درحالی بیماران خاص تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی، از اعتبارات و تسهیلات «صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج» بهره‌مند شده‌اند که اکنون امکان نشاندار شدن این دسته از بیماران توسط پزشک در سامانه نسخه‌نویسی تامین‌اجتماعی فراهم شده و از این پس سهم دارو و خدمات بیمه‌شدگان مشمول صندوق حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج بر اساس قوانین موضوعه پس از کسر سهم بیمه پایه و تکمیلی به‌صورت متمرکز توسط سازمان بیمه سلامت ایران محاسبه و پرداخت خواهد شد.
به گزارش ایسنا، صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج به استناد بند "ن" تبصره ۱۷ قانون برنامه بودجه ۱۴۰۱، سوم آبان‌ماه سال گذشته، با پوشش ۲۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج و با تزریق بودجه رونمایی شد.
طبق اساس‌نامه تشکیل صندوق در هیئت وزیران که ۲۷ شهریورماه سال ۱۴۰۱ به تصویب رسید، اعلام فهرست بیماری‌هایی که قرار است تحت پوشش این صندوق قرار گیرند و همچنین تدوین بسته‌های خدمتی توسط وزارت بهداشت در چند مرحله صورت می‌گیرد. بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، اس‌ام ای تیپ یک و دو و سه، بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید بیماری‌هایی هستند که در مرحله اول تعریف شدند و خدمت‌رسانی برای آنها ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به صورت تدریجی انجام می‌شود.
در خصوص هزینه‌های درمانی بیماران خاص و صعب‌العلاج پس از آغاز به کار صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز باید گفت که در بخش‌های دولتی عمده خدماتی که بیماران دریافت می‌کنند پوشش بیمه‌ای و صندوق ۹۰ تا ۱۰۰ درصدی دارد که شامل سه جزء است. طبق اساس‌نامه فعالیت صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به این صورت است که پوشش بیمه پایه‌ای که بیماران از قبل داشتند سر جای خود باقی است و تعهدات بیمه‌های پایه کاسته نخواهد شد. در عین حال پوشش بیمه‌های تکمیلی هم سر جای خود خواهد بود و پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مازاد بر پوشش‌های قبلی اضافه خواهد شد.
در همین راستا، دهم خردادماه بود که جلسه هماهنگی سازمان‌های بیمه‌گر پایه با حضور مدیران‌عامل سازمان بیمه سلامت و سازمان خدمات درمانی نیروهای مسلح برگزار و پس از تبادل‌نظر مدیران و کارشناسان سازمان‌های بیمه‌گر پایه، در زمینه بهره‌مندی بیمه‌شدگان تأمین‌اجتماعی از اعتبارات و تسهیلات صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج توافقاتی صورت گرفت.
دکتر شهرام غفاری- مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تأمین‌اجتماعی در این باره اظهار کرد: با توجه به تصمیمات اتخاذ شده در خصوص چگونگی بهره‌مندی بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش سازمان تأمین‌اجتماعی از مزایای صندوق حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج در اولین جلسه شورای هماهنگی سازمان‌های بیمه‌گر پایه که در تاریخ دهم خرداد با حضور مدیران عامل سازمان‌های تأمین‌اجتماعی، بیمه سلامت ایران و بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح برگزار شد، مقرر شد سازمان تأمین‌اجتماعی نسبت به نشاندار کردن بیمه‌شدگان مشمول صندوق حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج اقدام کند.
وی افزود: امکان نشاندار شدن بیماران توسط پزشک در سامانه نسخه‌نویسی فراهم شده و مدیریت‌های درمان تأمین‌اجتماعی استان‌ها نیز از طریق تشکیل پرونده در پورتال معاونت درمان، نسبت به نشان‌دارکردن بیماران خاص و صعب‌العلاج اقدام خواهند کرد.
مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تأمین‌اجتماعی گفت: تبادل اطلاعات بیماران نشاندار شده و مشمول صندوق از طریق وب‌سرویس از ابتدای تیرماه توسط واحد فناوری سازمان تأمین‌اجتماعی و سازمان بیمه سلامت فراهم شده است. سهم دارو و خدمات بیمه‌شدگان مشمول صندوق حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج بر اساس قوانین موضوعه پس از کسر سهم بیمه پایه و تکمیلی به‌صورت متمرکز توسط سازمان بیمه سلامت ایران محاسبه و پرداخت خواهد شد.
غفاری همچنین از بازنگری و توسعه خدمات مشمول بیماران خاص خبر داد و گفت: در حال حاضر ۳۶۳۲ خدمت اعم از ویزیت، دارو، خدمات پاراکلینیکی، کار درمانی و... ویژه بیماران خاص، تحت پوشش سازمان تأمین‌اجتماعی و صندوق حمایت از بیماران خاص صعب‌العلاج قرار دارند.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیازمند شرایط ویژه‌ای است. این بیماری‌ها، درمان دائمی ندارد و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
طبق بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ حمایت‌های ویژه‌ای برای این دسته از بیماران در نظر گرفته شده و صندوق ویژه‌ای برای حمایت از این بیماران در دولت سیزدهم تشکیل شده است. موضوع فعالیت این صندوق، فراهم‌آوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور مرتبط با بیماری خاص و صعب‌العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، خدمات تشخیصی و درمانی، خدمات بازتوانی و توانبخشی و مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و نظایر آن که است فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رسیده است.