۰۹ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۹ آذر ۱۴۰۳ - ۱۱:۴۳
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ارسال به دوستان
مرکز تحقیقات مسکن : ایران از نظر تعدد پهنه‌های فرونشست در سکونتگاه‌های شهری و روستایی ، رتبه اول جهانی را دارد روسیه: بیش از ۴۰۰ تروریست «جبهه‌النصره» در حلب سوریه را به هلاکت رساندیم وزیر بهداشت : ارز ترجیحی دارو در سال آینده حذف می شود سردار نقدی : دو سال پیش گفتم اگر مستندات بیاورند که سرعت و پیشرفت زنان اروپا از ایران بیشتر است من به دین آن ها در می‌آیم، ولی نتوانستند پوتین به مرکل : ببخشید رشیدی کوچی : حکمرانی ما در فضای مجازی در حال از بین رفتن است تصادف امام جمعه شاهرود و همسرش پنج برابر شدن تعداد متکدیان حرفه‌ای در تهران مشاور عالی رهبر انقلاب: گفتمان اصلاحات به دنبال کپی برداری از نظام فرهنگی و آموزش از غربی ها است یک مقام نظامی آمریکا : فرازمینی ها را دیده‌ام، آنها ۱۰ کلاهک اتمی را خنثی کردند! حشره ای که زیستگاه مشترک در رشت و اروپا دارد! (+عکس) ‌آیا در ایران می‌توان بدون دیش و تجهیزات ، به استارلینک متصل شد؟ اتهام جدید علیه ایران : تلاش برای ساخت سلاح شیمیایی - استفاده از سلاح شیمیایی در پهپاد / نمایندگی ایران در سازمان ملل : دروغ است طراحی جالب بدنه اف-35 در این تصاویر هشدار اتاق اصناف ایران درباره بلک فرایدی ؛ تخفیفات جمعه سیاه نامتعارف و غیر واقعی است