این بیماری مرموز و مرگبار را بشناسید/ مرگ ناگهانی در کمین کودکانمان (+فیلم)

عالی بود و مفید،واقعا زنگ خطری برای ازدواج های فامیلی به حساب میاد ،به شخصه هیچ اطلاعی در مورد این بیماری نداشتم و تشکر بابت این گزارش عالی

thanks for that very helpful informatic report

خیلی گرازش خوب و آموزنده ای بود. تشکر از خانم خسروی بابت تهیه این گزارش.
به نظرم بنیاد امور بیماری های خاص و وزارت بهداشت باید تدابیر ویژه ای در نظر بگیرند تا حداقل داروهای بیماری متابولیک در دسترس عموم قرار بگیره. این جوری شاید مقداری از رنج و ناراحتی والدین و کودک بیمار کاسته بشه