رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن تشریح وضعیت فعلی درمان بیماران خاص، توجه جدی دولت جهت حمایت از بیماران سرطانی و ام.اس را خواستار شد.
به گزارش ایسنا، فاطمه هاشمی رفسنجانی در آستانه سالروز تاسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص (18 اردیبهشت) در نشست خبری، ضمن اشاره به مشکلات بیماران دیالیزی در کشور گفت: یکی از مشکلات اصلی دیالیز در کشور تامین دستگاه‌های دیالیز است و متاسفانه وزارت بهداشت توجه کمتری به این امر نشان می‌دهد.
وی در این باره افزود: هر چند تامین دستگاه‌های دیالیز جزو مسوولیت‌های بنیاد نیست اما به دلیل مشکلات بیماران، ناچار شدیم به این وادی بپیوندیم. بر اساس بررسی‌هایی که از 15 فروردین ماه انجام داده‌ایم، برای چهار استان نیازمند 120 دستگاه دیالیز هستیم. در این زمینه برنامه‌ریزی‌های لازم را انجام داده‌ایم که حداقل تا 2 هفته آینده این دستگاه‌ها را تامین کنیم.
هاشمی ضمن انتقاد از آنچه که عدم همکاری وزارت بهداشت جهت تهیه آمار و اطلاعات به منظور اقدام این بنیاد جهت تامین و توزیع دستگاه‌های دیالیز، ادامه داد: متاسفانه وزارت بهداشت در این زمینه با بنیاد همکاری نمی‌کند تا آمار دقیقی نداشته باشیم و نتوانیم برنامه‌ریزی کنیم.
وی با بیان اینکه در هر حال 120 دستگاه دیالیز با کمک خیرین تامین شده و منتظر فرم‌های اطلاعاتی مراکز هستیم، ادامه داد: سالانه به صورت میانگین 1500 نفر به بیماران دیالیزی کشور اضافه می‌شود. اگر مراکز به صورت سه شیفته کار کنند بابت هر 5 بیمار نیازمند یک دستگاه هستیم بنابراین بابت بیماران جدید در هر سال به حدود 500 تا 600 دستگاه دیالیز نیاز است. امسال نیز قرارداد 200 دستگاه را بسته‌ایم که امیدواریم با کمک خیرین سریع‌تر این دستگاه‌ها تامین شود.
رییس امور بنیاد بیماری‌های خاص در ادامه به بیماری سرطان و لزوم افزایش حمایت دولت از این بیماری اشاره کرد و گفت: در سال 76 و زمان ریاست جمهوری آیت الله هاشمی رفسنجانی، خواستیم که دولت کاری کند تا هزینه درمان بیماران دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی به عنوان بیماران خاص از سوی دولت تامین شود. این موضوع مصوب و مقرر شد هزینه درمان بیماران به صورت کامل از طریق بیمه و وزارت بهداشت پرداخت شود. بیمار نیز سرانه‌ای بابت بیمه خود پرداخت نمی‌کرد. اما متاسفانه چند سال گذشته قضیه سرانه بیمه حذف شد و بنیاد خود، سرانه بیمه بیماران را پرداخت می‌کرد.
وی در این باره افزود: در مورد دو بیماری ام اس و سرطان در دوران ریاست جمهوری آیت الله خاتمی و همچنین احمدی‌نژاد مکاتبات لازم را انجام دادیم که با توجه به هزینه‌های درمان این بیماران، این بیماری‌ها نیز جزو بیماری‌های خاص شناخته شوند اما متاسفانه با مخالفت وزارت بهداشت روبرو شدیم. توجیه وزارت بهداشت نیز هزینه های بالای درمان این بیماران بود.
هاشمی رفسنجانی افزود: پیگیری‌های زیادی انجام دادیم که حداقل داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد. خوشبختانه این امر شروع شده و مرحله به مرحله داروهای بیماران بیمه می‌شود. اما متاسفانه سرطان انقدر گران است که بیمار حتی فرانشیز درمان خود را نمی‌تواند بپردازد.
وی گفت: مجددا نامه‌ای در زمینه هزینه‌های درمانی این بیماران تهیه کرده و برای رییس جمهور دولت یازدهم فرستادم. می‌دانم که مشکلات زیادی وجود دارد اما دولت باید این موضوع را در دستور کار خود قرار دهد تا این بیماران نیز جزو بیماری‌های خاص قرار گیرند. اگر هر دولتی سالانه یک بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار می‌داد به این ترتیب فشاری به بودجه دولت وارد نمی‌شد و تاکنون 20 بیماری خاص داشتیم و مردم نیز دغدغه‌ای بابت سلامتی‌شان نداشتند. به همین دلیل بود که گروه حمایت از سرطان را در بنیاد ایجاد کردیم.
رییس امور بنیاد بیماری‌های خاص در ادامه در پاسخ به سوالی در زمینه پیشگیری از سرطان گفت: در این زمینه کاری در کشور صورت نمی‌گیرد این در حالی است که بنابر گزارش سازمان جهانی بهداشت در صورت اصلاح نوع غذای مصرفی مردم، آلودگی هوا و ... 30 درصد افراد به سرطان مبتلا نخواهند شد بنابراین دولت موظف است که در زمینه عوامل خطر بیماری سرطان کار کند. همچنین در 30 تا 40 درصد سرطان‌ها در صورت تشخیص زودرس قابل درمان بوده و طول عمر مبتلایان افزایش می‌یابد.
وی گفت: در این زمینه می‌توان گفت که اشکال مربوط به ساختار وزارت بهداشت است چرا که وزارت بهداشت همواره سیاست‌گذار، ناظر و مجری بوده است. این رویه هیچ‌گاه پاسخ نخواهد داد اجراکننده باید جای دیگری باشد.
هاشمی رفسنجانی درباره اقدامات بنیاد امور بیماری های خاص در زمینه پیشگیری از سرطان گفت: ما در این باره کلاس‌های آموزشی غربالگری را برگزار می‌کنیم اما متاسفانه استقبال از این کلاس‌ها کم است. ما به عنوان فرهنگ‌سازی و در حد محدود این کار را انجام می‌دهیم اما موارد آموزشی و غربالگری باید به صورت اجباری و ملی اجرایی شود.
رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص در آستانه هجدهم اردیبهشت ماه و روز جهانی تالاسمی گفت: طی چند ماه گذشته گزارش‌های زیادی دریافت کرده‌ایم که وضعیت درمان بیماران تالاسمی فرقی نکرده است. درمان بیماران تالاسمی در سال 76 رایگان شد و تا قبل از تحریم‌ها مشکل درمانی نداشتند اما اکنون سهمیه دارویی این بیماران به شدت کاهش یافته است به طوری که اگر بیماری برای مصرف یک ماهش 100 ویال دیسفرال دریافت می‌کرد اکنون به حدود 30 ویال کاهش یافته است. از طرف دیگر تنوع در داروهای این بیماران ایجاد شده است. درخواستمان آن است که به دلیل تنوع دارویی لازم است که برای تالاسمی پروتکل درمان نوشته شود تا به این ترتیب اقدامات درمانی در مرکز و دورافتاده‌ترین نقطه شهر یکسان صورت گیرد.
وی در این باره افزود: براساس قانون باید داروی بیماران تالاسمی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار گیرد اما اکنون بیماران بابت دارویشان پرداختی دارند. توزیع نامناسب دارو نیز از دیگر مشکلات این بیماران است به عنوان مثال در مرکز ما در شرق تهران سه ماه است که دارو داده نشده و با فشار و زور دارو گرفتیم. در این زمینه بروکراسی و سردرگمی برای بیماران ایجاد شده است.
هاشمی رفسنجانی افزود: بیمار تالاسمی اگر امروز دارویش را دریافت نکند دچار مشکل نمی‌شود اما مرگ وی به تدریج اتفاق خواهد افتاد. براین اساس لازم است وزارت بهداشت در بخش دارویی این بیماران سریعا رسیدگی کرده و پروتکل‌های درمانی را تدوین کند.
وی در پاسخ سوالی مبنی بر آن که آیا وزارت بهداشت در زمینه پوشش بیمه‌ای داروها با بنیاد مشورت می کند یا خیر، گفت: هیچ زمانی در این زمینه از ما مشورت نگرفته‌اند اما ما خود پیشنهاداتمان را می‌فرستیم. حمایت از بیماران سرطانی و خاص شدن بیماری آنها لازم است چرا که به عنوان مثال هفته گذشته بیماری به ما مراجعه کرد که تنها یک دوره درمانی یک ماهه‌اش 25 میلیون تومان هزینه داشت. براین اساس لازم است که درباره سرطان و ام اس اقدام جدی از سوی وزارت بهداشت صورت گیرد. این اقدام جدی هم درمان نیست بلکه پیشگیری است.
هاشمی رفسنجانی درباره چگونگی تامین داروی بیماران ام اس نیز گفت: نبود دارو برای این بیماران استرس ایجاد می‌کند. خیال بیماران ام اس باید از جهت تامین دارو راحت باشد. از طرف دیگر فرانشیز پرداختی این بیماران نیز بابت تهیه دارویشان مشکلاتی را برایشان ایجاد کرده است. همچنین برخی از این بیماران به معلولیت شدید مبتلا می‌شوند و لازم است به مکان‌هایی برای فیزیوتراپی مراجعه کنند که البته هزینه فیزیوتراپی در مراکز خصوصی بسیار بالاست. بنیاد به صورت رایگان فیزیوتراپی را برای بیماران ام اس انجام می‌دهد.
وی وضعیت دارویی بیماران هموفیلی را بهتر از سایر بیماران خاص خواند و گفت: دارو هیچ‌گاه تحریم نشده بلکه انتقال ارز و تامین منابع تحریم شده بود. البته در زمینه تامین داروها مشکل سو ء مدیریت نیز در کشور وجود دارد. به عنوان مثال حدود سه ماه گذشته 100 دستگاه دیالیز به کشور وارد کردیم اما هنوز موفق به ترخیص آن از گمرک نشده‌ایم و ما را به مراکز مختلف پاس می‌دهند. مشکلات داخلی و بروکراسی در کشور زیاد است.
هاشمی در ادامه بیماران EB (نوعی بیماری پوستی) را مورد اشاره قرار داد و گفت: این بیماران از نظر پوستی مشکل دارند که البته بیماری آنها درمانی هم ندارد. برای این بیماران دو پماد و همچنین باندهای مخصوص برای پوشاندن زخم‌های شدید استفاده می‌شود. هزینه تهیه ماهانه این باندها بیش از یک میلیون تومان است. البته تعداد شناخته شده این بیماری در کشور اکنون حدود 300 بیمار است که ممکن است به 1200 نفر نیز برسد.
وی در این باره افزود: جهت حمایت از این بیماران نامه‌ای را به رییس جمهور دولت یازدهم نوشتم. رییس جمهور نیز نامه را به وزارت بهداشت ارسال کردند اما جوابی که وزارت بهداشت به ما داد بسیار دردآور است؛ به ما گفتند این بیماران بابت درمانشان تنها دو پماد باید مصرف کنند که این دو پماد نیز بیمه است. آیا دردآور نیست معاون وزارت بهداشت، درمان این بیماری را نداند؟ بر همین اساس ما گروه حمایت از EB را راه‌اندازی و اعلام کردیم که 30 درصد هزینه‌هایشان را تقبل می‌کنیم. شرایط این بیماران طوری است که حتی برخی از آنها از روزنامه جهت پوشش زخم‌هایشان استفاده می‌کنند. وزارت بهداشت موظف است این موارد را رصد و از آنها حمایت کند.
وی در عین حال گفت: بیشترین کمک مددکاری بنیاد مربوط به بیماری‌های سرطان و ام اس می‌شود به طوری که سال گذشته 4 میلیارد تومان در این زمینه هزینه کردیم که 80 درصد آن به ام اس و سرطان مربوط بود.
هاشمی در ادامه بر مدیریت صحیح در حوزه سلامت تاکید کرد و گفت: ما در مراکزمان با تعرفه‌های دولتی خدمت ارائه می‌دهیم نه تنها ضرر نمی‌دهیم بلکه برخی مواقع درآمد هم داریم. حقوق پرسنل‌مان را نیز از همین طریق پرداخت می‌کنیم. این در حالی است که مراکز دولتی حقوق پرسنلشان را از جای دیگر دریافت می کنند اما همیشه با مشکلات مالی روبرو هستند. ما در مراکزمان طوری طراحی کرده‌ایم که حتی یک سرنگ اضافه از دست نمی‌رود.
وی در ادامه با انتقاد از چگونگی توزیع پول هدفمندی افزود: پول هدفمندی باید در آموزش و درمان رایگان هزینه شود. اگر مردم بدانند که زمان مراجعه به مراکز درمانی، درمانشان رایگان است بی‌تردید این پول را دریافت نمی‌کنند.
هاشمی با ابراز تاسف از وضعیت خدمت‌رسانی در مراکز درمان دولتی گفت: درمان فقیر و غنی ندارد باید حداقل‌ها در بیمارستان‌های دولتی فراهم باشد. هرچند که وسایل تجهیزاتی بسیار پیشرفته در مراکز دولتی موجود است اما استفاده بهینه از آنها نمی‌شود. آنچه که اکنون شاهد آن هستیم لیاقت مردم ایران نیست.
وی در این باره افزود: در دولت‌های گذشته وعده و وعیدهایی بابت سلامت مردم داده شده است. یکی از اقدامات خوب گذشته، خانه‌های بهداشت است این در حالی است که اکنون بسیاری از خانه‌های بهداشت تعطیل شده‌اند. این وضعیت مناسب مردم ایران نیست. امیدواریم دکتر هاشمی بتواند به ایده‌های خود دست یابد.
هاشمی درباره اعداد و ارقام بودجه‌ای وزارت بهداشت و همچنین اعتبارات تخصیص‌یافته از محل هدفمندی، گفت: وزارت بهداشت رقم‌های خوبی دریافت کرده است اما باید همه را در سیستم بیمه برده و از ریخت و پاش‌های زیادی جلوگیری کند. باید از بیماران حمایت شود. دکتر هاشمی وارث یک سری مشکلات از قبل است که رفع آنها خود زمان‌بر است اما با ارقام و اعداد بودجه‌ای فعلی قابلیت تحول در نظام سلامت وجود دارد.