معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور توضیحاتی درباره غربالگری‌های انجام شده توسط این سازمان ارائه کرد.
«افروز صفاری فرد» معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور در گفت‌وگو با ایلنا درباره انجام غربالگری‌ها با توجه به بیماری کرونا در کشور گفت: غربالگری اختلالات بینایی و شنوایی و غربالگری ژنتیک سه دسته از اقداماتی است که در سازمان بهزیستی کشور انجام می‌شود.
وی درباره برنامه غربالگری بینایی که برای کودکان سه تا شش سال انجام می‌شود، ادامه داد: برنامه غربالگری بینایی مانند هر سال در دست اقدام است و البته با توجه به بیماری کرونا و محدودیت‌هایی که در این زمینه وجود داشت، این برنامه زودتر از قبل و از تیرماه هم شروع شده است. این غربالگری برای کودکان سه تا شش سال انجام می‌شود. مراجعات امسال به مراتب کمتر از سال‌های قبل بود، چراکه خانواده‌ها باید مراجعه می‌کردند. یکی از پایگاه‌های ثابت ما مهدهای کودک بود که به دلیل کرونا اکثرا در بسیاری از مناطق کشور تعطیل بوده‌اند و این مورد هم یکی از دلایلی بود که باعث کاهش مراجعه افراد برای غربالگری بود.
پیش‌بینی شرکت یک میلیون و ۶۰۰ هزار کودک در غربالگری بینایی
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی تصریح کرد: امیدواریم در دو ماه پایانی سال بتوانیم درصد بیشتری از کودکان را پوشش دهیم و در حال حاضر نیز غربالگری بینایی در حال انجام است. در سال‌های گذشته حدود ۳ میلیون و ۲۰۰ هزار نفر را برای غربالگری بینایی در سراسر کشور در نظر می‌گرفتیم، اما امسال به دلیل کرونا احتمال می‌دهیم ۵۰ درصد برای غربالگری مراجعه کنند و انتظار داریم یک میلیون و ۵۰۰ یا ۶۰۰ هزار کودک در غربالگری بینایی شرکت کنند، البته هنوز به این عدد در سراسر کشور نرسیده‌ایم و امیدواریم در دو ماه پایانی سال بتوانیم با تلاش بیشتری که همکاران ما در استان‌ها دارند، برای آگاه‌سازی والدین بتوانیم به این رقم برسیم.
صفاری‌فرد درباره غربالگری اختلالات شنوایی گفت: این غربالگری در بدو تولد انجام می‌شود و این غربالگری کما فی‌سابق در حال انجام است و مشکل خاصی در این زمینه وجود ندارد. تقریبا ۹۲ درصد موالید زنده را پوشش می‌دهیم.
ارزیابی ژنتیکی خانواده‌های دارای ۴ تا ۹ عضو معلول
وی همچنین درباره غربالگری ژنتیک خاطرنشان کرد: از سال ۹۷ خانواده‌هایی که دارای فرزند معلول بودند، مورد ارزیابی ژنتیکی قرار گرفته‌اند. خانواده‌های دارای بیش از ۳ فرد دارای معلولیت و بعضا تا ۹ فرد دارای معلولیت را شناسایی کرده‌ایم و همه آن‌ها را مورد ارزیابی قرار داده‌ایم و بانک اطلاعاتی در خصوص این افراد تهیه شده است.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با اشاره به تشکیل بانک جامع اختلالات ژنتیک تصریح کرد: در حال حاضر همه خانواده‌های دارای بیش از سه معلول مورد بررسی قرار گرفته‌اند و امیدواریم از ماه‌های آینده این آزمایشات و بررسی‌ها برای خانواده‌های دارای دو معلول و یک معلول نیز انجام شود. هدف از این کار این است که ببینیم، اختلالات شایع ژنتیکی در جامعه معلولان به چه صورتی است و بتوانیم یک بانک اطلاعات ژنتیکی از این افراد داشته باشیم.
صفاری‌فرد خاطرنشان کرد: در این زمینه دیتاها لازم است و در حال آماده‌سازی زیرساخت‌ها هستیم به محض آماده شدن زیرساخت‌ها اطلاعات وارد شده و می‌توانیم بانک اطلاعاتی خوبی در این زمینه داشته باشیم. جمعیت تحت پوشش این طرح کل معلولان تحت پوشش سازمان بهزیستی هستند که بالغ بر یک میلیون و ۵۰۰ هزار نفر هستند، البته اکثر این خانواده‌ها دارای یک فرد دارای معلولیت هستند، خانوارهای دارای بیش از سه فرزند معلول درصد کمتری دارند که این کار برای همه آن‌ها انجام شده است.
تشکیل بانک جامع اختلالات ژنتیکی تا سال ۱۴۰۰
وی با بیان اینکه همیشه مشاوره‌های ژنتیک برای خانواده‌های دارای معلولیت انجام می‌شده است، ادامه داد: هیچ وقت نتیجه این آزمایشات در یک بانک اطلاعاتی جمع‌آوری نمی‌شد تا ما متوجه شویم شایع‌ترین اختلالات ژنتیکی چیست که باعث معلولیت می‌شود. با تهیه این بانک جامع اختلالات ژنتیک می‌توانیم با پژوهش‌هایی متوجه شویم که چه عامل ژنتیکی باعث بروز اختلالات ژنتیکی می‌شود و نوزاد را تحت تاثیر ناهنجاری قرار می‌دهد. ما امیدواریم تا پایان سال ۱۴۰۰ بتوانیم به این بانک جامع اختلالات ژنتیکی دست پیدا کنیم.
اجباری در مشاوره ژنتیک نیست
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی همچنین درباره اجباری نشدن غربالگری ژنتیکی که این روزها بحث‌های بسیاری در خصوص آن شده است، گفت: در سازمان بهزیستی هیچ وقت این کار به اجبار انجام نشده است، اما از آنجا که آگاه‌سازی خوبی انجام شده است، خانواده راغب می‌شود در برنامه‌های غربالگری یعنی هم برنامه غربالگری بینایی، شنوایی و ژنتیکی شرکت کنند، اما همانطور که گفتم اجباری در کار نیست و ما توصیه می‌کنیم و همچنین کمک‌هایی که در خصوص پرداخت هزینه‌ها صورت می‌گیرد باعث می‌شود که خانواده ترغیب شود، غربالگری ژنتیک انجام شود.
انجام سقط درمانی برای ۴۸۶ نفر در شش ماهه ابتدای سال
صفاری فرد خاطرنشان کرد: از سال ۷۶ مشاوره‌های ژنتیک شروع شده است و از سال ۹۲ اقدامات آن رسمی‌تر شده است. از سال ۹۲ تاکنون از تولد حدود ۷ هزار نوزاد مشکل‌دار با سقط شرعی و مجاز جلوگیری کرده‌ایم. ما برنامه‌های غربالگری خوبی را در راستای پیشگیری از ایجاد معلولیت چه قبل از بارداری و چه بعد از بارداری و چه بعد از زایمان داریم و غربالگری ژنتیک نیز به ما در پیشگیری از تولد نوزادان دارای معلولیت به ما کمک کرده است. همچنین در ۶ ماهه ابتدای سال تعداد افرادی که برای سقط درمانی معرفی شده‌اند ۴۸۶ نفر بوده است.
وی در پاسخ به این سوال که آیا خانواده‌ها راغب به سقط درمانی هستند، گفت: معمولا راغب هستند و برای این آزمایشات ژنتیک را انجام می‌دهند که از سلامتی جنین مطمئن شوند و وقتی برای آن‌ها موثق می‌شود که سلامتی جنین به خطر افتاده است از سقط جنین استقبال می‌کنند، اما اگر کسی به هر دلیلی از جمله تفکرات و عقایدی که دارد، مایل به این کار نباشد، اصلا مشاوره ژنتیک را انجام نمی‌دهد و ما هم هیچ اجباری در این خصوص نداریم.
هزینه نگهداری یک فرد دارای معلولیت برای دولت بسیار زیاد است
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با اشاره به تاثیرات منفی به دنیا آمدن یک فرزند معلول در خانواده و جامعه گفت: گاهی اوقات به دنیا آمدن یک فرزند معلول باعث می‌شود، خانواده بهم بریزد و موجب متلاشی شدن خانواده نیز ممکن است بشود. همچنین ممکن است خانواده‌ای به دلیل داشتن یک فرزند معلول از نگرانی اینکه مبادا فرزند بعدی نیز دچار معلولیت شود از فرزندآوری خودداری کند و ما می‌توانیم با آزمایش‌های غربالگری این نگرانی خانواده‌ها را نیز برطرف کنیم. از همه مهمتر این است که آزمایشات ژنتیک بسیار مقرون به صرفه است و اگر کمترین هزینه‌ای را که دولت برای یک فرد دارای معلولیت دولت می‌پردازد، یک میلیون تومان در نظر بگیریم می‌بینیم که با مبالغ کمتری توانسته‌ایم یک بار هزینه‌ای زیاد را از روی دوش دولت برداریم.
یک میلیون و ۹۰۰ هزار نفر از سال ۷۶ غربالگری ژنتیک انجام داده‌اند
صفاری فرد ادامه داد: غربالگری ژنتیک که از سال ۷۶ تاکنون انجام شده، بالغ بر یک میلیون و ۹۰۰ هزار مورد بوده است و همه اینها باعث شده است که آگاهی جامعه را بالاتر ببریم. ما معتقدیم بزرگترین سرمایه هر کشور داشتن نیروی انسانی سالم، باهوش و خلاق است و پیشگیری از معلولیت‌هایی که ناشی از اختلالات ژنتیکی است، می‌تواند کمک کند که نسل آینده سالمی داشته باشیم.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با بیان اینکه مشاوره‌های ژنتیک ساده و در دسترس است، گفت: مشاوره ژنتیک هم از قبل بارداری و هم حین بارداری انجام می‌شود، اما ختم بارداری به دلیل ناهنجاری‌های ژنتیکی باید از نظر شرعی زیر چهارماهگی جنین باشد، بنابراین باید قبل از چهارماهگی به این نتیجه رسیده باشند که آیا این نوزاد دچار مشکل است یا خیر تا اگر نیاز به سقط جنین است، انجام شود.
وی ادامه داد: هزینه‌های آزمایشات ژنتیک بسیار بالاست، اما ما تلاش کرده‌ایم تا با کمک از اعتبارات سازمانی، خانواده‌ها از تمامی آزمایشات بهره‌مند شوند و خانواده‌هایی که تحت پوشش سازمان بهزیستی نیز نیستند در صورتی که نیاز داشته باشند با اقدامات مددکاری که انجام می‌شود، کمک هزینه به این افراد نیز تعلق می‌گیرد و کمک‌ها با توجه به وضعیت اقتصادی خانواده صورت می‌گیرد.
هر نوع بیماری ژنتیکی قابل تشخیص است
صفاری‌فرد با بیان اینکه با مشاوره‌های ژنتیک هر نوع بیماری ژنتیک قابل تشخیص است، اما بیشتر تمرکز ما بر معلولیت‌ها از جمله معلولیت‌های ذهنی و جسمی است، اما تمامی بیماری‌های ژنتیک را می‌توان با مشاوره‌های ژنتیک ارزیابی کرد، اما همه موارد منجر به سقط نمی‌شود و مواردی منجر به سقط می‌شود که باعث خطر برای مادر یا ایجاد معلولیت شدید برای نوزاد باشد. معمولا اختلالات ژنتیکی درمان‌پذیر نیستند و درمان آن همان پیشگیری است که انجام می‌شود ما با پیشگیری از بروز این موارد باید جلوگیری کنیم و اگر جلوگیری نکنیم، نوزاد با اختلالات ژنتیکی به دنیا می‌آید که نیازمند خدمات توانبخشی به هنگام است تا افت عملکرد او کاهش پیدا کند.