ایرنا - زینب هفت ساله با زبان کودکانه گفت: آیا درد زخمی کوچک را احساس کرده ای یا نیمه شب چنان از درد فریاد بکشی که بترسی دوباره بخوابی.
فقط همین را گفت و دیگر هیچ نگفت.
چهره درد کشیده، زخم های خون آلود ماندگار و درد نداری برای درمان و نداشتن حداقل ها، زینب را ناتوان کرده است و هنگامی که برخاست، دوباره و چندباره زمین خورد تا به ناچار دوباره نشست و باز گفت: درد دارم. هیچ کسی با من دوست نمی شود و همبازی ندارم، از من و زخم ها من می ترسند. تنها تنهایم و پس از خدا، فقط مادر بزرگ ناتوانم همراه دردهای من است.
زینب دختر بچه روستایی در رودبار جنوب، انتهایی ترین نقطه کرمان به سمت هرمزگان است که از هنگام تولد با بیماری سختی دست و پنجه نرم می کند که پزشکان آن را عارضه ژنتیکی «اپیدرمولیز بولوزا» می نامند.
تمام بدن زینب از این بیماری زخم شده و حتی انگشتان دست و پایش هم بر اثر شدت زخم ها به هم چسپیده است.
زینب افضلی پور دانش آموز پایه اول دبستان شهید دستوری در رودبار جنوب، دیگر از امید درمان زخم های خود ناامید شده است و در خانه محقری روزگار می گذراند، در حالیکه صدای شادی کودکانه هم روستایی های خود را می شنود.
خانه ای که درد او را بیشتر می کند، امکاناتی در حد صفر و نیازهای روزانه ای که برآورده نمی شود تا توان او را برای تحمل دردهای بی پایانش بیشتر کند.
همسن و سالانش گفتند: هر روز نحیف تر می شود. نه اینکه نخواهیم با او بازی کنیم، بلکه نمی توانیم شاهد باشیم چگونه زجر می کشد، هر چند که بیشتر مواقع لبحند می زند.
درستی این گفته هنگامی بیشتر خودنمایی کرد که عکسی از محموعه عکس های زینب نبود تا بتوان بیش از چند ثانبه به آن نگاه کرد، جز عکس «زینب و تخته سیاه، لبخند و نگاه پرمعنا».
زینب گفت: شب ها از درد، خواب ندارم و تنها چند ساعت به کمک داروهای خواب آور کرخ می شوم، اما باز هم آرام و قرار ندارم.
بیمار کوچک افزود: هر صبح که از خواب بیدار می شوم درد همه تنم را فرا می گیرد، تمام لباس هایم پر خونآبه می شود، به بدنم می چسبد و دردناک ترین لحظه ها را باید سپری کنم تا لباس ها را از زخم ها جداکنم ولی دوباره می چسبد.
زینب با واژه های کودکانه ادامه می دهد: هفت سال بیشتر ندارم، ولی باید این همه زجر بکشم که حتی بیماران سرطانی نمی کشند.
باز هم سکوت می کند تا تکه ای از لباس چسبیده به زخم را جدا کند و همزمان چهره از درد در هم می کشد، ولی فریاد نمی زند تا ادامه سخن بدهد.
زینب گفت: تاکنون نوروز و روز شاد نداشته ام، هر روز شاهدم که تکه تکه پوست بدنم جدا می شود.
زینب که از شدت زخم ها دیگر ناخن ندارد و انگشتانش به هم چسپیده است، افزون بر درد و نداری درمان یا حداقل جلوگیری از پیشروی بیماری، درد سنگین تر نبود همدردی مادر را هم تحمل می کند.
مادر زینب که در روستای حیدرآباد رودبار جنوب زندگی می کند از همان اوایل تولد زینب، تاب و طاقت این همه درد و رنج کودک خود را نداشت و به دلیل آسیب شدید روحی هر بار که زینب را می دید دچار تشنج می شد تا اینکه به نوعی بیماری روحی روانی دچار شد و به همین دلیل سرپرستی کودک بیمار را مادر بزرگ عهده گرفت.
مادر بزرگ زینب می گوید: زینب 15 روز پس از تولد، برای نگهداری به من سپرده شد و نمی دانید در این مدت هفت سال من هم مانند پروانه در کنار این شمع سوخته ام ولی باز هم باید بسوزم و گویا این درد را پایانی نیست.
معصومه دستوری مادر بزرگ فداکار افزود: سال ها است شاهدم که طفل معصوم چگونه روز و شب جان می دهد و از درد ناله می زند ولی ....
پس از سکون گریه اش، افزود: وضعیت درسی زینب بسیار خوب است اما به دلیل زخم ها گوشه گیر و منزوی شده است. روح و جسم کودکم مانند گل، نازک و لطیف شده و نمی توانم او را به مدرسه بفرستیم، چون ممکن است در مدرسه به زمین بیافتد و زخم ها شکاف بردارد و دردها بیشتر شود و درمان بخواهد و ندارم.
مادر بزرگ ادامه داد: روزگار سختی است که گویا پایان ندارد، زیرا جز سرپرستی و بیمارداری زینب، بار سرپرستی دو دختر یتیم خود را هم بر دوش می کشم.
مادر بزرگ رنج کشیده افزود: تمام بدن زینب پر از زخم ها و تاول های ها چرکی است بگونه ای که آرام و قرارش را گرفته است.
وی درباره درمان زینب نیز گفت: با توجه به توان مالی زینب را یک بار برای مداوا به کرمان و یزد بردیم، اما نتیجه ای نداشت و دیگر برای ادامه درمان توان نداشتیم و اکنون نیازمند مراقبت ویزه است، ولی دیگر توانی برای من باقی نمانده است.
مادربزرگ زینب با اشاره به هزینه های بالای درمان بیمار کوچک ادامه داد: حتی برای گذران زندگی عادی درآمدی نداریم و من یک زن سرپرست خانوار هستم، کمرم زیر بار این هزنیه ها خم شده است، اکنون چگونه هزینه درمان و مراقبت های ویژه را تامین کنم و اکنون منتظرم هر چند این انتظارها تاکنون بی فایده بوده است.
معصومه دستوری گفت که سه کودک دیگر هم از اقوام ما دچار این بیماری هستند.
دوباره زینب آرام به اتاق تاریک می آید، می خواهد سخن بگوید، اما به احترام مادر بزرگ سکوت می کند.
رییس دانشگاه علوم پزشکی جیرفت نیز در این زمینه به خبرنگار ایرنا گفت: بیماری اپیدرمولیز بولوزا ژنتیکی و وراثتی است که متاسفانه درمان پذیر نیست.
محمدرضا محمدی ساردو در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: یکی از عوامل این بیماری ژنتیکی، ازدواج های فامیلی است که باید زوج ها قبل از ازدواج مشاوره شوند و بیماری ربطی به خدمات بهداشتی و درمانی ندارد.