۰۱ خرداد ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۱ خرداد ۱۴۰۳ - ۰۶:۰۰
کد خبر ۹۵۹۳۸۸
تاریخ انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
کد ۹۵۹۳۸۸
انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران /  نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.


به گزارش عصر ایران به نقل از کانون هموفیلی ایران،  دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.

29 فروردین روز جهانی هموفیلیبرپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 


مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. 

وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.

 

برچسب ها: هموفیلی ها ، دارو
ارسال به دوستان
کشف عجیب و جدید محققان: زبان نهنگ عنبر همانند انسان «الفبایی» است (+عکس) ریشه‌های ثروت و نابرابری این تمرینات ورزشی برای کبد چرب معجزه می کند کدام حیوان طولانی‌تر از همه نفس خود را حبس می‌کند؟ معرفی مشخصات فنی هواگرد وی ۲۲ آسپری (+عکس) ۱۰ تا از دلخراش‌ترین سوانح و حوادث هلیکوپترها در جهان (+عکس) آندری بلووسوف؛ مبدع ماشین جنگی پوتین هوش مصنوعی؛ مانعی بر سر راه انرژی پاک؟ زیان 150 میلیون دلاری ذوب‌آهن در 3 سال؛ سیاست‌های غلط مدیران عامل سقوط ذوبی‌ها به قعر جدول صلاح با پستی در فضای مجازی به ماندنش در لیورپول چراغ سبز نشان داد آلومینیوم اراک مجوز حرفه‌ای سطح PRO ملی ایران و آسیا را کسب کرد یک رژیم غذایی که استرس را کاهش می‌دهد تصاویر کمتر دیده شده از رئیسی در کنار مقام معظم رهبری (عکس) ادعای یک رسانه عبری: گشایش قابل توجهی در روند سازش بین عربستان و اسرائیل به وجود آمده میثاقی: پرونده فساد فوتبال ابعاد تازه‌ای دارد؛ مافیایی در کار است که شایعه‌پراکنی می‌کند!
وبگردی