.png "عصر ایران")
۲۱ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۲۱ دی ۱۴۰۳ - ۲۱:۴۰
مادورو رئیس‌جمهور ونزوئلا سوگند یاد کرد (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
آمریکا بیش از ۲۰۰ شخص و نهاد مرتبط با انرژی روسیه را تحریم کرد آیا کم‌خونی در درازمدت عوارض سوئی دارد؟ (فیلم) امتحانات دانشجویان خواجه نصیر شنبه برگزار می شود مقابله مثل کرد‌های سوریه علیه شبه نظامیان تحریر الشام (فیلم) وزیر اطلاعات: دکتر پزشکیان اعلام کرده است که ایران با فشار وادار به مذاکره نخواهد شد، ما را تهدید و تحقیر نکنید ما زیر بار تحقیر نمی رویم حضور پزشکیان و فرزندانش در خانه کلوخی‌اش در زابل (عکس) امتحانات داخلی روز شنبه دانش آموزان شهر تهران چه زمانی برگزار می‌شود؟ عروسی عزا شد/ قتل 3 زن و مرد در کرمانشاه ویتامین دی را با همراه با مواد غذایی مصرف کنید پزشکیان: چرا باید بپذیریم ۶۰ درصد مردم استان کمیته امدادی هستند (فیلم) آلودگی هوا، آزمون‌های پایان نیمسال دانشگاه‌ها را تعطیل کرد مادورو رئیس جمهور ونزوئلا سوگند یاد کرد دانشگاه آزاد اسلامی شنبه تعطیل شد کلیپی از واکنش کاربران فضای مجازی از وضعیت غزه و لس‌آنجلس (فیلم) لغو امتحانات دانشگاه پیام نور به دلیل آلودگی هوا
نظرسنجی
با انتقال پایتخت از تهران به جایی دیگر موافقید؟