برچسب ها - بیماران SMA

برچسب جستجو

مهاجرت و پناهندگی بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو؟

خانواده بیماران SMA در حال مهاجرت‌‏اند. آن‌ها خانه و زندگی‏‏شان را می‌‏فروشند و به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی پول می‏‌دهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند. البته مهاجرت که نه، آن‌ها پناهنده می‏‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آن‌هاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»

کد خبر: ۹۹۶۰۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۹

پناهندگی بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو!

در کشور‌های دیگر به‌خصوص کشور‌های اروپایی، از بیماران SMA استقبال خوبی کردند و خیلی سریع دارو در اختیارشان گذاشتند، درحالی‌که هنوز کار‌های پناهندگی شان هم کامل نشده بود.

کد خبر: ۹۹۶۰۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۹

سخنگوی انجمن بیماران SMA : جراحی هم جوشی ستون فقرات سینا علیخانی موفقیت آمیز بود

سخنگوی انجمن بیماران SMA ، ادامه داد: هفته گذشته سینا علیخانی عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.

کد خبر: ۹۲۸۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۳۰

واکنش وزارت بهداشت به بستری شدن سفیر سلامت کودکان SMA

سینا علیخانی همان کودکی است که در ملاقات با مسئولان کشوری از جمله رئیس‌جمهوری، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و رئیس مجلس، به نمایندگی از بیماران SMA کشور، مطالبه‌گری داشته است.

کد خبر: ۹۲۶۵۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۴

بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده اند

محمدرضا فلاحت‌کار افزود: تاکنون بهانه‌های مختلفی برای عدم توزیع این دارو از جمله نوشتن پروتکل درمان اعلام شده است. مگر نوشتن پروتکل چقدر زمان می‌برد؟! شرکت بایوژن در زمان تحویل دارو به ایران اعلام کرد که پروتکل استفاده از این دارو را به ایران می‌دهد. سازمان غذا و دارو هم به بهانه عدم وجود پروتکل از توزیع دارو خودداری کرده است. به نظر می‌رسد بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده‌اند.

کد خبر: ۹۱۳۹۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۸

آخرین اخبار