برای غذا‌خوردن به دستش نمی‌ماند.
«سعید اعظمیان»، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، نیز با اشاره به تأخیر در تأمین داروی بیماران و توزیع‌نشدن به‌موقع دارو یادآور می‌شود: «طبق صحبت‌های انجام‌شده دارو قرار است به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو در‌حال‌حاضر برای حدود ۳۰۰، ۴۰۰ بیمار موجود است؛ اعلام می‌شود که منابع مالی دستور رئیس‌جمهور برای تأمین دارو تأمین نشده است».
او اضافه می‌کند: «اعلام کردیم که در این مورد با نهاد ریاست‌جمهوری مذاکره کنیم؛ اما سازمان غذا و دارو موافق نیست که در این زمینه صحبت شود. سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند که تنها برای بخشی از دارو، منابع مالی تأمین شده و برای تأمین مابقی منابع باید تعیین تکلیف شود. مقرر شده تا دارو تنها برای بیماران تیپ یک یعنی حدود ۵۰، ۶۰ بیمار توزیع شود؛ در‌حالی‌که اسامی ۷۰۰ نفر از واجدان شرایط دریافت دارو به سازمان غذا و دارو ارائه شده است».
«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، در گفتگو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد از محقق‌نشدن وعده رئیس‌جمهور برای تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای و تحصن خانواده‌های بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تأکید می‌کند: دارو بیش از ۴۰ روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده؛ اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نامساعدی قرار داشته و جان‌شان در خطر است.
او می‌افزاید: وزارت بهداشت و درمان این پروتکل را به گونه‌ای تنظیم کرده که دارو شامل حال بیماران تیپ یک، ۲ و ۳ (زیر ۵۰ سال) می‌شود و براساس‌این هم اسامی افراد واجد شرایط و بر‌اساس اولویت‌بندی ارائه شد؛ اما متأسفانه در‌حال‌حاضر خبر‌های نه‌چندان خوشایندی در این زمینه به ما رسیده، مبنی بر اینکه این دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با انتقاد از این تصمیم سازمان غذا و دارو تأکید می‌کند: با این تصمیم سازمان غذا و دارو، بچه‌های زیر چهار سال که به‌تازگی تشخیص بیماری گرفته‌اند، جان‌شان در خطر بوده و و بچه‌های بزرگ‌تر هم که مشکلات حاد تنفسی پیدا کرده‌اند، شرایط بیماری‌شان سخت‌تر خواهد شد؛ خانواده‌ها هر روز شاهد ضعیف‌ترشدن شرایط جسمانی فرزندشان هستند. این پروتکل جدید هم بسیاری از بچه‌ها را ویلچرنشین خواهد کرد.