۰۲ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۲ آذر ۱۴۰۳ - ۲۲:۴۷
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
جزئیاتی از توافق احتمالی لبنان و اسرائیل به روایت نیویورک تایمز افزایش آمار شهدای لبنان در حملات اسرائیل به ۳۶۴۵ نفر عذرخواهی حسین شریعتمداری از رهبر انقلاب واکنش پدرام پاک آئین به توهین فرماندار انزلی به خبرنگاران نمای شگفت‌انگیز از خورشید از چهار دید مختلف (+عکس) روسیه : قطعنامه ضدایرانی در شورای حکام ، هدیه بایدن به ترامپ است زنجان / ۱۰ مصدوم در تصادف دو پراید پوتین : تصمیم گرفتیم تولید انبوه موشک‌های بالستیک مافوق صوت را آغاز کنیم / هیچ سامانه ای در جهان قادر به رهگیری این موشک نیست تهاتر کره شمالی با روسیه ؛ نفت و موشک در ازای سرباز استرالیا به وزیر سابق اسرائیل ویزا نداد آلمان : موضع ما در قبال اسرائیل تغییری نکرده/ به صادرات تسلیحات ادامه می‌دهیم قیمت جدید و نهایی محصولات سایپا در آذر 1403 اعلام شد (+جدول کامل) بیانیه دفتر آیت الله سیستانی در پی حمله تروریستی به مسافران پاراچنار پاکستان دلار آزاد از ۷۰ هزار تومان هم عبور کرد! سرهنگ علی محمدی معاون اجرایی پلیس راهور فراجا شد