رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با انتقاد از بیماری خاص نبودن EB از رئیس دولت تدبیر و امید درخواست کرد، این بیماری جزو بیماری های خاص قرار گیرد.
به گزارش آفتاب یزد، فاطمه هاشمی در نشست خبری که به مناسبت نوزدهمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا به EB گفت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون پاسخی با دستگاه های مربوطه داشته ایم و از رئیس جمهوری می خواهیم دستور دهند بیماریEB جزو بیماری های خاص قرار گیرد.
وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و گفت: نه تنها هیچ خانه‌ای برای حمایت از این بیماران وجود ندارد و هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران EB نیست حتی بسیاری از مسئولان مربوطه با این بیماری آشنایی ندارند.
وی با بیان اینکه حتی از صدا و سیما خواستیم کودکان مبتلا به بیماریEB را به برنامه ماه عسل ببرند تا مردم نسبت به این بیماری آگاهی پیدا کنند، اظهار کرد: صدا و سیما اما نپذیرفت زیرا نام هاشمی به میان آمده بود در حالی که من اصلا نمی خواستم نامی از من برده شود.
هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرد اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
وی همچنین از عدم همکاری برخی دستگاه های دولتی با بنیاد امور بیماری های خاص انتقاد کرد و گفت: به رغم اینکه حمایت از بیماران خاص طبق قانون باید رایگان یا به صورت 90 درصدی در قبال
هزینه های درمان باشد اما این گونه عمل نمی شود.
وی افزود: بسیاری از بیماران خاص از جمله تالاسمی و هموفیلی ها با توجه به هزینه های بالای درمان با مشکل مواجه هستند به گونه ای که برخی از آنها باید برای ادامه درمان، ماهانه حدود 20 میلیون تومان هزینه کنند. آیا پرداخت این گونه هزینه ها برای خانواده همه بیماران مقدور است؟
طرح تحول سلامت پیشگیری هم دارد
وی همچنین با اشاره به طرح سلامت بیان کرد: بسیاری از مسئولان دائما می گویند که هزینه درمان بیماران خاص رایگان شده است در حالی که این مهم چیز تازه ای نیست زیرا که از سال 76 بر اساس مصوبه دولت این موضوع رایگان شده است؛ اما این امر عموما رعایت نمی شود.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص افزود: طرح تحول سلامت باید کامل باشد و فقط به این معنی نباشد که خدمات در بیمارستان‌ها رایگان باشد یا ۹۰ درصد تخفیف ارائه شود. طرح تحول سلامت واقعی یعنی پیشگیری از بیماری‌ها تا افراد بیمار نشوند، چرا که وقتی مردم بیمار شوند سلامت جسمی و روحی آنها و به دنبال آن وضعیت اقتصادی و معیشتی شان دچار مشکل می‌شود و نیاز به درمان و تجهیزات دارند و این پروسه ادامه دارد .
طرح تحول سلامت این نیست که بیمار فقط داخل بیمارستان تامین شود اما همین که پایش به بیرون بیمارستان رسید کسی صدایش را نشنود.
هاشمی با بیان اینکه چرا باید زنان دچار سرطان شوند بعد جراحی کنیم و بعد بگوییم در طرح سلامت قرار بگیرند خاطر نشان شد همین دوهفته پیش نسخه‌هایی به دست بنیاد رسید که دارویی با قیمت 18 تا 20 میلیون تومان داشت و با اشاره به اینکه پیشگیری از تالاسمی در سال 76 اجباری شد، گفت: اگر این کار را نمی‌کردیم امروز بیش از ۶۰-50 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی داشتیم.
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص وضعیت بیماران خاص در کشور نیز، گفت: وضعیت بیماران دیالیزی، تالاسمی، هموفیلی و غیره در کشور تغییرات زیادی کرده است.
در گذشته در زمان تاسیس بنیاد، تعداد دیالیزی‌ها 3000 نفر بود و در تهران و شهرهای بزرگ‌تر چندین مرکز فعال بودند. اما امروزه بالغ بر 24 هزار بیمار دیالیزی و بیش از 450 مرکز دیالیز در کشور وجود دارد. کوچک‌ترین مرکز ما بین 3 تا 4 دستگاه دارد. دلیل این موضوع این است که کارشناسان ما به شهرها رفته نیازسنجی کرده و در جاهایی که نیاز است مراکز دیالیز را تاسیس می‌کنند. مثلا در سال گذشته از شهرستان بم بازدید داشتیم و متوجه شدیم که در دو شهر فهرج و ریگان مرکز دیالیز وجود ندارد. بنابراین بلافاصله به آنجا سفر کرده با مسئولین صحبت و دو مرکز در این شهرها راه‌اندازی کردیم.
وزارت بهداشت در هیچ دولتی با ما رایزنی نکرده است
هاشمی با اشاره به اینکه در دولت احمدی نژاد قیمت داروها سه برابر شد و دولت تدبیر و امید هیچ بسته حمایتی جدیدی برای بیماران خاص در نظر نگرفته است گفت: در پایان دوره دولت قبل به جامعه شوک وارد شد و نرخ ارز از یک هزار به سه هزار تومان افزایش یافت و این شوک باعث شد بسیاری از بیماران خاص از ادامه درمان جا بمانند و یا دچار مشکل جدید شوند.
بی پولی مشکل کشور نیست بلکه سوء مدیریت است
وی افزود: داروی بیماران سرطانی نه در دولت اصلاحات و نه در دولت آقای احمدی نژاد رایگان نشد و با ارتباط و مذاکره با بیمه‌ها برخی از داروهای این بیماری وارد بیمه شدند.
او با تاکید بر اینکه وزارت بهداشت در هیچ دولتی با ما رایزنی نکرده است، گفت:اگر دولت و وزارت بهداشت می‌گویند باید کار را به دست خود مردم سپرد باید کار به خیریه‌ها و سازمان های مردم نهاد سپرده شود تا مردم در حل مشکلات کمک کنند، تالاسمی‌ها و بیماران پیوند کلیه بیشترین مشکل را دارند.
هاشمی با تاکید بر اینکه همیشه گفته و می گویم بی پولی مشکل کشور نیست بلکه سوء مدیریت است که کشور را دچار مشکل خواهد کرد اظهارکرد: برای حل بسیاری از مسائل بیماری های خاص با وزارت بهداشت مکاتبات زیادی کرده ایم اما معاون ایشان بعد از 6 ماه پاسخ دادند. البته پاسخی که نمایانگر این مهم بود که خود معاون وزیر نیز اطلاعی از بیماری های خاص ندارند.
وی تاکید کرد: وزارت بهداشت در مورد بیماران خاص کوتاهی می کند و به همین منظور از آقای روحانی می خواهم اگر صدای من را می شنوند فکری برای این موضوع به خصوص بیمارانEB کنند.
وی درباره مشکلات دیگر بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان نمونه به مشکلات مالی ترخیص 200 دستگاه مورد نیاز بیماران خاص از گمرک اشاره کرد و اظهارداشت : هزینه خرید این تعداد دستگاه توسط خیرین پرداخت شده است اما حدود سه ماه است برای خروج از گمرک دچار مشکل مالی هستیم زیرا باید 9درصد ارزش افزوده پرداخت کنیم آن هم برای اجناسی که با پول خیرین و مردم خریداری شده‌اند نه از جیب بنیاد.
وی همچنین در پاسخ به اینکه علت همکاری نکردن دولت‌ها با بنیاد سیاسی است گفت: من فکر می‌کنم سیاسی باشد. مشکل اصلی بنیاد امور بیماری خاص با دولت‌هاست چرا که حرف هایی می‌زنیم که خوشایند آنها نیست و سریع موضع گیری می‌کنند.
پدرم نیازی به تلویزیون نداردفاطمه هاشمی رفسنجانی در پاسخ به سوال آفتاب یزد مبنی بر اینکه نظرتان راجع به پخش تصویر پدرتان بعد از مدت‌ها از صدا و سیما چیست؟ به ذکر خاطره‌ای پرداخت و گفت:من نظری ندارم فقط می‌توانم بگویم برایمان عجیب بود. برای پدر من اصلا مهم نیست که تصویرش از تلویزیون پخش شود یا خیر. اصلا پدرم نیازی به تلویزیون ندارد ایشان مسئولیتی دارد که آن را انجام می‌دهد و نیازی به این حرف‌ها ندارد.
دختر آیت‌الله هاشمی رفسنجانی ادامه داد: چند سال قبل پدرم روزی همه ما را جمع کرد و گفت من دو راه دارم که یکی را انتخاب کرده‌ام. اگر من موافق برخی نظرات باشم شما زندگی راحتی خواهید داشت و مشکلی نخواهید داشت اما اگر راه درست را انتخاب کنم و پای مرام و اعتقاداتم بایستم شما و فرزندانتان دچار ضربه می شوید، اما نه الان چند سال بعد. ما هم گفتیم که تصمیم درست را بگیرند. پس حالا مشکلی با تنگ‌نظری‌ها نداریم و هر مشکلی برایمان پیش بیاید مهم نیست.