مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با عنوان این مطلب که بیماران نادر خودشان را از دیدگان جامعه پنهان می کنند، اظهارداشت: ۱۵ هزار بیمار نادر در سراسر کشور از خدمات رایگان تشخیصی و آزمایشگاهی این بنیاد بهره مندند.
به گزارش الف، علی داودیان روز شنبه در نشست خبری به مناسبت برپایی سومین همایش بین المللی بیماریهای نادر، افزود: بیماریهای نادر به بیماریهایی اطلاق می‌شود که میزان فراوانی آنها کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. شیوع پایین این بیماریها، تشخیص و درمان آنها را با دشواریهای زیادی مواجه کرده است.
وی با اعلام اینکه ۸۰ درصد بیماریهای نادر منشا ژنتیکی دارد، گفت: بر اساس آمار who حدود ۵ هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد. در حالی که بر اساس آمار بنیاد بیماریهای نادر اروپا و آمریکا، بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر در جهان وجود دارد.
داودیان به شیوع بالای درگیریهای مفصلی به عنوان یکی از بیماریهای نادر در دنیا و کشورمان اشاره کرد و افزود: در تهران ۵ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.
وی همچنین از شیوع بیماری تاولهای مادرزادی به عنوان یکی دیگر از بیماریهای نادر نام برد و گفت: هم اکنون ۱۵ هزار بیمار نادر از سراسر کشور تحت پوشش بنیاد بیماریهای نادر هستند.
داودیان ادمه داد: تمامی خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی این بیماران به صورت رایگان است اما مراحل دریافت دارو و درمان این بیماران برعهده وزارت بهداشت و سایر دستگاههای ذی ربط است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از پوشش بیمه ای این بیماران خبر داد و افزود: اگر هر کدام از بیماران تحت پوشش هیچ بیمه پایه ای نباشند، آنها را رایگان بیمه می کنیم.
وی با اشاره به در پیش بودن انتخابات مجلس شورای اسلامی، خواستار توجه دولت و مجلس به مشکلات بیماران نادر شد و گفت: دولت و مجلس فکری به حال این بیماران بکنند.
داودیان در پایان از برگزاری سومین همایش بیماریهای نادر همزمان با روز جهانی این بیماری در ۹ اسفند خبر داد و گفت: سمینار علمی بیماریهای نادر از ۸ صبح تا ساعت ۱۵ در بیمارستان امام خمینی و همایش عمومی بنیاد بیماریهای نادر نیز از ساعت ۱۸ تا ۲۲ در سالن همایشهای صدا و سیما برگزار می شود.