عصر ایران
تاریخ:
- نیمار در دبی خانه خرید (+عکس)
- آمریکا و روسیه ، دو روی یک سکه / 2 وتو آتش بس در فاصله 2 روز
- حکم بازداشت نتانیاهو در لاهه صادر شد
- معیدفر: دستیابی به وفاق ، خیال است / افراد با حجاب متفاوت در مترو یا خیابان به هم احترام می گذارند / حاکمیت مانع تعامل آزادانه افراد و گروه ها می شود
- روسیه؛ شلیک موشک قاره‌پیما به اوکراین برای اولین بار
- واریز یارانه تا امشب / تامین منابع ربطی به سازمان هدفمندی ندارد / تکمیلی: یارانه واریز شد
- همراهان رییس جمهور در اولین سفر استانی دکتر پزشکیان به سیستان و بلوچستان چه کسانی بود؟
- طرح ناکام بمبگذاری در بورس نیویورک / مرد فلوریدایی که خود را بنلادن فرض میکرد دستگیر شد
- واکنش به انتشار شعری منتسب به رهبری در کیهان؛ تکذیب میشود
- نوه آیتالله طالقانی معاون ایلان ماسک شد؟ (+ عکس)
برچسب جستجو
خانواده بیماران SMA در حال مهاجرتاند. آن‌ها خانه و زندگیشان را میفروشند و به دلالها و وکلای مهاجرتی پول میدهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند. البته مهاجرت که نه، آن‌ها پناهنده می‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آن‌هاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»
کد خبر: ۹۹۶۰۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۹
در کشور‌های دیگر به‌خصوص کشور‌های اروپایی، از بیماران SMA استقبال خوبی کردند و خیلی سریع دارو در اختیارشان گذاشتند، درحالی‌که هنوز کار‌های پناهندگی شان هم کامل نشده بود.
کد خبر: ۹۹۶۰۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۹
سخنگوی انجمن بیماران SMA ، ادامه داد: هفته گذشته سینا علیخانی عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.
کد خبر: ۹۲۸۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۳۰
سینا علیخانی همان کودکی است که در ملاقات با مسئولان کشوری از جمله رئیس‌جمهوری، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و رئیس مجلس، به نمایندگی از بیماران SMA کشور، مطالبه‌گری داشته است.
کد خبر: ۹۲۶۵۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۴
محمدرضا فلاحت‌کار افزود: تاکنون بهانه‌های مختلفی برای عدم توزیع این دارو از جمله نوشتن پروتکل درمان اعلام شده است. مگر نوشتن پروتکل چقدر زمان می‌برد؟! شرکت بایوژن در زمان تحویل دارو به ایران اعلام کرد که پروتکل استفاده از این دارو را به ایران می‌دهد. سازمان غذا و دارو هم به بهانه عدم وجود پروتکل از توزیع دارو خودداری کرده است. به نظر می‌رسد بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده‌اند.
کد خبر: ۹۱۳۹۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۸
آخرین اخبار
افراد در رویارویی با ویروس‌های تنفسی، درگیر برونشیت حاد می‌شوند گلادیاتورهای چپ‌دست چگونه آموزش می‌دیدند؟ بهترین رژیم غذایی بیماران کلیوی تصویب قطعنامه علیه ایران در شورای حکام/ پاسخ ایران؛ راه‌اندازی مجموعه قابل‌توجهی از سانتریفیوژهای جدید و پیشرفته نیمار در دبی خانه خرید (+عکس) خطوط تلگراف کرج؛ عکسی از دورۀ قاجار که یک شاهکار مینیمالیستی است غریب‌آبادی: قطعنامه ضد ایرانی در نشست شورای حکام تبعاتی برای ایران نخواهد داشت هنرنمایی تیم خلبانی آکروباتیک نیروی هوایی ژاپن در استادیوم تویوتا (فیلم) لاریجانی و اعلام آمادگی برای توافق جدید هسته ای با امریکا غریب‌آبادی، معاون حقوقی وزارت خارجه: طیف وسیعی از کشور‌ها اعلام کردند حکم بازداشت نتانیاهو و گالانت را اجرا می‌کنند (فیلم)
پربازدید ها