رئیس سازمان نظام پزشکی گفت: حدود ۱.۵ میلیون نفر در کشور به یکی از بیماریهای نادر مبتلا هستند و پوشش بیمه‌ای خدمات آنها و اقدامات پیشگیرانه برای بروز موارد جدید از اولویتهای کشور است.
به گزارش فارس، علیرضا زالی امروز در حاشیه دوازدهمین کنگره بین‌المللی انجمن جراحان فک و صورت اظهار داشت: بیماران نادر به مداخلات جراحی، طبی، توانبخشی و درمان‌های دارویی نیاز دارند که این خدمات متعدد و گران است.
رئیس کل سازمان نظام پزشکی گفت: خوشبختانه در سال‌های اخیر بنیاد بیماریهای نادر توجه خاصی به بیماریهای نادر کرده و یک انجمن نیز در مورد بیماریهای نادر تاسیس شده که انجمنی مردم‌مدار و فعال است که حداقل در دو سال اخیر توانسته افکار عمومی را نسبت به ضرورت پرداخت بیمه به بیماران نادر آگاه سازد.
زالی به بحث سیاستگذاری و توجه به بیماران نادر اشاره کرد و گفت: چون معمولاً افراد خانواده‌ای که بیمار نادر دارند توان اقتصادی برای پوشش درازمدت خدمات درمانی آنها را ندارند نقش سازمان‌های بیمه‌گر پایه و به خصوص بیمه تکمیلی در مورد بیماریهای نادر زیاد است.
وی ادامه داد: انجمن بیماریهای نادر حساسیت را در این زمینه برانگیخته است و فکر می‌کنم اقداماتی مثبتی هم در حال انجام است.
رئیس سازمان نظام پزشکی پوشش بیمه‌ای مناسب و استفاده از ظرفیت بنیاد بیماریهای نادر را در کمک به بیماران نادر مثبت ارزیابی کرد و گفت: متأسفانه در اوایل سال جاری به دنبال مشکلات ارزی برای تأمین داروی یک گروه از بیماران نادر دچار چالش شدیم که نزدیک بود به فاجعه تبدیل شود اما با برنامه‌ریزی و تأمین اعتبارات مورد لزوم توانستیم داروی مورد نیاز را تأمین کرده تا اینکه موضوع مرتفع شد.
زالی در پاسخ به پرسش خبرنگاران در مورد نام این بیماری گفت: یک نوع بیماری نقص ایمنی و نیازمند درمان درازمدت بود که معمولاً درمان جایگزین آن نیز خیلی گران است.
رئیس کل سازمان نظام پزشکی به فعالیت دیگر شورای عالی بیمه اشاره کرد و گفت: ما در تلاشیم که خلاء‌های نظام سلامت را پوشش دهیم به طور مثال در مورد PKU که اقدامات غربالگری و تشخیص بیماری حدود 850 هزار تومان هزینه اولیه دارد در شورای عالی بیمه مصوب شد و همه پکیج این کار رایگان انجام می‌شود.
زالی تصریح کرد: باید از ظرفیت بیمه پایه و در صورت لزوم از ظرفیت بیمه تکمیلی برای پوشش درمان‌های گران و پیچیده همچون بیماریهای نادر استفاده کنیم.
زالی در پاسخ به پرسش خبرنگاران در مورد تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر خاطرنشان کرد: پیش‌بینی می‌شود که حدود ۱.۵ میلیون نفر بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد.