۰۱ فروردين ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۱ فروردين ۱۴۰۴ - ۲۱:۳۳
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
بلیط هواپیما فلای تودی
جان اف کندی اینگونه ترور شد (فیلم) آثار پروانه اعتمادی؛ نقاشی که امروز درگذشت (+عکس) پترووا گورا؛ از اوج شکوه تا ویرانی یک یادبود(+تصاویر) مرسدس AMG CLE53؛ زیبای 2025 از راه رسید (فیلم) جزیره ماجراجویی، هیجان فراموش نشدنی در کنسول NES (فیلم) چین: آمریکا در تجارت ما با ایران دخالت نکند سوال نماینده مشهد از وزارت خارجه؛ «جاسوس فرانسوی» را در قبال چه آورده‌ای آزاد کردید؟ سازمان انرژی اتمی: زلزله‌ امروز بر تاسیسات هسته‌ای نطنز تاثیری نداشت اردوغان: درخواست حزب «خلق» برای حضور در خیابان‌ها «غیرمسئولانه» است نخستین قتل ۱۴۰۴ در تهران / قاتل و مقتول عاشق یک دختر بودند آرامگاه فردوسی تعطیل شد تهدید اسرائیل به ضمیمه کردن بخش هایی از غزه / در صورت آزاد نشدن گروگان‌ها افسانه‌های فراموش‌نشدنی جام جهانی 98 فرانسه: گذشته و حال (+عکس) خودرو جنگی مهم آبی-خاکی تایپ 05 ارتقا می یابد(+فیلم و عکس) اسباب‌کشی در تعطیلات عید، فقط با هماهنگی پلیس ممکن است