«حمید رضا ادراکی» مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در مورد مشکلات تامین داروی بیماران نادر گفت: مسئله‌ی تامین دارو قبل از پاندمی ویروس کرونا وجود داشته و متاسفانه تحریم‌ها نیز بیش از گذشته فشار وارد می‌کند، داروی بیماران نادر عمدتا از خارج از کشور تامین می‌شود و به شدت وابسته به مسائل تحریم و مشکل میزان ارز تخصیصی است.
ادراکی افزود: الان در این شرایط حساسیت سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای بیماران نادر باید بیش از گذشته باشد، خواهش من از شرکت‌های دارویی که تحت پوشش سازمان غذا و دارو موظف به تامین و توزیع این داروهای خارجی هستند این است که در شرایط پاندمی کووید ۱۹ این مسئله را جدی‌تر بگیرند تا دارو به موقع به دست بیماران برسد.
وی ادامه داد: بعد از آن مسئله‌ی بیمه است که به هرحال گرفتاری ما با بیمه همیشه بوده است، اما همین که ما بتوانیم خیلی از این بیماری‌ها را تحت پوشش کامل ببریم خیلی از مشکلات ما حل خواهد شد.
ادراکی با اشاره به نقش تحریم‌ها در تامین دارو گفت: از سازمان‌های بین‌المللی خواهش می‌کنیم، تحریم‌ها را به خصوص در زمینه‌ی دارو و تجهیزات از بین ببرند، چون نتیجه‌ی مستقیم بر سلامت بیماران خواهد داشت، گفته می‌شود که دارو جزو تحریم‌ها نیست اما به صورت غیرمستقیم این تحریم‌ها اعمال می‌شود و باعث نرسیدن و یا دیر رسیدن دارو به دست بیمار خواهد شد، بنابراین نیاز است تا هماهنگی منسجم‌تری بین دستگاه‌های مربوطه باشد تا دارو به موقع به دست بیمار برسد.
وی در رابطه با میزان ابتلا به ویروس کرونا در بین بیماران نادر گفت: تعداد موارد ابتلایی که از سوی انجمن‌های بیماران نادر به ما گزارش شده، تاکنون ۶ نفر بوده است، البته اینها آماری است که از سوی انجمن‌ها به دست ما رسیده، و از تعداد کل مبتلایان آمار دقیقی نداریم، چون این گزارش به صورت مرتب از سوی انجمن‌ها انجام نشده است، ولی اهمیت دانستن وضعیت بیماران نادر در حال حاضر بسیار قابل اهمیت است.
ادراکی افزود: توصیه‌های بهداشتی به این دسته از بیماران نادر مهم است چون به هر حال سیستم ایمنی بدن آنها ضعیف‌تر از دیگر مردم عادی است، بنابراین نیازمند رعایت پروتکل‌ها هستند، مثلا ما گروهی از بیماران نادر را داریم که مشکل نقص ایمنی دارند و در کل بدن آنها و سیستم دفاعی بدن آنها فاقد یک سری از آنتی بادی‌های است که باید در حالت عادی در بدن وجود داشته باشد.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر بیان کرد: بیماران در زمان پاندمی کرونا یک ترس و واهمه‌ای از مراجعه به مراکز درمانی دارند که نکند، وقتی برای بیماری ساده‌ای به کلینیک و یا مرکز درمان مراجعه کنند، درگیر ویروس کرونا شوند، اما باید بدانند که بعضی وقت‌ها بیماری‌های مثل سرماخوردگی می‌‌توانند، بیماری زمینه‌ای آنها را تحت‌الشعاع قرار دهد ولی ما این اطمینان را به بیماران نادر دادیم که با رعایت موارد خود ایمنی مثل زدن ماسک به مراکز ما مراجعه کنند. در این مراکز موارد بهداشتی رعایت می‌شود تا اگر نیاز به مراجعه‌ی بیماران نادر به مرکز بود نگرانی نداشته باشند.
ادراکی گفت: عدم تامین دارو سر موقع ممکن است بیماری را وخیم‌تر کند و حتی حیات فرد را به خطر بیاندازد، به خصوص بیماران نادر مثل افراد ام‌پی‌اس که باید آنزیم‌ها را به صورت مرتب در طول روز استفاده کنند و اگر درگیر بیمار گوارشی هم باشند نامرتب مصرف کردن دارو نه تنها تاثیری نخواهد داشت بلکه سیستم متابولیسم بیمار را بهم خواهد ریخت.
وی بیان کرد: مساله‌ی دیر رسیدن و یا نرسیدن دارو به این بیماران به شدت روی سلامت‌شان اثر دارد و بسیار نگران کننده است و خواهش ما به مراکزی که داروی بیماران نادر را تامین می‌کنند این است که دارو را سر وقت به دست بیماران برسانند. ممکن است گاهی دارو تهیه شود اما دیر به دست بیمار برسد آن وقت زمان زیادی باید بگذرد تا بیمار سر نقطه‌ی اول وضعیت درمانی برگردد.
ادراکی ادامه داد: در حال حاضراز نظر تعداد انواع بیماری‌های نادری که در آخرین جلسه در سامانه بیماران نادر ایران داشتیم حدود 353 نوع بیماری نادر را تا به حال به ثبت رساندیم، یکی از مشکلاتی که ما در تکمیل انواع بیماری‌های نادر کشورمان داریم، مساله اطلاع رسانی خود بیمار یا خانواده است که شاید کمی ضعیف باشد و امکان دارد ما در جریان آن بیماری نادر قرار نگیریم، دوم اینکه اگر بیمار نادر در انجمن ثبت شود، امکان دارد انجمن به ما اطلاع ندهد و مورد بعدی مربوط به همکاران پزشک است و ما به پزشکان اطلاع رسانی کردیم که اگر کوچک‌ترین احتمال بیماری نادر را به فرد دادند از طریق سامانه و یا شماره تماس به ما اطلاع دهند تا به آمار دقیقی از انواع بیماری‌های نادر در کشور دست یابیم تا برنامه ریزی مناسبی برای تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران با کمک بهزیستی، معاونت سازمان غذا و دارو و غذا و مراکزی که درگیر این موضوع هستند، را داشته باشیم.