روزانه در ایران ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی متولد می‌شوند

دبیر ستاد توسعه سلول‌های بنیادین گفت: مطالعه، درمان و غربالگری تالاسمی در ایتالیا و یونان و ایران همزمان شروع شد و سؤال اینجاست که در یونان و ایتالیا آمار کودکان متولد با تالاسمی صفر است، اما در ایران هنوز روزانه ۲۰۰ نوزاد تالاسمی متولد می‌شوند.

به گزارش تسنیم؛ دکتر‌ امیرعلی حمیدیه؛ دبیر ستاد توسعه سلول‌های بنیادین معاونت علمی در هفدهمین کنگره ملی و پنجمین کنگره بین‌المللی ژنتیک اظهار کرد: علم ژن‌درمانی از دهه 70 میلادی مطرح شده ولی به دلیل مشکلات پیش آمده در این حوزه، متوقف شده و فراز و نشیب‌های فراوانی را پشت سرگذاشته است. در دهه‌های گذشته بسیاری از کشور‌ها به این علم با دیدی محافظه‌کارانه برخورد کرده‌اند.

وی گفت: اما امروزه با توجه به پیشرفت‌های ژن‌درمانی در حوزه‌ بیماری‌های تک‌ژنی و سرطان‌، پژوهشگران‌ امید دارند که این علم جایگزین عملی مناسبی برای درمان آن دسته از بیماری‌هایی باشد که تاکنون راهکار جدی برای درمان آنها به دست نیامده است. با توجه به اینکه فناوری ژن‌درمانی پیشرفت‌ها و تحولاتی در زمینه درمان بیماری‌های تک‌ژنی، دست‌ورزی‌های ژنی در علاج سرطان‌ها و ویرایش ژنومی ایجاد خواهد کرد، به طور قطع طی 5 سال آینده این فناوری از اهمیت و جایگاه خاصی در بین فناوری‌های موجود برخوردار خواهد بود. پیشرفت روزافزون این حوزه سبب شده که بسیاری از مراکز علمی برجسته دنیا به انجام فعالیت در این زمینه علاقه‌مند باشند.

دبیر ستاد توسعه سلول‌های بنیادی به اهمیت استراتژیک ژن‌درمانی در دنیا اشاره کرد و با ذکر پروژه‌های عظیم کلید خورده در دنیا برای پیشبرد علوم در این زمینه، به ضرورت سرعت‌بخشی وضع قوانین و مطالعه جوانب اخلاقی در این حیطه پرداخت و گفت: استقلال علمی در به دست آوردن این ابزار قدرتمند پژوهشی، می‌تواند جمهوری اسلامی ایران را هم تراز با بسیاری از کشور‌های قدرتمند دنیا در حوزه‌ علوم پزشکی و بیولوژیکی قرار دهد.

حمیدیه گفت: در ایران هنوز روزانه 200 نوزاد دارای تالاسمی متولد می‌شوند. مطالعه، درمان و غربالگری تالاسمی در ایتالیا و یونان و ایران همزمان شروع شد و سؤال اینجاست که در یونان و ایتالیا آمار کودکان متولد با تالاسمی صفر است ولی در ایران هنوز روزانه 200 نوزاد تالاسمی متولد می‌شوند.

پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری، میزبان مدال‌آوران المپیادی کشوری و جهانی

وی ادامه داد: در سال 1375 بحث غربالگری تالاسمی ماژور و آزمایشات پیش از ازدواج تشخیص زوجین دارای تالاسمی آغاز شد با گذشت بیش از دو دهه جای تاسف دارد که هنوز با تولد نوزادان دارای تالاسمی مواجه هستیم. در صورتی که برنامه‌ریزی این بود که یک دهه بعد از آغاز طرح آمار نوزادان متولد شده تالاسمی به صفر رسیده باشد. درسال 1385 هم در بحث پیوند کودکان قوانینی وجود داشت که پیش از پیوند اعضا، باید آزمایش تشخیص ژنتیکی برای کودکان داده می‌شد تا کودکانی که بیماری نقص ایمنی دارند شناسایی شوند تا در بحث پیوند برای آنها با شناسایی نقص ایمنی روند درمانی پیش از پیوند داشته باشد.

حمیدیه خاطرنشان کرد: در آن دهه روند آنقدر طولانی می‌شد که عملاً به کار نمی‌آمد و متأسفانه آزمایشات ژنتیک به جای اینکه باسرعت برای بیمار و درمان وی انجام شود در مقاله علمی برخی از پزشکان و همکاران و متأسفانه جهت نمایه شدن مقاله استفاده می‌شد. ما از متخصصان ژنتیک ممنونیم ولی باید در بسیاری از موارد بازنگری شود. علم ژنتیک به سرعت در حال گرفتن مجوز و استفاده کردن از داروها و محصولات ژن‌درمانی است، ژاپن، آمریکا و چین حتی کشورهای منطقه و خاورمیانه به سرعت در حال برنامه‌ریزی هستند و مبادا ما از این روند سازنده و اقتصادی غافل بمانیم.

بیشتر بخوانید:

مدیرعامل انجمن تالاسمی: ۶۶۲ بیمار در پی تحریم‌های دارویی جان باختند

تماشاخانه