.png "عصر ایران")
۰۲ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۲ دی ۱۴۰۳ - ۲۱:۰۴
رضا پهلوی: من یک فرد آزاد هستم و نمی‌خواهم در راه مبارزه برای آزادی ایران، آزادی خودم را از دست بدهم که "معامله" منصفانه‌ای نیست! (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
آیا زیاده خواهی ترکیه در سوریه پاشنه آشیلش می شود؟ مخالفت کردها به دخالت‌های ترکیه (فیلم) ترکیه: اجازه ادامه حضور گروه های تروریستی را در سوریه نخواهیم داد چرا پرسپولیس به گاریدو اعتماد کرد؟ عجیب ترین یا مسخره ترین ماشین ظرفشویی جهان! (فیلم) مشاهده ۴ قلاده پلنگ ایرانی در طبیعت برفی صیدوا (فیلم) آیا این فیلم آنباکس گلکسی S25 اولترا است؟! کابوس چمن برای استقلال؛ یزد، آزمونی سخت‌تر از اراک آیا می‌شود با Paint ویندوز یک شاهکار خلق کرد؟ پرتره راک را ببینید! (فیلم) اگر راننده انسان بود، چه اتفاقی می‌افتاد؟! (فیلم) در این فیلم، سرعت شکارچی را می بینید! کفشدوزک بزرگ بامبو (عکس) تشریح جزئیات دستگیری عناصر شبکه تکفیری در سرپل ذهاب درخشش وزنه‌بردار ایرانی در آسیا؛ نایب قهرمانی با چاشنی رکوردشکنی پرواز ایران‌بانو با ۱۱۰ زن نخبه ایرانی با خلبانی نخستین بانوی خلبان ایرانی در مشهد به زمین نشست (فیلم) بلیت برای همه نه! چادرملو فروش بلیت به استقلالی‌ها را محدود کرد (+عکس)
اخبار و تحلیل های ترکیه