روزنامه شرق نوشت: نه تنها وعده رئیس‌جمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اس‌ام‌ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی وارد‌شده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این دارو‌های وارداتی نیز وجود دارد.
این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در خطر است و در طول یک سال، صد نفر از این بیماران مقابل چشمان خانواده‌های نگرانی که هر بار همراه با فرزند بیمارشان مقابل سازمان غذا‌ودارو، وزارت بهداشت یا مجلس تحصن کردند، جان می‌دهند.
۱۱ ماه گذشته رئیس‌جمهور دستوری برای تأمین سریع دارو داد، اما در این مدت حدود ۲۶ بیماری که عضو انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای بودند، جانشان را از دست دادند. تعدادی از نوزادان بیمار هم در ابتدای تولد روی تخت بیمارستان فوت کردند و آمار دیگری از مابقی بیماران فوت‌شده در دست نیست.
آمار قربانیان روز‌به‌روز بیشتر شده و به خاطر نبود برنامه‌های پیشگیرانه و درمانی، هر سال به تعداد این بیماران نیازمند به دارو و درمان افزوده می‌شود.
بیماران یک بار برای تأمین داروی جهانی بیماران اس‌ام‌ای، یک بار برای دپو و ماندن دارو در انبارها، یک بار برای توزیع محدود دارو برای بیماران تیپ یک و نا‌مشخص‌بودن درمان بیماران تیپ دو و سه و حالا نیز به خاطر محقق‌نشدن تمام وعده‌های فوق و ماندن دارو پشت در‌های بسته اعتراض کرده‌اند. مشخص نیست بیماران تا چه زمانی باید علاوه بر تحمل درد و رنج بیماری، مشکلات درمانی را نیز به دوش بکشند.
پول بیت‌المال با گذشتن تاریخ‌مصرف دارو هدر می‌شود
«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» با اعلام این خبر که بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» این بار مقابل وزارت بهداشت و درمان تجمع کردند تا به محقق‌نشدن وعده‌های توزیع دارو میان بیماران اعتراض کرده و از مشکلات روزافزونشان بگویند، تأکید می‌کند: «در‌حال‌حاضر حدود ۱۱ ماه از دستور آقای رئیسی، رئیس‌جمهور، برای تأمین هرچه سریع‌تر دارو سپری شده و حدود سه ماه است از ورود اولین بخش از داروی مورد نیاز بیماران می‌گذرد، اما متأسفانه هنوز دارویی میان بیماران «اس‌ام‌ای» توزیع نشده است. البته تعداد محدودی از بیماران با آشنا و پارتی دارو را دریافت کرده‌اند و بیمارانی که پارتی‌شان خدا‌ست، بدون دارو درد می‌کشند و منتظر هستند! اگر تاریخ‌مصرف این داروی در انبار مانده تمام شود، چه کسی پاسخ‌گوی پول هدر‌شده از بیت‌المال است؟».
فوت ۶ بیمار در ۳ ماه گذشته
او با بیان اینکه حداقل در سه ماه گذشته پنج، شش بیمار مبتلا به «اس‌ام‌ای» جانشان را از دست دادند، ادامه می‌دهد: «متأسفانه خاصیت پیش‌رونده‌بودن بیماری اس‌ام‌ای برای مسئولان اثبات شده است، اما در این زمینه دغدغه‌ای ندارند. این بیماری روز‌به‌روز پیشرفت می‌کند، بیماران ضعیف‌تر و شرایطشان بسیار وخیم می‌شود».
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» با انتقاد از دریافت‌نکردن یک پاسخ قانع‌کننده از سوی مسئولان در حوزه تأمین دارو تصریح می‌کند: «سازمان غذا و دارو، بیمه سلامت را مقصر می‌داند که دارو را تحت پوشش بیمه قرار نمی‌دهد و از سوی دیگر بیمه سلامت نیز سازمان برنامه‌و‌بودجه را مقصر اعلام می‌کند که ردیف بودجه‌ای مشخص نکرده است. سازمان برنامه‌و‌بودجه نیز اعلام کرده پنج هزار میلیارد برای بیماران صعب‌العلاج به بیمه سلامت داده است و بیمه سلامت باید از همین منبع برای بیمه دارو‌های بیماران «اس‌ام‌ای» لحاظ کند.
بیمه سلامت هم اعلام می‌کند برای این مبلغ برنامه دیگری دارد؛ این در حالی است که اختصاص این بودجه به بیماران صعب‌العلاج در جلسه حضوری بیماران «اس‌ام‌ای» با رئیس‌جمهور اختصاص داده شد تا منابع مالی برای خرید و تأمین داروی بیماران ما از سال آینده در نظر گرفته شود.
درواقع بودجه هزار‌و ۳۰۰ میلیاردی سال گذشته به شش‌هزار‌و ۳۰۰ میلیارد برای امسال رسید و پنج برابر شد، اما بیمه سلامت هیچ بودجه‌ای از این رقم برای بیماران اس‌ام‌ای در نظر گرفته نشده است».
پاس‌کاری سازمان برنامه‌و‌بودجه، بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو
«اعظمیان» می‌گوید باید تکلیف داروی مورد نیاز بیماران هرچه زودتر مشخص شود؛ «خواسته ما این است که دارو به بیمارانی که در پروتکل تدوین‌شده توسط تیم علمی معاونت درمان وزارت بهداشت گنجانده شده است، تخصیص یابد.
خواسته منطقی و بحق ما این است، اما داروها هنوز بعد از سه ماه در انبار معاونت غذا و دارو مانده و به خاطر ناهماهنگی میان بیمه سلامت که زیرمجموعه وزارت بهداشت بوده، سازمان برنامه‌و‌بودجه و معاونت غذا و دارو به بیماران نیازمند داده نشده است. ضمن اینکه هنوز تکلیف بقیه بیمارانی که در لیست اولیه برای دریافت دارو ثبت نشده‌اند نیز نامشخص است».
او اعلام می‌کند در حال حاضر از ۷۶۰ بیمار عضو‌شده، حدود ۶۵۰ بیمار کاندیدای دریافت دارو هستند؛ «قرار بر این بود که دارو هرچه سریع‌تر توزیع و داروی مورد نیاز مابقی بیماران هم تهیه و وارد شود؛ در‌حالی‌که هنوز مشکل توزیع داروی موجود در سازمان غذا و دارو بر‌طرف نشده و شرکت‌ها هم از واردات جدید دارو منع شده‌اند. داروی موجود برای حدود ۳۰۰ نفر از بیماران و برای حدود سه ماهشان کافی بوده و ما تقاضا داریم داروی مابقی بیماران هم وارد شود، اما متأسفانه می‌بینیم که بیماران هر بار با دغدغه‌ای تازه و پیچیده‌تر تجمع می‌کنند و به نتیجه نمی‌رسند».
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» از عواقب تأخیر در مصرف دارو‌های مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای هشدار می‌دهد؛ «بچه‌ای که در بیمارستان بستری می‌شود و زیر دستگاه تنفسی می‌رود، باید یک سال به‌صورت مداوم دارو مصرف کند تا به شرایط فعلی برسد.
زمان مصرف دارو برای بیماران بسیار حیاتی و مهم است و ما نمی‌دانیم که با وجود گزارش‌های داده‌شده در این زمینه چرا برای دارو تا این اندازه تعلل می‌شود. تعلل در مصرف دارو و نرسیدن آن باعث شده طبق بررسی‌های صورت‌گرفته، حدود صد بیمار در دو سال اخیر جانشان را از دست بدهند».
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» در پاسخ به این سؤال که تکلیف اختصاص دارو به تیپ‌هایی از این بیماری به کجا رسید، تأکید می‌کند: در حال حاضر حتی اختصاص دارو به تمام تیپ‌ها مبهم است. شنیده‌ایم که می‌گویند به مرگ گرفته‌اند تا به تب راضی شویم! مسئولان می‌خواهند ما به همین میزان داروی تخصیص‌یافته‌ای که هنوز نیم‌درصد از آن را هم نداده‌اند، راضی باشیم؛ این در حالی است که من فهرست کل بیماران در کشور‌های دنیا را مطالعه کردم.
حدود ۹۳ کشور دنیا در حال استفاده از این دارو برای بیماران هستند و تقریبا ۸۰ درصدشان به کل بیماران دارو را اختصاص داده‌اند. کشور‌هایی که دارو را برای تمام بیماران تخصیص ندادند، بسیار ضعیف هستند یا یک‌سری محدودیت‌ها برای بیماران لحاظ کرده‌اند.
اضافه شدن ۱۰ تا ۱۵ بیمار جدید «اس‌ام‌ای» در طول یک ماه
«اعظمیان» با انتقاد از اینکه برنامه‌ای برای پیشگیری از بیماری پیش‌رونده «اس‌ام‌ای» در کشور وجود ندارد، یادآور می‌شود: «اعمال‌نشدن برنامه‌های پیشگیرانه باعث شده تا ماهانه بین ۱۰ تا ۱۵ بیمار جدید به جمعیت ما اضافه شود که نه‌تن‌ها برای این تعداد بیمار جدید بلکه برای کل بیماران مبتلا هیچ برنامه درمانی مشخصی وجود ندارد.
این در حالی است که برنامه‌های درمانی دنیا بر روی موارد مبتلایان جدید و تازه تشخیص گرفته که بیشترین اثر‌بخشی درمانی را نشان می‌دهند، متمرکز می‌شود».
بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این بیماری اگر در سن خردسالی دارو‌درمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتادهتر می‌شوند. درواقع به‌صورت تقریبی سالانه صد نفر از مبتلایان فوت می‌کنند و به همین نسبت نیز شاهد تولد نوزادان مبتلا به این بیماری هستیم. یعنی تولد بیمارانی با تیپ یک از این بیماری که حدود ۸۰ درصد از این متولدین فوت می‌کنند.
اهمال‌کاری در زمینه پیشگیری، اطلاع‌رسانی و غربالگری
مبتلایان به تیپ «یک» از این نوع بیماری اگر در سن خردسالی دارو‌درمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتادهتر می‌شوند. داروی این بیماران با نام «ریسدیپلام» تأییدیه‌های جهانی داشته و در حال حاضر در بیش از ۸۰ کشور دنیا مصرف می‌شود. این بیماری شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ نوزادان است که از هر ۱۱ هزار نوزاد مبتلا‌شده در دنیا، یک نفر به این بیماری مبتلا است.
در نامه‌ای که انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای به وزیر بهداشت داده شده است، هشدار دادند که چنانچه به مسائل پیشگیرانه توجه نشود، سالانه بین ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید در کشور متولد خواهد شد؛ هزینه نگهداری از این بیماران بسیار بالا بوده و هزینه‌های درمانی سرسام‌آوری دارند.
لزوم اطلاع‌رسانی درباره انجام غربالگری و آزمایش‌های مهم و به‌موقع، هزینه سنگین انجام آزمایش‌های ژنتیکی، کاستی در اطلاع‌رسانی درباره این بیماری، نبود برنامه دقیق برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای، نبود آمار دقیق مبتلایان، همچنین هزینه‌های بالای خدمات کاردرمانی، توانبخشی، روان‌شناسی، گران‌بودن ویلچر، لیفتر و بالابر، مشکلات مربوط به رفت‌و‌آمد، ادامه‌تحصیل و جابه‌جایی بیماران از‌جمله مشکلات جدی دیگری است که خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای با آن دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند.