.png "عصر ایران")
۰۶ مهر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۶ مهر ۱۴۰۳ - ۱۱:۰۴
تصاویری جذاب از مزارع زرشک در خراسان جنوبی (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
بوسیدن دهان نوزاد 2 روزه و یک زندگی که خراب شد! (+عکس) ساخت اکانت گوگل در روسیه غیرممکن شد شهر اسلامی چگونه شهری بود؟ نروژ یک نفر را در ارتباط با پیجرهای منفجرشده حزب الله تحت پیگرد قرار داد ۸۸ شهید و ۱۵۳ زخمی تنها در حملات ۲۴ ساعت گذشته اسرائیل در لبنان ترامپ: آماده گفت‌وگو با ایران برای یک توافق جدید هستم پیامک‌های قضایی فقط با سرشماره ADLIRAN ارسال می‌شوند/ مراقب کلاهبرداران باشید رکوردهای شگفت‌انگیز: طولانی‌ترین گل‌های تاریخ فوتبال (فیلم) تلفیق هنر و صنعت: میز بی‌نظیر از اپوکسی و فرش (فیلم) شلیک موشک زمین به زمین از یمن به اسرائیل / 18 مصدوم در فرار به پناهگاه های اسرائیل / توقف موقت فعالیت فرودگاه تل آویو کوارتز کواترو: این خودرو برای آئودی حکم الماس را دارد! (عکس) نوکیا 7260: مد روز و ارزان! (عکس) خبر ترور و شهادت فرمانده یگان پهپادی حزب الله تایید شد تمام مراحل ساخت یک «سد» را در فیلمی بسیار جالب ببینید مانتیس شاخ‌دار مالزیایی: شکارچی زیبایی از جنگل‌های بارانی (عکس)