من از سه ماهگی به سرطان مبتلا شدم و پس از یک دوره عود بیماری، در نهایت پدر و مادرم برای جلوگیری از گسترش تومور با تخلیه چشم‌هایم موافقت کردند. امروز می‌فهمم گرفتن این تصمیم‌ برای تمام اعضای خانواده‌ چقدر سخت بود.

تحقیقات سازمان بهداشت جهانی (who) نشان می‌دهد، در هر دقیقه یک کودک در سراسر جهان نابینا می‌شود. در این میان کم‌بینایی یا نابینایی ممکن است یکی از عوارض مراحل درمان بر روی کودکان مبتلا به سرطان باشد.

به گزارش روابط عموی محک، در محک همواره تلاش می‌شود کودکانی که به دلیل سرطان و یا عوارض درمان دچار نابینایی یا کم‌بینایی می‌شوند، با کسب مهارت‌های لازم و همچنین دریافت مشاوره‌های روانشناسی مورد نیاز کیفیت زندگی مطلوبی تجربه کرده و بر مشکل بینایی خود غلبه کنند. به مناسبت روز جهانی نابینایان (عصای سفید) گفتگوی کوتاهی با یکی از فرزندان بهبویافته محک و مادرش انجام دادیم و پای صحبت نوجوان با استعدادی نشستیم که علارغم از دست دادن بینایی هر دو چشمش بر اثر سرطان، رؤیاهایش را دنبال می‌کند.

«رضا» از بدو تولد به سرطان رتینوبلاستوم مبتلا بود و این بیماری تا حدی پیشرفت کرد که راهی جز تخلیه دو چشمش در هفت سالگی وجود نداشت. او امروز یک نوجوان 14 ساله است که باانگیزه و تکیه بر استعدادهایش مانند هم‌سن‌ و سال‌هایش، رؤیاهایش را دنبال می‌کند؛ موسیقی می‌نوازد و می‌خواهد در رشته کامپیوتر ادامه تحصیل دهد. مادرش می‌گوید: «نابینایی و مسیر سخت و طولانی درمان سرطان، رضا را از رسیدن به خواسته‌هایش منصرف نکرده است.»

او امروز از فرزندان بهبودیافته محک است، دوران مبارزه با بیماری‌ را از نقطه شروع آن شرح می‌دهد و می‌گوید: «من از سه ماهگی به سرطان مبتلا شدم و پس از یک دوره عود بیماری، در نهایت پدر و مادرم برای جلوگیری از گسترش تومور با تخلیه چشم‌هایم موافقت کردند. امروز می‌فهمم گرفتن این تصمیم‌ برای تمام اعضای خانواده‌ چقدر سخت بود.»

مادر رضا حرف‌های فرزندش را تأیید می‌کند و گویی در افکاری عمیق فرو می‌رود، خاطره روزهایی که تصمیم بزرگی برای نجات جان فرزندش گرفته و اکنون همراهی با تصمیم پزشکان را در وجود فرزندش بارور می‌بیند. او می‌گوید: «روزهای اولی که متوجه بیماری رضا شدم، خیلی سخت بود. تأمین هزینه‌های درمان در همان روزهای ابتدایی نیز برایمان سخت بود اما پزشک معالج رضا در بیمارستان علی اصغر تهران ما را با محک آشنا کرد و با کمک محک و تیم درمان در این بیمارستان توانستیم روزهای سلامتی رضا را ببینیم. پس از بهبودی فرزندم همچنان هم تحت حمایت‌ این مؤسسه هستیم. حتی امروز و در زمان شیوع ویروس کرونا که رفت و آمدمان به محک کم شده، باز هم روانشناسان در مواقع نیاز با ما صحبت می‌کنند و مددکاران هم پیگیر انجام آزمایش‌های دوره‌ای و پرداخت هزینه‌های آن به صورت غیرحضوری هستند.»

توجه به استعداد و توانایی کودکان مبتلا به سرطان یکی از اقدامات واحد روان‌شناسی محک در روزهای درمان فرزندانمان است. استعداد رضا در زمینه ساخت لگو اولین بار زیر سقف محک و از دل اتاق‌های بازی شکل گرفت. متخصصان واحد خدمات حمایتی محک برای رشد و شکوفایی این استعداد مشوق رضا بودند و همراهی‌شان کردم. فرزند بهبودیافته محک می‌گوید: «پس از انجام عمل جراحی تخلیه چشم، کم کم عاشق ساختن لگو شدم. در محک هم داوطلبان که در اتاق بازی کنار بچه‌ها بودند در این زمینه به من آموزش دادند. کم کم یاد گرفتم هر تصویری را که در ذهنم دارم با لگو بسازم. خیلی تشویق می‌شدم و همه از اینکه بدون بینایی چنین سازه‌هایی با جزئیات درست می‌کنم تعجب می‌کردند. مثلا شهربازی با چرخ و فلک و تاب متحرک ساختم. یا از روی لمس چرخ خیاطی مادرم، نمونه کوچکی از آن درست کردم. همین موضوع باعث شد پس از بهبودی سراغ حرفه ماکت‌سازی بروم. ماکت‌های مختلفی طراحی کردم و آنها را در چندین نمایشگاه به نمایش گذاشتم.»

رضا که خود روزهای سخت را با همراهی انسان‌های مهربانی سپری کرده است تا با شرایط جدیدش کنار بیاید، می‌خواهد همین مسیر را ادامه دهد. او می‌گوید: «حالا دوست دارم به عنوان داوطلب در محک به کودکان مبتلا به سرطان کمک کنم تا با مهارت‌هایی مثل ماکت‌سازی را یاد بگیرند و بتوانند مثل من، مسیر سخت درمان را با امید و انگیزه بیشتری پشت سر بگذارند.»

این روزها نزدیک به 20 هزار کودک مبتلا به سرطان در حال درمان، تحت حمایت محک هستند. کودکانی که مبارزه با سرطان مهم‌ترین دغدغه خود و خانواده‌هایشان است. آنها در این مسیر ممکن است با سختی‌های بسیاری مواجه شوند، عوارض زودرس و دیررس درمان یکی از سختی‌هاست. از این رو با هدف کاهش این عوارض، ارائه خدمات حمایتی و درمانی به کودکان مبتلا به سرطان، در چارچوب استانداردهاي ملي و بين‌المللي با بهره‌مندي از جديدترين و کارآمدترين روش‌ها و آخرين دستاوردهاي علم پزشکي، که از طریق گسترش همکاري با مؤسسات تحقيقاتي و درماني ملي و بين‌المللي فعال در زمينه سرطان و دستیابی به مؤثرترین روش‌هاي درمان سرطان برای تحقق آن در هر شرایطی تلاش می‌شود. تمامی حمایت‌های محک از کودکان مبتلا به سرطان و محقق شدن تمام و کمال مأموریت محک تنها با اتکا به مشارکت اعضای خانواده بزرگ محک ممکن شده و تداوم خواهد یافت.

تماشاخانه