.png "عصر ایران")
۰۳ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۳ آذر ۱۴۰۳ - ۰۰:۱۰
حادثه هولناک هنگام تک چرخ زدن با موتور (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
توصیه های علی لاریجانی به آمریکا درباره موضوع هسته‌ای ایران انتصاب نخستین فرماندار زن در استان فارس زیباکلام : چیزی به اسم « وفاق ملی » وجود ندارد واکنش ایران به ضرب و شتم و بازداشت دو دانشجوی ایرانی از سوی پلیس روسیه شرکت ترامپ سرویس پرداخت ارز دیجیتال راه اندازی می‌کند تیم ملی فوتبال ۷نفره ایران قهرمان جام جهانی شد تاکید ایران بر اجرای فوری و کامل حکم بازداشت نتانیاهو و گالانت جزئیاتی از توافق احتمالی لبنان و اسرائیل به روایت نیویورک تایمز افزایش آمار شهدای لبنان در حملات اسرائیل به ۳۶۴۵ نفر عذرخواهی حسین شریعتمداری از رهبر انقلاب واکنش پدرام پاک آئین به توهین فرماندار انزلی به خبرنگاران نمای شگفت‌انگیز از خورشید از چهار دید مختلف (+عکس) روسیه : قطعنامه ضدایرانی در شورای حکام ، هدیه بایدن به ترامپ است زنجان / ۱۰ مصدوم در تصادف دو پراید پوتین : تصمیم گرفتیم تولید انبوه موشک‌های بالستیک مافوق صوت را آغاز کنیم / هیچ سامانه ای در جهان قادر به رهگیری این موشک نیست
اخبار و تحلیل های ترکیه