کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در
تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است.
تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
به
دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است.
الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و
یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا
تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.
الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با محیط نیست. به هیچ وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.
وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.