عصر ایران
تاریخ:
- 2.5 میلیارد دلار، سود 6 ماهه گروه هواپیمایی امارات
- با ترامپ چه کنیم؟ / اولویت اول: دفع شر ترامپ
- افشاگری عضو جدا شده از موتلفه : از نظر جریان اصولگرا مردم شعور سیاسی ندارند / معتقدند فيلترينگ حق ما است / جبهه پايداری برای مقابله با اصلاحطلبان تربيت شد
- فارس: نقش گلشیفته فراهانی در برهنه شدن دختر علوم تحقیقات !
- تصادف شدید پژو ۲۰۶ در بزرگراه بابایی تهران / خودرو متلاشی و موتور کنده شد
- گروگانگیری در تهران/ «نوپو» گروگانگیر مسلح را دستگیر کرد
- آیتالله خامنهای: مجلس خبرگان برای انتخاب بیدرنگ رهبر بعدی است/ نظام وابسته به اشخاص نیست/ هشدار درباره خطر بازگشت به عقب
- یک ایرانی سرمربی اینتر ایتالیا شد (+عکس)
- اوکراین برای نخستین بار به ناوگان روسیه در دریای خزر حمله کرد (+عکس)
- باد و باران در ارتفاعات کشور
برچسب جستجو
خانواده بیماران SMA در حال مهاجرتاند. آنها خانه و زندگیشان را میفروشند و به دلالها و وکلای مهاجرتی پول میدهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت میکنند. البته مهاجرت که نه، آنها پناهنده میشوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آن‌هاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»
کد خبر: ۹۹۶۰۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۹
در کشور‌های دیگر به‌خصوص کشور‌های اروپایی، از بیماران SMA استقبال خوبی کردند و خیلی سریع دارو در اختیارشان گذاشتند، درحالی‌که هنوز کار‌های پناهندگی شان هم کامل نشده بود.
کد خبر: ۹۹۶۰۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۹
سخنگوی انجمن بیماران SMA ، ادامه داد: هفته گذشته سینا علیخانی عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.
کد خبر: ۹۲۸۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۳۰
سینا علیخانی همان کودکی است که در ملاقات با مسئولان کشوری از جمله رئیس‌جمهوری، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و رئیس مجلس، به نمایندگی از بیماران SMA کشور، مطالبه‌گری داشته است.
کد خبر: ۹۲۶۵۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۴
محمدرضا فلاحت‌کار افزود: تاکنون بهانه‌های مختلفی برای عدم توزیع این دارو از جمله نوشتن پروتکل درمان اعلام شده است. مگر نوشتن پروتکل چقدر زمان می‌برد؟! شرکت بایوژن در زمان تحویل دارو به ایران اعلام کرد که پروتکل استفاده از این دارو را به ایران می‌دهد. سازمان غذا و دارو هم به بهانه عدم وجود پروتکل از توزیع دارو خودداری کرده است. به نظر می‌رسد بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده‌اند.
کد خبر: ۹۱۳۹۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۸
آخرین اخبار
کدام کشورها برای استفاده از هوش مصنوعی آمادگی بیشتری دارند؟ (+ نقشه) آیا می دانید اولین جنگنده جهان را چه کسی و کجا سرنگون کرد؟ علائم سکته قلبی خاموش ارتش ابرسربازان چین: جمع آوری بزرگ ترین پایگاه داده DNA جهان در پکن (+عکس) بقایی پرتاب موفق دو ماهواره ساخت ایران را تبریک و وظایف آنها را تشریح کرد خانه‌هایی که ارواح رهایشان نمی‌کنند..! با قصر‌‌های ترسناکی که کسی جرات ندارد تنهایی به داخل‌شان برود آشنا شوید (فیلم) ادعای رسانه صهیونیست: اسرائیل در حال بررسی حمله به عراق است علی لاریجانی: نباید کارهایمان را به ترامپ پیوند بزنیم/ عاقبت مسیر نتانیاهو معلوم است تعداد شهدای لبنان به ۳۱۰۲ نفر رسید پوتین پیروزی ترامپ در انتخابات را تبریک گفت
پربازدید ها