اگر بچه خودتان بود چکار می‌کردید؟

به گزارش ایسنا، «حماسه پروانه» نام فیلم مستندی است که به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی ساخته شده و نگاهی متفاوت به زندگی و شرایط بیماران پروانه‌ای دارد.

این فیلم که صبح روز سه‌شنبه، دوم مردادماه و با نمایش دقایقی کوتاه از آن در پردیس سینمایی باغ کتاب معرفی شد، با مشارکت خانه «ای‌ بی» ایران که مختص حمایت از بیماران پروانه‌ای است، ساخته شده است.

بیماران پروانه‌ای معمولا از همان زمان تولد زخم‌هایی روی بدن خود دارند که هنوز درمان مشخص و قطعی برای آن‌ یافت نشده و تنها یکسری پانسمان‌هایی که فقط در یک کشور  دنیا تولید می‌شود، تسکین‌دهنده درد این زخم‌ها است؛ زخم‌هایی‌ که اگر پانسمانی برای آنها نباشد چنان به پوست می‌چسبند که به سختی جدا می‌شوند.  

اما نکته مهم درباره این فیلم است که اهدافی فارغ از یک مستندسازی‌ برای نشان دادن مصائب این بیماری داشته و قصدی هم برای نمایش عمومی آن وجود ندارد. سازندگان این اثر، «حماسه پروانه» را برای نمایش به چهره‌های مؤثر و جامعه جهانی ساخته‌اند و البته احتمالا آن را برای قشر نخبه و فرهنگی ایران نیز در محافلی کوچک نمایش می‌دهند.

این مستند که حتی تماشای یک دقیقه آن دل انسان را به درد می‌آورد، با سختی‌هایی برای سازندگانش همراه بوده اما آن‌ها با هدف به گوش رساندن صدای این بیماران که تحت تحریم در دسترسی به دارو و پانسمان با مشکل مواجه شده‌اند، این مسیر را طی کرده‌اند.

یکی از همراهان اصلی تولید مستند «حماسه پروانه» حجت‌الاسلام سیدحمید هاشمی‌گلپایگانی عضو هیات علمی دانشگاه هنر و موسس‌ و مدیرعامل خانه «ای‌ بی» ایران است که فرزند خودش نیز درگیر همین بیماری است.

او در نشست معرفی این فیلم مستند، گفت: من دو فرزند دارم که فرزند بزرگم ۳۰ ساله است و برکت زندگی‌ام و فرزند دومم فاطمه سادات، ۲۲ ساله‌ مبتلا به بیماری پروانه‌ای است و رحمت زندگی ماست.

فاطمه سادات سال ۱۳۷۹در یکی از بیمارستان‌های خوب به دنیا آمد ولی وقتی زخم‌های بدنش را دیدند تشخیص ندادند که این چه بیماری است و فقط بخاطر همان زخم‌ها خواستند که ما سریع بیمارستان را ترک کنیم. من و همسرم با توجه به تحقیقاتی که درباره این بیماری انجام دادیم، فکر می‌کردیم فقط بچه ما چنین بیماری‌ای دارد و به دنبال این بودیم که ببینیم آیا افراد دیگری هم مبتلا هستند یا خیر که شنیدیم یک نفر در سمیرم هست.

آن زمان ما تصور می‌کردیم شدت بیماری فرزند ما بالاست ولی وقتی آن بیمار را در سمیرم دیدیم متوجه شدیم اصلا حجم بیماری پروانه‌ای خیلی فراتر از آنچه ما تجربه می‌کردیم می‌تواند باشد. ان روزها ما با پانسمان و راه درمان آشنا نبودیم و در آن مقطع حتی سیستم پزشکی و درمانی وجود این بیماری را نمی‌پذیرفت، تا اینکه براساس اطلاعاتی که به خبرگزاری ایرنا داده بودم، گزارش محرمانه‌ای به مقامات کشور رسید و ماجرا جدی شد.  

وی ادامه داد: ما فعالیت خود را سال ۱۳۹۴ به صورت غیررسمی شروع کردیم و از سال ۱۳۹۶ خانه «ای بی» به صورت رسمی با مجوز وزارت کشور و بهداشت کار خود را آغاز کرد. الان تمام ۱۲۰۰ نفر مبتلای شناسایی شده در کشور فرزند من هستند و تلاش ما بر این بود که در هر بیمارستانی اگر نوزادی با این شرایط ‌متولد شود دیگر از خانواده‌اش نخواهند که با نوزادشان به سرعت از بیمارستان خارج شوند.

مدیرعامل خانه «ای‌بی» ایران با اشاره به شرایط مراقبت از بیماران پروانه‌ای گفت: پانسمانی که برای این بیماری استفاده می‌شود، فقط در کشور سوئد تولید می‌شود و فعلا تنها راه درمان این بیماری است که اجازه میدهد درد بیمار تسکین یابد و فرد بتواند لباس بپوشد.

این پانسمان‌ها تا ماه می ۲۰۱۸ به دست ما می‌رسید ولی با خروج آمریکا از برجام دیگر به راحتی به این محصول دسترسی نداریم و با وجود پیگیری‌ها از جمله همراهی ایرانی‌های مقیم سوئد، در مقطعی خواستیم از طریق شرکتی در ترکیه آن را تهیه کنیم که با اطلاع شرکت تولیدکننده از خرید ما ممانعت به عمل آمد.

در این زمینه از چند فرد مسبب در تحریم‌ها شکایت کرده‌ایم و به نتایج خوبی هم رسیده‌ایم اما به هر حال نکته اصلی اینجاست که امریکا می‌گوید دارو تحریم نیست و من به عنوان پدر فاطمه سادات و پدر هزار فرزند دیگر می‌گویم که این پانسمان تحریم است.

وی با بیان اینکه با وجود تمام مشکلات مالی تلاش‌ها در خانه «ای بی» بر این بوده که عزت بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان حفظ شود، بیان کرد: بیماران پروانه‌ای سایر کشورها تحریم نیستند ولی همچنان نیاز به فرهنگ سازی در آن جوامع هم وجود دارند.

ما در این فیلم یک نگاه جهانی به موضوع داشتیم و به دنبال عرضه جهانی آن برای نمایش فیلم به چهره‌ها و نخبگان هستیم تا فقدان اخلاق و انسانیتی که در جامعه جهانی وجود دارد مطرح شود. در این زمینه حتی آیت‌الله محقق داماد در مستند صحبت کردند و در سخنرانی خود در واتیکان نیز به این موضوع اشاره کردند.  

او با یاداوری دورانی که روزانه بیش از ۷۰۰ نفر بر اثر کرونا در کشور جا خود را از دست می‌دادند، گفت: جمع بیماران پروانه‌ای ایران به اندازه دو روز قربانیان کرونا هم نیست ولی برای خیلی از مسائل مشکل داریم.  ما یک ردیف بودجه دولتی برای این بیماران نداریم در حالی که بعضی‌ها دارند.

ما برای ارسال پانسمان‌ و دیگر اقلام دارویی مورد نیاز این بیماران به نقاط مختلف کشور سالی یک و نیم میلیارد تومان پول پست می‌دهیم و هر چقدر در این دولت پیگیر شدم که این پول پست را نگیرید و بگذارید آن را برای خرید دارو صرف کنیم، انگار اصلا نشنیدند.

 ما با کمک مردم از گرایش‌های مختلف سیاسی و دینی مجموعه‌ «خانه ای بی» را مدیریت و پانسمان و شربت‌های لازم را تأمین می‌کنیم. واقعیت این است که در بسیاری از مواقع مثل زلزله، سیل، یا برای کارهایی همچون مدرسه‌سازی مردم پای کار هستند و کمک می‌کند و سوال اینجاست که شما دولت‌ها، سازمان‌ها، بنیاد مستضعفان، ستاد فرمان اجرایی کجا هستید؟

شاید خیلی‌ها بگویند چون فرزند خود من مبتلا به این بیماری است اینطور تلاش می‌کنم وگرنه من هم مثل خیلی‌ها می‌گفتم ان‌شاءالله درست می‌شود، اما شما اگر بچه خودتان بود چکار می‌کردید؟ یک زمان می‌گفتند این‌ها که فقط ۲۰۰ نفر هستند، حالا هم می‌گویند تعداد ۱۲۰۰ بیمار زیاد است که بشود برای رفع مشگل همه کاری کرد.     

در این مراسم کارگردان مستند تاکید کرد که رویکرد سازندگان «حماسه پروانه» نگاه دراماتیک و شاعرانه به وضعیت بیماران پروانه‌ای و تحریم داروهای آن‌ها بوده و به دنبال این هستند تا مهربانی در دنیا بیشتر شود.

مراسم رونمایی از این مستند قرار بود ۱۱ مردادماه با حضور مهمانان و سفرای خارجی باشد ولی به دلیل همزمانی با مراسم تحلیف رییس جمهور به هشتم شهریورماه موکول شده است.